Nice : le combat de Pascale contre une maladie inconnue
Ils l’ont appelée la pascaline.» Jean-Paul et Dominique cherchent leurs mots pour décrire la maladie qui touche leur fille, Pascale, depuis 2008. Inconnue et rare, elle est présentée par les médecins comme une variante de la maladie de Still. « Il s’agit de crises au cours desquelles les organes se remplissent d’eau. Tout se bloque, plus rien ne fonctionne », décrit le père. Pendant sept ans, Pascale est traitée à la cortisone, au rythme effréné de deux visites à l’hôpital par semaine, et d’un dossier médical qui grossit à vue d’oeil. « On s’est mis à passer des nuits terribles à l’hôpital. On s’est pris une gifle à travers la tronche, on ne savait pas quoi faire ! », relate Jean-Paul.
Piqûres quotidiennes
Ce cas exceptionnel a attiré l’attention de l’hôpital Necker, à Paris, spécialisé dans les affections infantiles. En novembre 2015, Pascale y reçoit une injection d’Anakinra, un médicament qui la stabilise. Depuis, elle continue ce traitement quotidiennement, toujours en lien avec Necker, mais à distance. Jean-Paul sort du réfrigérateur une boîte remplie de seringues : « Ces piqûres sont une solution temporaire. Pour l’instant, on les fait parce que ça marche. Mais on se dit que chaque injection pourrait être la dernière. Parfois, elle la rejette. Alors, sa tension monte, elle fait de la tachycardie, des étouffements… Mais si on arrête, la maladie revient. »
Pourtant, une autre solution existe, et serait beaucoup moins éprouvante, douloureuse et risquée. Une perfusion d’Ilaris, que Pascale n’aurait besoin de faire qu’une fois par mois, au lieu de ses piqûres tous les jours. Problème : cette perfusion ne peut avoir lieu qu’à Paris. Et si la sécurité sociale rembourse l’Ilaris comme l’Anakinra, les déplacements de Pascale et ses parents à Paris seraient, eux, à leurs frais. «On a fait la démarche auprès de la sécurité sociale
pour obtenir le remboursement des trajets Paris-Nice. Surtout que ce sont les médecins qui nous disent d’y aller, le cas de Pascale les intéresse », plaide Dominique. La
sécu refuse : « On nous a dit : vous ne faites pas partie du centre de référence parisien mais niçois. Vous devez vous soigner à Nice.» «Et on n’a pas les moyens de payer pour tous ces voyages » , regrette le couple. Il faudra s’en tenir aux piqûres tous les jours.
« Pascale est une guerrière »
Malgré sa maladie, Pascale est une jeune fille pleine de vie. Quand elle sent arriver une crise, elle attend le dernier moment avant d’aller à l’hôpital, pour profiter de
chaque instant : « Je vis avec tous les jours, mais je n’ai jamais accepté ma maladie. Mais même si je pouvais, je ne changerais rien. Ça m’a fait devenir qui je suis, et ça n’a jamais bousculé mes plans de vie, au contraire. Le fait d’avoir eu ça, j’ai grandi plus vite. » « C’est une guerrière, enchaîne
son père. Elle passe de la vie à la mort en l’espace de deux jours, mais ça ne l’empêche pas d’avoir des buts: elle a eu son bac avec mention, elle reste coquette… Elle a toujours une envie ! »
Espoir médical et humain
L’avenir demeure tout de même incertain pour cette petite famille. Leur meilleur espoir reste la recherche médicale. « Une solution serait qu’un laboratoire étudie le cas de Pascale, en échange de quoi ils financeraient son traitement. » En attendant, Sabrine, une proche de la famille, organise une cagnotte pour aider Pascale à financer ses trajets vers Paris (1) :
« Il n’y a pas de raison que dans un pays comme la France, Pascale ne puisse pas obtenir de traitement adéquat. Si chacun peut aider, à son échelle, ce sera déjà bien. »