« J’ai peur qu’on ne me comprenne pas » « Mon fils ne supporte pas la table d’examen »
Eric a 43 ans. Il vit seul malgré la trisomie 21 et gère bien son quotidien, avec le soutien de l’association Trisomie 21. Il raconte : « Quand j’étais petit, j’allais chez le médecin avec mes parents. Maintenant, j’arrive à le faire tout seul.
Au début, j’avais peur d’appeler [pour prendre rendez-vous, ndlr]. » Pour l’aider à surmonter ses craintes, le Dr Salamon Gisclard a rencontré ses médecins avec lui (généraliste, ophtalmo, dentiste, dermato, etc.) pour leur présenter Eric mais surtout pour leur expli- quer comment il « fonctionne ». « Il est capa- ble de beaucoup de choses, il faut juste lui laisser du temps. » Eric acquiesce et complète : « J’ai peur qu’on ne me comprenne pas et que le médecin pense que je ne comprends pas. J’ai peur aussi qu’il ne prenne pas le temps de m’écouter. » Car l’homme se fatigue vite, il parle lentement mais saisit sans problème ce qu’on lui dit. Désormais, les professionnels de santé le connaissent et lui font confiance. Aujourd’hui, Eric sait qui appeler lorsqu’il a besoin. Il prend rendez-vous et se rend en consultation seul. Lorsqu’il a besoin de soins particuliers, Sandra l’épaule. Récemment, il a été opéré et l’hôpital a parfaitement joué le jeu, acceptant de lui faire passer une IRM à blanc, afin qu’il puisse « s’entraîner » et qu’il n’ait pas de craintes le jour de l’examen. C’est grâce à cette collaboration entre les soignants et à leur disponibilité que les patients comme Eric peuvent avoir un bon suivi médical mais c’est aussi très positif pour encourager leur autonomie au quotidien.
Maja est la maman d’Ernesto. Jeune garçon de 14 ans souffrant de troubles du spectre autistique, il est scolarisé dans un collège niçois. « Ce n’est possible que parce qu’il est aidé par une AVS [auxiliaire de vie scolaire, ndlr] », souligne sa mère. Bon gré mal gré, il arrive à suivre les cours et à progresser. Toutefois, il est très sensible et pour lui, consulter un médecin est une épreuve. « Il a été souvent hospitalisé quand il était plus petit. Il en a notamment gardé une angoisse de la table d’examen, de l’univers médical. De ce fait, c’est très très compliqué de l’emmener chez un médecin. Au début, lorsque je prenais rendez-vous, je prévenais qu’Ernesto était un peu différent... bien souvent on me répondait qu’on ne pouvait pas le recevoir. Maintenant, je ne préviens plus. Mais régulièrement, ça se passe mal et on finit par repartir sans qu’il ait pu être examiné. Pourtant, ce n’est pas si compliqué, il suffit juste de prendre un peu plus de temps et de s’adapter. Il ne supporte pas la table d’examen, en revanche, il peut rester assis sur une chaise. » Pour l’heure, Maja se dit chanceuse puisque son garçon est en bonne santé. Mais elle sait qu’il faudra de nouveau consulter s’il tombe malade. Même une angine peut se transformer en parcours du combattant quand il s’agit de consulter. Pour l’instant, et lorsqu’il a besoin, c’est le Dr Sandra Salamon Gisclard qui s’occupe d’Ernesto. Elle sait comment lui parler, comment le mettre en confiance. Mais cela ne résout pas le problème de fond. Maja s’occupe par ailleurs de l’association APEDV REGARDDONS, engagée auprès d’enfants fragilisés et leurs familles. Elle a lancé une plateforme d’écoute et d’entraide via Whatsapp. Pour la rejoindre, contactez-la au 06.95.22.68.41. (site Web : www.regarddons.org).