Don­ner la pa­role aux pa­tients

Nous avons à coeur d’ou­vrir nos co­lonnes aux ma­lades et aux as­so­cia­tions. Leurs té­moi­gnages éclairent la ma­nière dont ils vivent au quo­ti­dien leur pa­tho­lo­gie ou celle de leurs proches

Var-Matin (Grand Toulon) - - Santé - AXELLE TRUQUET

Eric Ba­lez est le genre de per­sonne à vous col­ler le sou­rire aux lèvres. Dy­na­mique, pé­tillant, il af­fiche une bonne hu­meur com­mu­ni­ca­tive. Dif­fi­cile de sa­voir que der­rière cette fa­çade po­si­tive, il traîne der­rière lui la ma­la­die. At­teint de RCH (rec­to­co­lite hé­mor­ra­gique) de­puis l’âge de 14 ans et ayant com­bat­tu trois can­cers, il est connu pour être la voix dans les Alpes-Ma­ri­times de l’As­so­cia­tion Fran­çois Au­pe­tit (AFA) qui oeuvre au­près des pa­tients at­teints de MICI (ma­la­dies in­flam­ma­toires chro­niques de l’in­tes­tin). Cet en­ga­ge­ment n’avait pour­tant rien d’évident au dé­part. Le dé­clic ? Son té­moi­gnage pa­ru dans les pages San­té de Nice-Ma­tin Var-ma­tin. « J’or­ga­ni­sais des confé­rences avec le Pr Xavier Hé­bu­terne [gas­troen­té­ro­logue et hé­pa­to­logue au CHU de Nice, Ndlr] qui est par ailleurs mon mé­de­cin. Il vou­lait qu’un pa­tient ra­conte son ex­pé­rience à une jour­na­liste, en l’oc­cur­rence Nan­cy Cat­tan. Fran­che­ment, je n’avais pas trop en­vie mais j’ai ac­cep­té, un peu pour rendre ser­vice. Sauf que le jour de l’interview, j’ai vu ar­ri­ver Nan­cy... avec un pho­to­graphe. Je n’aime dé­jà Pour le res­pon­sable de l’as­so­cia­tion, le ni­veau de lec­ture est im­por­tant, conscient que la ru­brique san­té est lue par les mé­de­cins, «elle est aus­si scru­tée par les ma­lades. Tout le monde n’a pas de com­pé­tences mé­di­cales alors il est im­por­tant que le conte­nu soit clair et abor­dable.» Gé­rard Van Den Bulcke, dé­sor­mais ha­bi­tué des pe­tits­dé­jeu­ners dé­bats or­ga­ni­sés dans le cadre du Club San­té es­time qu’il se­rait pos­sible d’al­ler plus loin. « Cer­tains su­jets abor­dés, comme ce­lui de la pré­ven­tion [en juillet der­nier, Ndlr] pour­raient faire l’ob­jet d’un sui­vi par un co­mi­té qui se­rait consti­tué de pro­fes­sion­nels. Il pour­rait for­mu­ler des pro­po­si­tions pour faire avan­cer les choses. Il y a quelque chose à in­ven­ter ! » Ligue contre le can­cer 06 : 04.93.62.13.02. pas les pho­tos en temps nor­mal mais si c’est en plus pour les re­trou­ver dans le jour­nal... Nan­cy m’a ex­pli­qué que c’était im­por­tant, que le lec­teur avait be­soin de mettre un vi­sage sur une his­toire. J’ai com­pris après coup à quel point elle avait rai­son. J’ai re­çu une cin­quan­taine de ap­pels té­lé­pho­niques suite à cet ar­ticle. Beau­coup m’ont dit : “quand on vous voit, on a l’im­pres­sion que tout va bien mal­gré le fait que vous soyez ma­lade”. C’est à la suite de ce­la que je me suis in­ves­ti dans l’AFA, que je me suis for­mé à l’édu­ca­tion thé­ra­peu­tique, que j’ai ani­mé des confé­rences, au dé­but avec l’aide de Nan­cy d’ailleurs.» Au fil des ans, Eric Ba­lez est de­ve­nu un pro de la com­mu­ni­ca­tion. At­ten­tif à ce qui pa­raît dans la ru­brique San­té, il sou­ligne jus­te­ment l’in­té­rêt des té­moi­gnages : « Ce­la per­met aux ma­lades mais aus­si à leurs proches de com­prendre les consé­quences de la ma­la­die au quo­ti­dien. Lorsque des per­sonnes me contactent, je leur de­mande tou­jours par quel biais elles ont eu connais­sance de l’as­so­cia­tion. Il n’est pas rare qu’elles me disent avoir lu un ar­ticle dans Nice-Ma­tin qu’elles avaient gar­dé... par­fois pen­dant 2 ou 3 ans ! » Si nos té­moins me­surent les ré­per­cus­sions d’un pas­sage dans nos pages, nous re­ce­vons éga­le­ment ré­gu­liè­re­ment des cour­riers et mails de lec­teurs. N’hé­si­tez pas à conti­nuer ! AFA : 0811.091.623.

Mettre en avant les bonnes pra­tiques Vice-pré­si­dente de l’As­so­cia­tion des fa­milles de trau­ma­ti­sés crâ­niens et cé­ré­bro­lé­sés du 06, Eliane Bou­char­lat, suit avec at­ten­tion les pages San­té. « Je les lis de­puis long­temps. Ce qui m’in­té­resse le plus, ce sont les “bonnes pra­tiques” dans le do­maine de la san­té. J’ap­pré­cie aus­si de lire les pro­grès, les dé­cou­vertes qui sont faites que ce soit dans la re­cherche pure, les neu­ros­ciences ou les nou­velles tech­niques. Les mé­dias doivent être vi­gi­lants sur la ma­nière d’évo­quer la ma­la­die et le han­di­cap. Les pages San­té ont réus­si à par­ler de la ma­la­die men­tale avec hu­ma­ni­té dans un Eliane Bou­char­lat constate que la so­cié­té a évo­lué. « Il ne faut pas hé­si­ter à re­mettre en cause cer­taines ha­bi­tudes. Par exemple, on sait que les thé­ra­pies cog­ni­tives et com­por­te­men­tales per­mettent de di­mi­nuer le nombre de mé­di­ca­ments. Il faut étu­dier toutes les pistes.» Et pour cette femme en­ga­gée dans le monde as­so­cia­tif « la ru­brique San­té cherche à faire pas­ser ces mes­sages, c’est im­por­tant et ef­fi­cace ».

ère (Pho­to Ax.T.)

Le  sep­tembre , Eric Ba­lez té­moi­gnait pour la fois dans Nice-Ma­tin. Onze ans plus tard, il est ro­dé (mais n’aime tou­jours pas les pho­tos).

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