Var-Matin (La Seyne / Sanary)

Cédric Moulin : « J’ai pu m’adapter mais je pense aux autres familles ! »

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Domicilié à Fayence, Cédric Moulin est également concerné par le problème. Tout comme Suzana, son petit Maxime,  ans, est pris en charge à l’hôpital San Salvadour depuis près de deux ans. Lui est atteint de la maladie de Sanfilippo(). Tout comme Suzana, il regrette la manière dont il a appris l’arrêt de la prise en charge. « D’autant plus que pour obtenir un avis favorable de la Sécurité sociale pour une demande de prise en charge de transport sanitaire, il a fallu deux mois et demi. Et là, en l’espace d’une journée, on vous enlève tout ça, sans vous prévenir au préalable. On n’a pas eu le temps de se retourner. Ce n’est pas une façon de faire. » De son côté, il s’est adapté. « Je fais  heures de route tous les week-ends pour aller chercher mon enfant. Pour pouvoir le transporte­r, j’utilise un véhicule utilitaire de ma société. J’arrive à mettre son fauteuil roulant à l’arrière. Vu le peu de temps qu’il reste à vivre à Maxime, un ou deux ans, je ne conçois pas qu’on aille le voir que tous les  jours… On prend sur nous. Il n’y a pas de raison que mon fils soit puni parce que quelqu’un a décidé de changer la loi... » Lui a pris contact avec Jérôme Viaux, maire de Grasse, qui a suivi ses précédents combats avec Maxime. Lequel a pris contact avec les députés Eric Ciotti et Michèle Tabarot. « On ne sait pas si ça va réellement aboutir, mais on fait le maximum pour. Beaucoup de familles se retrouvent esseulées par rapport à la prise en charge de leur enfant. Moi j’ai pu m’adapter. Mais je pense à ceux qui ne peuvent pas aller chercher les leurs. » Cédric dit aussi avoir été plus que surpris par la réaction des ambulancie­rs quand il les a appelés pour un devis. « Je suis passé de  euros à . Étant donné que les tarifs ne sont plus encadrés par la Sécurité sociale, le prix devient libre. Et puis on m’a expliqué que ce n’était pas les quatre enfants qui étaient à San Salvadour qui allaient changer leur vie… J’ai trouvé ça aberrant. En tant que gérant de société, j’ai essayé de me mettre à leur place par rapport au manque à gagner. On m’a répondu : “Ne vous inquiétez pas. Ca change sûrement votre vie, mais pas la nôtre. Quand vous aurez trouvé une solution, vous me rappellere­z...” J’étais atterré. Ils n’en ont rien à faire. Aucune compassion.» Un discours qui dénote pourtant avec les dires du directeur général du groupe (lire page suivante). 1. Le syndrome de Sanfilippo est une maladie neurologiq­ue rare, incurable, d’origine génétique. Johan Cabrita est directeur général de Var Assistance, en charge des ambulances du Soleil à Draguignan. « Nous sommes le premier groupe varois de transports sanitaires avec une vingtaine de sociétés sur le départemen­t, détaille-t-il. Pour nous, l’article 80 de la loi de financemen­t de la Sécurité sociale est un gros chantier. Pour ce qui concerne spécifique­ment les sorties thérapeuti­ques, elles deviennent à la charge des établissem­ents de santé. Le problème, c’est que pour des questions d’économie, très peu de centres acceptent de les prendre en charge.» La réforme n’est pas sans conséquenc­es non plus pour les ambulancie­rs. « Cela impacte forcément notre chiffre d’affaires. Tous les week-ends, nous mettions en place une quinzaine de sorties thérapeuti­ques. Aujourd’hui, on en est à zéro. » Et d’ajouter : « Nous avons pourtant essayé de proposer des modèles tarifaires et des solutions aux centres pour ces sorties thérapeuti­ques. Puisque pour ces enfants, rentrer chez eux, ce n’est pas simplement du confort, ni une convenance... On a proposé différents modes de transports. Comme les TMR, les transports de personnes à mobilité réduite pour pouvoir accueillir un fauteuil à l’intérieur d’un véhicule, avec des tarifs inférieurs à ceux des ambulances. On a aussi suggéré de regrouper les transports pour diminuer le prix. » Quant aux tarifs désormais appliqués par les ambulancie­rs, Johan Cabrita l’assure : « Les prix que nous appliquons ne tombent pas du chapeau. Ce sont ceux de la Sécurité sociale. On n’augmente pas les tarifs pour faire de l’argent... »

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 ?? (DR) ?? Maxime est atteint de la maladie de Sanfilippo. Depuis le er octobre, son père est contraint de le récupérer par ses propres moyens à l’hôpital San Salvadour
(DR) Maxime est atteint de la maladie de Sanfilippo. Depuis le er octobre, son père est contraint de le récupérer par ses propres moyens à l’hôpital San Salvadour
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(Photo Adeline Lebel) « Nous sommes passés de  sorties thérapeuti­ques le week-end, à zéro aujourd’hui. »

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