LA DYSPRAXIE MAL PRISE EN CHARGE DANS LE VAR
Les parents d’enfants présentant un trouble spécifique du langage et des apprentissages sont souvent démunis. L’association Dyspraxie France DYS veut faire évoluer la situation. Car le Var, dans ce domaine, ne fait pas partie des bons élèves.
Isabelle Decitre, présidente de l’association Dyspraxie France DYS83, ne mâche pas ses mots lorsqu’elle évoque les efforts à fournir en France, en matière d’inclusion sociétale et scolaire : « L’inclusion n’est pas spontanée en France. Et ce quel que soit le domaine. Ce sont les parents, malgré leur peine, qui doivent se battre pour faire reconnaître les droits de leur enfant. En particulier le droit à l’éducation, mais pas que », a-t-elle expliqué à l’occasion de l’assemblée générale annuelle de l’association, qui s’est déroulée vendredi soir à la Maison Bleue de Sanary (1). « En France, ce sont les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui établissent, au cas par cas, le nombre d’heures d’accompagnement en milieu scolaire auxquels ont droit les enfants, en fonction de leurs troubles. Ces recommandations ne sont pourtant pas toujours suivies. Et l’Éducation nationale d’opposer systématiquement un manque de moyens humains et financiers. C’est inadmissible et insupportable ! Car, une fois de plus, la charge retombe sur les familles.
Le Var mauvais élève
En Italie par exemple (qui devance aussi la France dans la prise en charge de l’autisme), chaque enfant qui présente un trouble spécifique du langage et des apprentissages (TSLA) est automatiquement pris en charge. Je ne sais pas qui paye, mais ça fonctionne le plus naturellement du monde… Le Var est aussi loin d’être le meilleur élève de la région. Ses voisins des Alpes-Maritimes et des Bouches-du-Rhône se débrouillent bien mieux », pointait la présidente de DFD83. Mais les lignes pourraient bouger. « Nous avons rencontré en octobre le préfet du Var, Jean-Luc Videlaine. Celui-ci s’est montré très attentif à nos préoccupations, poursuit la présidente de DFD83. Sensible au manque d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans les écoles, et au nombre important de familles qui, malgré une notification MDPH, n’ont toujours pas d’accompagnement humain pour leurs enfants. » L’association a aussi interpellé, en 2017, Mme Barret, directrice de la MDPH du Var, et MM. Millangue et Boutonné, inspecteur d’académie et inspecteur ASH du Var. Des familles, il y en avait autour de la table. « Mon enfant a passé son année scolaire dans le couloir » ,témoignait une mère. « Pour faire valoir les droits de mes deux enfants, j’ai mis ma vie professionnelle entre parenthèses pendant dix ans », expliquait une autre. Pour les informer, DFD83 avait invité deux défenseurs des droits. « C’est à vous de faire les premières démarches. Dès que vos demandes restent sans réponse, nous pouvons monter au créneau. Lorsque votre cas fait coïncider un “domaine”, comme l’éducation publique, avec un critère, comme le handicap, cela va très très vite », assurait Patrick Gruau, défenseur des droits dans le Var.
Croiser les diagnostics
« Le cadre législatif est celui de la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) », soulignait son homologue pour l’ouestVar, Marie-Hélène Simonnet. Autant de leviers importants pour les familles. « Lorsque nous intervenons auprès des enseignants, les esprits changent, tempérait le docteur Christian Palix, intervenant pour la Maison Bleue de Sanary. Lorsqu’il y a une prise de contact et un suivi avec les équipes éducatives, les choses s’améliorent. Au-delà de cinq ans, le handicap devient pérenne chez l’enfant. Là c’est aux parents de déceler les différences chez leur enfant et de le faire diagnostiquer sans tarder. » Pour développer ses missions d’accompagnement, l’association DFD83 vient de lier un partenariat avec la ville de Six-Fours, pour des permanences régulières, en partenariat avec la Maison des familles, les quatrièmes mercredis de chaque mois. À Sanary, DFD83 pourra compter sur le soutien indéfectible de la Maison Bleue.