Plus près de tous les siens pour combattre sa leucémie Témoignage
Porteur de trisomie 21, Najim, résident en Corse, doit être traité pendant plusieurs mois à Nice. Eloigné des siens, l’adolescent souffre. Sa famille cherche un appartement
Najim est triste. Et angoissé. L’adolescent de 15 ans, porteur de trisomie 21, vit depuis deux mois loin de ses quatre jeunes frères et soeurs. Résidant à Bastia avec sa famille, Najim a dû être hospitalisé en urgence à Nice, après la découverte de sa leucémie. Sa mère, puis son père se sont relayés à son chevet pendant son long séjour dans le service d’oncopédiatrie de l’hôpital l’Archet à Nice, tentant de tempérer son agitation. Pour cet enfant différent, l’enfermement entre les quatre murs d’une chambre d’hôpital est une expérience insupportable. S’il ne possède pas les mots pour le dire, son comportement, ses expressions parlent pour lui . «Ses parents ne pouvaient s’éloigner de lui plus de quelques minutes», relate Anissa, directrice de la Maison du Bonheur à Nice. Une structure qui accueille aujourd’hui Najim et son papa, comme elle ouvre ses portes régulièrement aux familles venues de Corse en particulier pour se faire soigner sur le continent. L’absence sur l’île de Beauté de structures capables de prendre en charge certaines pathologies et notamment les cancers de l’enfant ne laisse pas d’alternative à beaucoup de familles. Mais elle les expose à vivre des situations très difficiles. Des séparations souvent mal vécues. Pendant que Najim et son papa sont à Nice, sa maman et ses jeunes frères vivent à plusieurs centaines de kms de là. Un éloignement insupportable pour Najim, très proche de sa maman et du reste de la fratrie. «On a pensé le calmer en lui montrant des vidéos d’eux mais cela a eu pour effet de provoquer une énorme agitation et des cris », confie, des larmes dans la voix, Anissa, gouvernante à la Maison du Bonheur.
Chimiothérapie à fortes doses
Najim ne pourra rentrer en Corse avant fin septembre. Gravement malade, il doit se rendre plusieurs fois par semaine à l’hôpital pour recevoir des injections. «Il est traité par des doses très élevées de chimiothérapie. Il est très fatigué.» Blême, les yeux cernés, Najim refuse de nous regarder, de nous sourire. Ses sourires, il les réserve à son père, à Anissa et surtout à Sofia, qui pose sur lui une main protectrice. «C’est dommage, normalement il sourit», nous ditelle, presque gênée. Elle le connaît bien. Pendant qu’Ali s’absente pour aller faire quelques courses, Anissa ou Sofia veillent sur l’adolescent, peu autonome. Une situation difficile à gérer alors que leur structure affiche complet. «Nous sommes confrontées à la problématique des familles qui restent dans nos murs pendant de très longues durées, faute d’autres structures ou d’appartement pour les loger. Et la situation est encore plus complexe lorsqu’il s’agit de familles à très faible revenus, comme celle de Najim [le papa, Ali, est manoeuvre, la maman, Ginzlan, femme au foyer, ndlr], qu’il y a plusieurs enfants… Pendant que nous logeons ces familles, d’autres attendent une place.» La chambre qu’occupent le père et le fils comprend un troisième lit. «Samir, le jeune frère de Najim, arrive demain.» Nul doute que Najim retrouvera le sourire au côté de ce frère chéri qui a coutume de passer beaucoup de temps avec lui. Mais, la venue de Samir, c’est l’espoir aussi d’un court répit pour Ali. Et après ? «Pendant la période de soins, alors que Najim est encore en aplasie, qu’il a besoin de soins, soit jusqu’à septembre, il faudrait que la famille puisse vivre ensemble dans un appartement à Nice, confie Anissa. Ils pourraient s’entraider.» Actuellement en arrêt maladie, Ali pourrait perdre son emploi s’il est dans l’incapacité de reprendre le travail.Mais comment laisser son fils, lorsque son épouse est auprès de ses autres enfants à des centaines de kilomètres de là ? Une équation insoluble. À moins que la famille ne trouve pendant quelques mois un logement à Nice. Ensemble, ils pourront faire face, s’entraider, se relayer auprès de l’adolescent. . «Nous avons déjà sollicité des associations; certaines sont prêtes à apporter un soutien financier. mais il nous faut trouver un logement.» Un appel au secours que nous relayons. 1.Contact:laMaisonduBonheur,tél.04.93.80.51.43 (du lundi au vendredi de 9 h à 14h30) http://lamaisondubonheur06.com/