« Les maladies sont les mêmes, c’est l’humain qui change » Interview
Invité d’honneur du colloque « Médecines et écritures » qui s’est tenu à Toulon, Jean-Christophe Rufin pose son regard sur cette médecine d’hier, arrimée aux humanités
Académicien, diplomate, écrivain à succès – il est l’auteur de Rouge Brésil, et plus récemment de Le Tour du monde du roi Zibeline –, Jean-Christophe Rufin se définit d’abord comme un médecin. Rencontre dans le cadre des 11es Journées scientifiques de l’université de Toulon sur le thème tout choisi « Médecins et écritures » auxquelles il participait.
Qu’est-ce qui vous a déterminé dans le choix de devenir médecin?
J’ai choisi ce métier en référence à mon grand-père qui était médecin. A son époque, il y avait une dimension humaniste, littéraire et culturelle dans la médecine ; on parlait des humanités. Les gens apprenaient le grec, le latin, les grandes descriptions cliniques. Lorsque je suis arrivé dans le métier, la dimension littéraire avait disparu. La médecine était devenue une science.
La médecine enseigne-t-elle une autre façon de voir le monde ?
Je dirais que la médecine est un art du regard ; elle enseigne à regarder. Il faut retrouver des choses connues, dans l’inconnu qui nous est proposé. Le regard du médecin n’est pas un regard qui condamne, qui soupçonne. C’est un regard qui scrute, qui essaie de rentrer dans les mécanismes de la souffrance pour l’atténuer.
Diplomate, écrivain, la médecine vous a conduit très loin. Reste-t-elle présente?
La médecine est une formation, une déformation, que l’on acquiert très jeune. On peut avoir plusieurs métiers, plusieurs fonctions, mais
Mukk, une appli pour faciliter le quotidien des malades de la mucoviscidose
Pensée et réalisée conjointement par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis, pour les patients et leurs proches, et avec leur collaboration, l’application Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après on n’a qu’une formation. Et la formation médicale, quand on l’a acquise, très jeune, comme c’est mon cas, elle domine toute la vie, et détermine la façon dont on se situe par rapport aux autres.
Vous avez mené des actions humanitaires à travers le monde. Certaines expériences vous ont-elles marqué ?
Pendant mon service militaire, j’étais coopérant en Tunisie, et je travaillais dans une maternité. Et ça a changé ma vision du métier. Jusque-là je considérais que les maladies étaient différentes et que l’humain était le même partout. J’ai constaté là-bas que c’était le contraire : les maladies sont les jour. La mucoviscidose entrave considérablement la vie des patients qui sont soumis à un suivi médical régulier et à des règles d’hygiène importantes. Leurs journées sont rythmées par la prise de médicaments, les séances de kinésithérapie et d’aérosols, les rendezvous et les examens médicaux. La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne difficiles et ce dans tous les domaines de la vie familiale, scolaire, ou mêmes partout, à peu de chose près, et c’est l’humain, la culture qui change.
Les médecins en ont-ils suffisamment conscience ?
Pas toujours. Il faudrait se souvenir de cette époque où la médecine n’était pas technique. Les médecins n’avaient pas de médicaments à proposer, leurs opérations étaient vouées à l’échec, et pourtant ils étaient là, ils avaient une utilité. Au plus près des gens, de leur communauté, ils partageaient leur vie, leur engagement, notamment pendant les guerres. Référence à votre grand-père? Lorsqu’il était en camp de concentration [il fut déporté deux professionnelle. Mukk a donc vocation à leur simplifier la vie. Il leur est possible d’y consigner leurs indicateurs de santé (douleur, respiration, digestif, glycémie…). Ces données peuvent être alors imprimées pour une visite chez le médecin, de manière à lui présenter un historique sur plusieurs jours, semaines, ou mois. Une fonction agenda permet de noter les soins et rendezvous avec les professionnels de santé. Mukk met aussi à disposition une série de fiches pratiques sur la maladie, les soins, le voyage ou encore la vie scolaire ou professionnelle. Toutes ces fiches peuvent être ans à Buchenwald pour faits de résistance, ndlr], il a, en effet, survécu surtout grâce au fait qu’il était médecin. Avec le peu qu’il avait, presque rien, il pouvait être utile aux déportés. Du coup, ils l’ont beaucoup soutenu, aidé pendant sa captivité. Et jusqu’à la fin de sa vie, les gens continuaient à venir le voir. Il y avait encore cette position sacerdotale du médecin, confident, arbitre des événements de la vie, alors qu’il n’avait pas vraiment les moyens d’agir. partagées par email. Attention, il ne se substitue en aucun cas à quelque avis ou suivi médical que ce soit.
Le Freestyle Libre, dispositif de lecture de la glycémie, remboursé à partir du juin
Le Freestyle Libre, un capteur d’une durée de vie de quatorze jours sans calibration permettant de mesurer le taux de glucose en continu par un système flash, évitant ainsi la piqûre pluriquotidienne au bout des doigts, sera désormais pris en charge par l’assurance-maladie à compter du juin. Le remboursement concerne pas en réalité ce que c’est une maladie. Quoi qu’il en soit, l’accompagnement doit toujours tenir compte de la dimension psychologique, sociale, culturelle. Souvenez-vous, dans Faulkner, ce très vieux médecin apprécié dans son canton, parce qu’il sait arriver trop tard. Il sait soigner les gens, mais il sait aussi quand il faut s’arrêter, les laisser mourir, les accompagner dans la mort et non pas s’acharner sur eux. les patients insulinotraités, sous multi-injections ou pompe. Les membres de la Fédération française des diabétiques « saluent unanimement la décision de remboursement prise par la ministre de la Santé qui permet de maintenir un système de solidarité et de répartition. » L’association de patients estime que « cette innovation de rupture permettra aux personnes atteintes de diabète de pouvoir mieux se suivre et mieux vivre. A terme, elle représente des économies pour l’assurance-maladie grâce à une diminution de consommation des bandelettes et autopiqueurs mais aussi, et surtout, en évitant hospitalisations, arrêts de travail et complications médicales. Avec ce remboursement, la santé et la qualité de vie des patients sont aujourd’hui préservées. Le remboursement de ce dispositif est une ouverture incontestée et incontestable vers les innovations du XXIe siècle : boucle fermée (pancréas artificiel), autres lecteurs de glucose en continu…»