Au coeur des préoccupations
Connaître ses droits et les exercer sont deux choses différentes. L’intervention de Géraldine Mathieu, déléguée à l’action pour les malades à la Ligue contre le Cancer illustre cette assertion. « Ce n’est pas tant que les patients ne sont pas au courant de leurs droits, c’est plutôt qu’ils ont des difficultés à les exercer. Certains malades témoignent par exemple des difficultés qu’ils ont à récupérer leur dossier médical lorsqu’ils passent d’un établissement à un autre. Ils évoquent aussi des problèmes de compréhension de leur parcours de soins, mais aussi un manque d’information sur les effets secondaires de la chimiothérapie notamment. Et surtout beaucoup disent se sentir isolés, et souffrir d’être très peu informés après leur sortie de l’hôpital. À la Ligue, on a ainsi créé un atelier spécifique avec une infirmière d’annonce en cancérologie pour (ré)expliquer toutes ces choses-là. Nous passons en quelque sorte le relais entre le corps médical et les patients.»
Quelle information et pour qui : du cas par cas ?
« J’ai eu trois cancers, résume Eric Balez, patient-expert et vice-président de l’association François Aupetit (AFA). Lors du premier, en , je ne voulais rien savoir. J’ai suivi ce qu’on m’a dit. Le deuxième, en , on ne m’a pas dit tout de suite. Je ne l’ai compris qu’au bout de trois mois. Pour le troisième, j’étais patient expert, j’avais été formé à l’écoute, j’avais des connaissances, j’étais demandeur de renseignements. Et je les ai obtenus. Peutêtre que si on avait un questionnaire qui permettrait d’évaluer le degré de connaissance du patient sur sa maladie et de savoir s’il est capable d’entendre le diagnostic, ça pourrait aider...» Michel Coulomb, représentant des usagers du CHU de Nice, est catégorique : « Tous les patients ont besoin de savoir. On a accès à quantité d’informations aujourd’hui ; peut-on dès lors laisser le patient se faire sa propre idée tout seul avec le risque d’être complètement à côté de la réalité ?» Eric Balez est en faveur d’informations délivrées par des entités compétentes bien identifiées. « Nous avons travaillé sur une plateforme d’accompagnement sur le web réalisée par des malades, pour des malades et avec la collaboration de médecins dans le cadre d’un appel à projet. Et nous nous sommes aperçus que cela permet de faire gagner du temps, au spécialiste, le gastro-entérologue en l’occurrence.»