Sclérose en plaques : traitements et impact environnemental Actu
En ce mois de sensibilisation à la sclérose en plaques, experts et associations se mobilisent pour informer les patients et leurs proches, et les aider dans leur parcours avec la maladie « Handicap et thérapies»
Côté thérapeutique, les nouvelles sont plutôt bonnes sur le front de la Sclérose en plaques (SEP). «Deux nouveaux traitements sont désormais disponibles, au bénéfice des patients atteints de formes progressives de la maladie(1) et qui se sentaient jusque-là un peu laissés pour compte; ces médicaments permettent de ralentir l’évolution de la SEP », se réjouit Christine Lebrun-Fresnay, responsable du centre expert SEP du CHU de Nice et professeur de neurologie à l’université USTW (États-Unis). Si l’efficacité de ces traitements est d’autant plus grande qu’ils sont instaurés au début de la maladie, tous les patients peuvent aujourd’hui en bénéficier.
La flore intestinale en cause
Actualité moins réjouissante, la SEP continue de progresser. «La prévalence était de 60 cas pour 100000 il y a 50 ans; selon un rapport récent, elle aurait presque doublé depuis.» Avec un sex-ratio toujours plus en défaveur des femmes. «Elles sont Près de deux années se sont passées depuis que la petite Léa s’en est allée. Grande prématurée, atteinte d’une grave pathologie cardiaque, Léa s’est éteinte en août 2015, à l’âge de trois ans. Trois courtes années de vie, trois années de combat, dont une grande partie passée entre les murs de l’hôpital. À Paris, à Nice ou encore à Fréjus. Jessica, sa maman, a voulu d’emblée donner un sens à la mort de « sa petite fée », en choisissant de s’engager, avec son association, auprès de tous les enfants frappés par un destin injuste. «Je n’arrive pas à retourner à une vie futile. Il y a tellement d’enjeux.» Marquée par le souvenir douloureux du premier Noël de Léa à l’hôpital, Jessica et son association organisent ainsi chaque année et partout en France des animations les 24 et le 25 décembre dans les services pédiatriques.
Et maintenant qu’est-ce qu’on fait ?
Si Jessica rend hommage aux professionnels de santé qui se sont penchés sur le petit corps de sa fillette, et ont tout tenté pour la sauver, elle pointe aussi des failles, dans tout ce qui se situe « à côté du soin ». Depuis ce moment où le diagnostic de la maladie est posé. « “Et maintenant, qu’est ce qu’on fait?” Chaque parent, confronté à ce type de situation Cette affection neurologique auto-immune frappe le plus souvent de jeunes adultes .
trois fois plus souvent atteintes que les hommes alors que le ratio était jusqu’à présent de deux femmes pour un homme.» Chaque année en France, ce sont des centaines de personnes, de jeunes femmes en majorité, qui viennent grossir les rangs des malades. «La modification de facteurs environnementaux, l’hygiène de vie pourraient participer à expliquer cette progression, commente le Pr LebrunFresnay. On sait par exemple que les Léa s’en est allée, mais l’association qu’a créée sa maman continue d’oeuvrer pour amener de la joie à l’hôpital.
se pose cette même question. En même temps qu’il apprend, de la bouche du médecin, la maladie de son enfant, il entend des mots comme “100 %”, “maison du handicap”… Il tombe de haut, il est perdu, il se demande ce que tout ça veut dire… Il doit s’occuper d’un tas de paperasse, alors qu’il n’a qu’une envie: rester auprès de son enfant», témoigne la jeune Varoise. Forte de son expérience, Jessica a ainsi conçu «un guide des parents». Elle le présentera samedi 13 mai, lors du forum handicap et thérapies qu’elle organise à Nice (1). Il sera ensuite distribué gratuitement dans tous les hôpitaux de France. « J’ai souhaité fournir une aide aux parents d’enfants malades, afin d’alléger toutes leurs démarches administratives. » Jessica a souhaité aussi informer, lors de
enfants exposés au tabac pendant la vie intra-utérine ou durant les premiers temps de leur vie ont un risque accru de développer plus tard une SEP. Le tabac à l’adolescence est également un facteur de risque identifié.» Autre paramètre semblant influencer la survenue de la maladie : les modifications du bol alimentaire «incluant beaucoup de graisses et de sucres, favorisant le surpoids.» Plus récemment, un autre suspect a fait aussi son entrée: le fameux microbiote
ce forum, sur ces autres thérapiesdont les enfants malades peuvent bénéficier. Des approches complémentaires de la médecine traditionnelle, assez peu populaires en France, et qui pourtant peuvent considérablement améliorer le quotidien. Comme le Notube (pour sevrer les enfants de sonde naso-gastrique ou gastrotomie). «Cette méthode, et d’autres, seront présentées aux très nombreuses familles qui devraient venir des quatre coins de France, mais aus si aux médecins et thérapeutes qui ont choisi d’être présents.» Pour Léa et pour les tous les autres. 1. Samedi 13 mai de 9 h 30 à 18 h 30, au Parc Phoenix de Nice. Entrée gratuite sur inscriptions sur www.tousderrierelea.org Association Tous Derrière Léa Email: contact@tousderrierelea.org Tél. 09.86.22.38.41 (flore intestinale), vers lequel de nombreux doigts accusateurs sont d’ores et déjà pointés. « En appliquant aux nourrissons des règles d’asepsie très sévères, comme la stérilisation systématique des biberons, on favorise à l’âge adulte le développement de maladies auto-immunes», précise le Pr Fresnay. Si aucun de ces facteurs environnementaux ne peut à lui seul être rendu responsable de la survenue d’une SEP, «cette maladie très complexe se développant par ailleurs sur un terrain prédisposé», mieux les caractériser, comprendre comment ils agissent, devrait permettre de renforcer la prévention. (1) La forme primaire progressive affecte 10 à 15 % despatientsetsecaractériseparuneévolutiond’emblée chronique, progressive et irréversible. Il n’existait pas, jusqu’à récemment de traitement contre cette forme de SEP. Beaucoup plus fréquente, la sclérose en plaques récurrente-rémittente est marquée par des poussées inflammatoires qui déclenchent l’apparition d’un ensembledesymptômesquidisparaissentpourlaplupart en quelques semaines. Plusieurs traitements sont déjà disponibles.