J’ai plus de  ans et je suis au­tiste : quelle place pour moi ? As­so­cia­tion

Ils se­raient plu­sieurs mil­liers d’adultes fran­çais han­di­ca­pés ac­com­pa­gnés à do­mi­cile par des pa­rents vieillis­sants faute de struc­tures d’ac­cueil. Des ma­mans azu­réennes se mo­bi­lisent

Var-Matin (Grand Toulon) - - Santé - NAN­CY CATTAN ncat­tan@ni­ce­ma­tin.fr

Nos en­fants ont gran­di. Quelle place leur est dé­sor­mais of­ferte ? » Flo­rence et Pe­tra sont deux ma­mans par­mi des mil­liers d’autres. Deux ma­mans qui s’in­quiètent pour l’ave­nir de leurs en­fants. Comme des mil­liers d’autres qui voient leur en­fant gran­dir et quit­ter le nid. Mais ce qui les in­quiète, elles, c’est que leurs en­fants, de­ve­nus grands, ma­jeurs, soient em­pê­chés de par­tir. Flo­rence et Pe­tra sont des ma­mans d’en­fants au­tistes, Maxime et Kel­ly. De grands en­fants de 25 ans, lour­de­ment han­di­ca­pés. Mais, ce n’est pas de Maxime et Kel­ly que les deux Azu­réennes sont ve­nues nous par­ler. Ou pas seule­ment d’eux. Lors­qu’elles évoquent « leurs » en­fants, elles font ré­fé­rence à tous ces adultes au­tistes confron­tés au dé­faut de struc­tures com­pé­tentes pour les ac­cueillir lors­qu’ils ont quit­té l’ado­les­cence. « Les IME (ins­ti­tut mé­di­co édu­ca­tif) re­çoivent les en­fants de 6 à 20 ans (lire ci-contre). Au-de­là de cet âge et jus­qu’à la re­traite, d’autres struc­tures adap­tées (FAM, MAS (1)…) doivent prendre le re­lais. Mais le manque de places est criant. Ac­tuel­le­ment, dans les seules Alpes-Ma­ri­times, plus de 150 adultes, dont une ving­taine ont plus de 40 ans, sont en at­tente, par­fois de­puis de nom­breuses an­nées… » il faut leur cou­per la viande, être sans cesse at­ten­tive… » À l’ins­tar de beau­coup de per­sonnes vi­vant avec un trouble du spectre de l’au­tisme (TSA) Maxime et Kel­ly ne dorment pas bien. An­goisses, ré­veils noc­turnes, crises … « C’est dif­fi­cile de les ré­veiller le ma­tin», conviennent les deux ma­mans, en « omet­tant » de par­ler de leurs propres ré­veils après des nuits sans som­meil. « Long­temps, les fa­milles n’osaient même pas évo­quer leur sou­hait de pla­cer leur en­fant. On leur di­sait : “Il se­ra mieux chez vous! ”, elles se sen­taient très culpa­bi­li­sées. » Un sen­ti­ment de culpa­bi­li­té d’au­tant moins fon­dé que, pour l’adulte por­teur d’au­tisme, l’hé­ber­ge­ment dans une struc­ture adap­tée est une étape clé de son dé­ve­lop­pe­ment. « Lorsque l’on nous de­mande en­core: pour­quoi ne gar­dez-vous pas votre en­fant chez vous ? On ré­pond : tout adulte, quel qu’il soit, ne sou­haite pas res­ter au­près de sa mère toute sa vie… Il en a marre lui aus­si. C’est im­por­tant de le rendre le plus au­to­nome pos­sible, qu’il s’éman­cipe aus­si…», ré­pond Flo­rence. «Nos en­fants sont des hu­mains et tout hu­main doit un jour quit­ter la mai­son», ap­puie Pe­tra. Et sur­tout, en fi­li­grane, il y a cette ques­tion ter­rible qui ta­raude tous les pa­rents d’en­fants han­di­ca­pés : quand je mour­rai, que de­vien­drat-il ? «Lors­qu’une per­sonne han­di­ca­pée a vé­cu toute sa vie avec ses pa­rents, leur dé­cès re­pré­sente sou­vent un drame», confie Flo­rence, tristes té­moi­gnages à l’ap­pui. Les deux femmes en sont bien conscientes : leurs en­fants, Kel­ly et Maxime « ont de la chance » : de­puis l’âge de 21 ans, ils sont en ex­ter­nat dans un FAM. Ils y partent le ma­tin et rentrent chez eux en fin d’après­mi­di. Les week-ends, ils vivent avec leur fa­mille. «La pro­chaine étape pour eux se­ra l’in­ter­nat, mais de fa­çon pro­gres­sive: une nuit, puis deux par se­maine… » Si Pe­tra et Flo­rence sont ras­su­rées concer­nant l’ave­nir de leurs propres en­fants, elles conti­nuent de se battre pour les autres fa­milles qui at­tendent, pour cer­taines, de­puis plus de vingt ans une place. « Vingt­quatre places pour­raient dès avril 2019 être dis­po­nibles à Cannes (3), si l’ARS, la Ré­gion et le Dé­par­te­ment des A.-M. avaient la vo­lon­té de lan­cer un ap­pel à pro­jet pour un FAM au­tistes, ce qui n’a pas été fait de­puis dix ans », an­noncent les deux femmes. Et elles lancent au­jourd’hui un ap­pel à des­ti­na­tion de ces fa­milles qui, dans la ré­gion, ont la charge per­ma­nente de leur jeune adulte han­di­ca­pé. «Contac­tez-nous, nous fe­rons tout pour vous ai­der ! » 1. Les Mai­sons d’ac­cueil spé­cia­li­sé (MAS) pro­posent un hé­ber­ge­ment per­ma­nent à tout adulte han­di­ca­pé gra­ve­ment dé­pen­dant. Les Foyers d’Ac­cueil Mé­di­ca­li­sés (FAM) ont pour mis­sion d’ac­cueillir des per­sonnes han­di­ca­pées phy­siques, men­tales (dé­fi­cients in­tel­lec­tuels ou ma­lades men­taux han­di­ca­pés) ou at­teintes de han­di­caps as­so­ciés. 2. Contact: la Co­opé­ra­tive Azur, 94 che­min des Col­lettes, 06 800 Cagnes-sur-mer. Pré­si­dente : Flo­rence co­ope­ra­tive.azur@gmail.com 3. L’éta­blis­se­ment où sont hé­ber­gés ac­tuel­le­ment Maxime et Kel­ly, le FAM Les Clé­men­tines à Cannes, va être li­bé­ré de ses oc­cu­pants qui re­join­dront de nou­veaux lo­caux à Le­vens. Wij­khui­sen. Les plus jeunes aus­si Les Ins­ti­tuts mé­di­co-édu­ca­tifs (IME) ont pour mis­sion d’ac­cueillir des en­fants et ado­les­cents han­di­ca­pés at­teints de dé­fi­cience in­tel­lec­tuelle quel que soit le de­gré de cette dé­fi­cience. « Dans les faits, ces struc­tures se re­trouvent contraintes de gar­der, par­fois jus­qu’à l’âge de  ans voire plus, des jeunes qui ne trouvent pas de place ailleurs (). Avec pour con­sé­quence de « blo­quer » l’ac­cueil de jeunes en­fants de àans» , ana­lyse Flo­rence. Un drame pour les pa­rents de ces jeunes en­fants en at­tente de place, une si­tua­tion dif­fi­cile pour les jeunes adultes han­di­ca­pés qui, en dé­pit de leurs dif­fé­rences, n’en res­tent pas moins des adultes. « Ma fille avait  ans lors­qu’elle a quit­té son IME, illustre Pe­tra. Elle était mal à l’aise avec les en­fants » Et un cas­se­tête pour les chefs d’éta­blis­se­ment contraints de faire pres­sion sur les pa­rents des plus grands. « Il nous faut avoir les épaules so­lides pour ne pas cé­der à cette pres­sion. Ce qui nous aide à ré­sis­ter, c’est la conscience que si nos en­fants se re­trouvent en de­hors de ces struc­tures, au do­mi­cile, les chances de trou­ver une place dans des struc­tures pour adultes s’ame­nuisent en­core, les jeunes en amen­de­ment Cre­ton() étant prio­ri­taires pour une place adulte ». Une si­tua­tion qui pré­oc­cupe aus­si le e pi­lier de l’as­so­cia­tion, Ma­ry­lène, ma­man de Mat­téo,  ans, ac­tuel­le­ment en IME. 1. Ces si­tua­tions re­lèvent de l’amen­de­ment Cre­ton, un dis­po­si­tif lé­gis­la­tif per­met­tant le main­tien tem­po­raire de jeunes de plus de 20 ans en éta­blis­se­ment d’édu­ca­tion spé­ciale dans l’at­tente d’une place dans un éta­blis­se­ment pour adultes.

(DR)

Pe­tra (à gauche), se sou­vien­dra tou­jours de cette pre­mière fois où sa fille, alors âgée de  ans, po­sait sa main sur son épaule. Des mo­ments de ten­dresse tout aus­si pré­cieux pour Flo­rence, la ma­man de Maxime.

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