Quelles attentes liées au développement de la e-santé ?

Le service Système nerveux périphérique muscle et sclérose latérale amyotrophique (SNPM & SLA) du CHU de Nice organisait

(1) hier une première journée d’information sur le thème « E-santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques ». Objectif : créer des rendez-vous réguliers entre professionnels de santé, patients, associations, prestataires de santé et start-up sur le thème des nouvelles technologies. C’est également une manière de promouvoir les interactions entre partenaires industriels, académiques et cliniques, afin de développer la e-santé au service des maladies neuromusculaires et génétiques, dans une vision qui met le patient au centre de son parcours de santé. Une véritable communication, des interactions ciblées ainsi que le partage d’outils et de bonnes pratiques favoriseront le développement de projets pour de nouvelles perspectives, au profit d’une meilleure prise en charge des patients. La thématique de cette première édition avait vocation à identifier les interrogations des patients liées à l’usage de la télémédecine. Le service SNPM & SLA gère une file active de plus de 2 500 patients atteints de maladies neuromusculaires venant de la région. Le Centre de référence est attentif à l’intégration des patients et des associations de malades dans les domaines de la santé. Ces journées d’information sont le fruit d’une volonté de favoriser le déploiement des nouvelles technologies afin de prévenir, de ralentir l’évolution et l’impact du handicap des malades neuromusculaires. 1. Le service a été récemment labellisé « centre d’excellence européen » et « centre de référence des maladies rares neuromusculaires », « centre de recours et de compétence SLA » ainsi que « centre de compétence maladies neuro-génétiques ».