Une forme d’éducation thérapeutique
Et si, pour mieux épauler les patients, on les faisait jouer ? C’est l’idée qu’a eu l’URPS ML Paca (Union régionale des professionnels de santé médecins libéraux Paca) et qu’elle a développé avec l’Association des diabétiques fédérés de Paca en créant Gluciboat, un serious game d’éducation thérapeutique. L’objectif, permettre à une personne nouvellement diagnostiquée de disposer d’informations fiables et surtout de mieux appréhender la maladie avec laquelle elle devra vivre. Gluciboat est accessible gratuitement à tous. Le concept : le joueur effectue une croisière en Méditerranée au cours de laquelle chaque escale est l’occasion d’aborder une thématique telle que les traitements, l’hygiène de vie ou encore le suivi. Pour franchir les étapes du jeu, il faut résoudre des énigmes et répondre à des questionnaires. Le dispositif a été conçu avec des patients experts et des médecins endocrinologues. « Le diabète est un défi contemporain individuel et collectif, souligne Marie-Laure Lumediluna, présidente de l’Association des Diabétiques d’Aix-Pays de Provence et patiente experte. D’ici à 2045, il y aura eu une augmentation de 51 % du diabète de type 2 ! Et aujourd’hui, on estime qu’une personne sur deux atteinte de diabète n’a pas été diagnostiquée. La maladie est en augmentation chez les hommes, les moins de 20 ans et chez les plus âgés. Au total, c’est 5,4 % de la population française qui est concernée. » Pour les associations comme pour les professionnels de santé, il est important de donner des outils aux malades afin qu’ils puissent être véritablement acteurs de leur prise en charge. Il faut notamment qu’ils aient conscience des complications liées à l’altération des nerfs et des vaisseaux sanguins (infarctus du myocarde, AVC, plaie du pied, insuffisance rénale chronique terminale, etc.). « C’est un véritable enjeu de santé publique, économique (cela représente 19 milliards d’euros par an) et social », souligne Marie-Laure Lumediluna.
Une maladie au long cours
Cette dernière analyse le parcours d’un malade. « Le diagnostic constitue d’abord l’entrée dans une phase de deuil : le deuil de la perte de ce qui était familier. Le diabète est une maladie au long cours qui bouleverse le quotidien. De ce fait, il est parfois difficile à accepter. Or cette acceptation est à la base de tout, elle va conditionner l’observance thérapeutique, indispensable pour conserver un diabète équilibré. Le rôle des médecins dans tout cela est important. En créant une relation de confiance soignant - soigné, on aide ce dernier à adapter son mode de vie. » L’association épaule aussi les malades en organisant régulièrement des temps d’échange mais aussi en participant à l’éducation thérapeutique. « Nous sommes dans une démarche proactive, aux côtés des institutions ». D’où sa collaboration au développement de Gluciboat. Ce serious game a véritablement été conçu comme une source d’information avec un aspect très ludique. Le jeu est beaucoup moins fastidieux qu’un livre de médecine. Et surtout, il peut aussi être un prétexte à discussion avec les proches. Ces derniers vivent aussi la maladie à travers celui qui en souffre. Mieux la connaître va aussi leur permettre de mieux appréhender les contraintes qui pèsent sur le patient.
Retrouvez le serious game Gluciboat sur : https://www.plateforme-etp-urpsml-paca.fr/public/gluciboat/play
Gluciboat a vocation à soutenir les patients d’une manière ludique. Car l’annonce de la maladie constitue un premier choc. « Ils doivent en tout premier lieu prendre conscience du diagnostic mais également apprendre à reconnaître certains signes, à pratiquer des mesures, à adapter leurs comportements en cas d’urgence, résume le Dr Véronique Baussan, diabétologue et endocrinologue à La Seyne-sur-Mer. Pour le médecin, il est aussi important de les écouter et de prendre la mesure de ce qu’ils vivent au quotidien. Un malade apprend et vit seul le changement engendré par le diabète mais il doit être accompagné par les soignants capables d’avoir un discours concret et pertinent. » « Gluciboat est utile pour faciliter la communication entre médecin et patient, insiste le Dr Wilfrid Guardigli, médecin généraliste et coordinateur du projet. Cette forme d’éducation thérapeutique permet une prise en charge plus individualisée. Le médecin a accès aux résultats du jeu : il peut ainsi ajuster le suivi en fonction des besoins. Cela va aussi permettre d’ouvrir le dialogue ou de revenir sur un aspect de la maladie qui n’aurait pas été bien compris. »