« Un programme très réaliste »
« Je suis touchée que toutes ces personnes aient accepté de tenter l’expérience et de se mettre dans la peau des malades pendant heures. » Anne-Marie Minaudo a elle aussi participé à In their shoes. Mais elle n’a pas découvert grand-chose car les MICI, elle connaît par coeur. « J’ai été diagnostiquée Crohn il y a ans après beaucoup d’errance. À - ans, j’avais mal au ventre et j’étais tout le temps aux toilettes. À tel point que j’ai dû être opérée après une déchirure anale. Le médecin m’a dit que j’avais un problème intestinal. Mais il a fallu trois années pour avoir enfin le bon diagnostic. Lorsque l’on m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn, on m’a dit que j’allais avoir plein d’opérations. Franchement, c’était l’horreur, le monde s’effondrait autour de moi. D’autant qu’à l’époque, il n’y avait pas Internet, j’avais peu d’informations. Mais un jour, je suis tombée sur un magazine dans lequel un article qui parlait de l’association François Aupetit. Je l’ai contactée, ça m’a beaucoup aidée. » Désormais, Anne-Marie est patiente experte, elle conseille à son tour les malades et partage son expérience. « In their shoes est un programme très bien conçu. Oui, c’est bien comme ça que peut être notre quotidien. C’est la galère, il faut tout anticiper. C’est bien que des médecins, des infirmières, des soignants aient joué le jeu. Ça leur permet de comprendre ce que l’on vit une fois refermée la porte de la consultation. »
« Il y a ans, je n’avais pas envie de me priver »
Pour les défis liés à l’alimentation, Anne-Marie savait gérer. Elle sait ce qu’elle peut et ce qu’elle ne peut pas manger. « Au début, ça a été très difficile pour moi. Il y a ans, je n’avais pas envie de me priver de certaines choses. Mais je me rendais malade alors il a fallu que j’accepte. Ça m’a pris des années pour adapter mon régime alimentaire. Et aujourd’hui grâce aux traitements, il y a beaucoup de choses que je peux faire. Je peux voyager par exemple seulement il suffit que je m’organise en amont. Je suis allée en Chine, j’ai mangé que du riz blanc et tout s’est bien passé. Désormais, c’est ma deuxième nature : j’arrive à anticiper. Et je sais reconnaître certains signes. Par exemple lorsque je deviens irritable, c’est que je vais être malade. » Dans l’expérience In their shoes, l’aspect professionnel est évoqué. Anne-Marie a toujours pu travailler. « J’ai eu des moments où j’étais absente pour des raisons médicales mais j’ai la chance d’avoir eu des chefs de service compréhensifs. »