« Le meilleur co­or­don­na­teur, c’est le pa­tient »

Var-Matin (La Seyne / Sanary) - - Santé -

Mi­chel Cou­lomb, re­pré­sen­tant des usa­gers au CHU de Nice di­ges­tif au CAL. Le Dr Laurent Sac­co­ma­no le re­joint : « On est tou­jours en train de s’adap­ter au pa­tient qu’on a en face de nous. Dans l’ab­so­lu, il fau­dra tou­jours faire du sur-me­sure car les si­tua­tions ne sont ja­mais su­per­po­sables. » Toute la ques­tion est donc d’en­vi­sa­ger le par­cours de soins co­or­don­nés à l’aune de ce constat. Peut-être est-ce du cô­té de l’au­to­no­mie du pa­tient qu’il faut re­gar­der. « Il est de notre res­pon­sa­bi­li­té d’ai­der le pa­tient à être au­to­nome, re­lève le Dr Ca­the­rine Ciais, res­pon­sable du dé­par­te­ment des soins de sup­port du CAL. Et ce­la de­mande cer­tai­ne­ment de la for­ma­tion, de bien connaître son mé­tier, de bien tra­vailler sur la com­mu­ni­ca­tion afin d’être sûr que la per­sonne à qui on s’adresse a bien com­pris, tout ce­la pour que le pa­tient ait vrai­ment toutes les cartes en main et qu’il puisse être le plus au­to­nome (et ac­com­pa­gné) dans son par­cours de soins.» Si les pa­tients sont dif­fé­rents les uns des autres, ce­la im­plique donc des or­ga­ni­sa­tions qui ne de­vront pas pé­cher par leur ri­gi­di­té. « Le par­cours de soins c’est des étapes or­ga­ni­sées, pré­vi­sibles... mais c’est aus­si de la sou­plesse, in­siste le Dr Jean-Yves Gior­da­na (CH Sainte-Ma­rie). La réa­li­té est telle qu’il faut prendre en compte les ca­rac­té­ris­tiques des pa­tho­lo­gies, les per­son­na­li­tés des pa­tients... Il faut ren­for­cer la ca­pa­ci­té

d’agir et se de­man­der : qu’est-ce qu’on va faire des dé­ci­sions mé­di­cales par­ta­gées? Qu’est-ce qu’on ap­porte comme in­for­ma­tions? Qu’estce qu’on va faire des di­rec­tives an­ti­ci­pées? Tout ce­la va nous obli­ger à prendre des voies qui ne se­ront peut-être pas l’autoroute tra­cée au dé­part mais des voies de tra­verse. » Mi­chel Cou­lomb, re­pré­sen­tant des usa­gers au CHU de Nice, n’y va pas par quatre che­mins : «Le ma­lade chro­nique est un tra­vailleur à temps plein. Or­ga­ni­ser sa vie en fonc­tion de sa ma­la­die, c’est un tra­vail énorme. (...) Mais tous les pa­tients ne dis­posent pas de toute la li­si­bi­li­té sur leur par­cours, tous n’en ont pas la com­pré­hen­sion. Il y a un concept qui a ten­dance à se dé­ve­lop­per au­jourd’hui, c’est la no­tion de lit­té­ra­cie, c’est-à-dire la ca­pa­ci­té que cha­cun a de com­prendre l’in­for­ma­tion. Dans ce concept de par­cours, il va fal­loir adap­ter y com­pris le dis­cours. Fi­na­le­ment, le meilleur co­or­don­na­teur c’est le pa­tient parce qu’il connaît son res­sen­ti, sa pa­tho­lo­gie, la fa­çon dont il évo­lue. Mais donc ce­la veut dire qu’il doit être for­mé à ces pra­tiques. C’est le sens de ce que veulent dé­ve­lop­per avec le CHU de Nice, la fa­cul­té et les usa­gers : une uni­ver­si­té des pa­tients pour tra­vailler sur la for­ma­tion. On ne pour­ra avoir une mé­de­cine cen­trée sur le pa­tient que s’il est en ca­pa­ci­té de pou­voir co­or­don­ner sa prise en charge.» Pour Her­vé Fer­rant, il y a un autre élé­ment de blo­cage im­por­tant au dé­ve­lop­pe­ment de par­cours de soins : le mode de fi­nan­ce­ment. « Il est tel qu’on a tous in­té­rêt à avoir un maxi­mum de pa­tients. On est tous un peu es­souf­flés par le mode de ta­ri­fi­ca­tion qui ne nous per­met pas d’être in­tel­li­gents.» Le Dr Jean-Marc Be­re­der, chef de pôle au CHU de Nice, pointe la ques­tion cen­trale du nu­mé­rique et les dif­fi­cul­tés liées aux ou­tils : «Ilya un pre­mier pé­ché ori­gi­nel : c’est le fait d’avoir ra­té l’in­ter­opé­ra­bi­li­té dans les an­nées . C’est-à-dire que les lo­gi­ciels des dif­fé­rents fa­bri­cants ne sont pas com­pa­tibles entre eux, ce qui com­plique la trans­mis­sion de don­nées.» Et il alerte : « On a un sys­tème qui évo­lue de ma­nière ex­po­nen­tielle; on est noyé dans une masse de don­nées qui de­vraient être uti­li­sées ou uti­li­sables mais qui ne le sont pas pour dif­fé­rentes rai­sons, par­mi les­quelles l’ab­sence d’in­ter­opé­ra­bi­li­té. On ne manque pas d’ou­tils en réa­li­té, on manque d’ou­tils stan­dar­di­sés, de socle com­mun. C’est aux pou­voirs pu­blics d’éta­blir au­jourd’hui des lignes de conduite éthiques, des la­bel­li­sa­tions et cer­ti­fi­ca­tions pour pou­voir ho­mo­gé­néi­ser tout ce­la.» Le Dr Eric Fran­çois on­co­logue au CAL, constate que «nous sommes dans une pé­riode un peu char­nière : on est pas­sé de peu de nu­mé­rique à beau­coup de nu­mé­rique sans avoir l’or­ga­ni­sa­tion qui suit. Le pro­blème, c’est l’ac­cu­mu­la­tion d’in­for­ma­tions si chaque pro­fes­sion­nel de san­té en consigne. Il fau­dra alors des ré­gu­la­teurs pour stra­ti­fier les in­for­ma­tions pour que les dos­siers soient uti­li­sables.» Le Dr Laurent Sac­co­ma­no dresse le même bi­lan: « On pèche sur la for­ma­li­sa­tion, c’est-àdire sur les ou­tils qui vont per­mettre de cor­don­ner le plus ef­fi­ca­ce­ment. C’est là-des­sus qu’il va fal­loir tra­vailler. Il fau­dra flé­cher, or­ga­ni­ser les fi­lières et flui­di­fier les échanges d’in­for­ma­tions. Ce­la ne pour­ra pas se faire si le dos­sier mé­di­cal par­ta­gé ne fonc­tionne pas. Il doit en­trer en ser­vice mais pour l’ins­tant ce n’est qu’une co­quille vide.» Eric Fran­çois prend un exemple pro­bant : «En can­cé­ro­lo­gie, on uti­lise par­fois des ap­plis qui per­mettent au pa­tient d’en­voyer di­rec­te­ment des in­for­ma­tions sur son quo­ti­dien à son mé­de­cin. Il fau­dra donc que les dos­siers mé­di­caux hos­pi­ta­liers soient ou­verts sur les mé­de­cins de ville.»

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