« Avec la Covid, notre vie a radicalement changé »

Depuis quelques années, Lino est scolarisé à l’institut d’éducation motrice (IEM) d’Hyères, Olbia Pomponiana. Là-bas, il suit chaque matin des cours et reçoit des soins l’aprèsmidi : « Il a une vraie vie sociale, il a des copains, il est très heureux d’y aller », sourit sa mère. Mais comme 67 millions de Français, son quotidien a été chamboulé en mars 2020, lorsque le confinement strict a été annoncé : « Jusqu’en septembre, Lino a dû rester à la maison. Il a vraiment souffert de cela. Pendant le confinement, comme il ne pouvait pas recevoir ses soins, je faisais la kiné, l’orthophonie. J’ai dû tenter de pallier tout ça. J’essayais de faire ce qu’on me disait. » Malgré sa bonne volonté, Cécilia savait que « les soins pour son fils manquaient : c’était vraiment une période difficile parce que Lino souffrait. Ce que je faisais, c’était sûrement un dixième de ce qui est réalisé d’habitude. Lino avait par exemple des raideurs dans les jambes… »

« Lino pourrait ne pas avoir la force de guérir »

Alors, lorsque Cécilia est informée que son fils peut retourner à l’IEM en septembre, sa décision ne se fait pas attendre : « Oui, il y a toujours de l’appréhension mais quand on fait la balance entre le risque et le besoin. Le risque est très faible. Je ne regrette donc pas de l’emmener car il va beaucoup mieux. » Pourtant depuis la Covid, le quotidien de la famille n’est plus le même : « Notre vie a radicalement changé. On ne reçoit pas de monde à la maison, on ne va pas dans des endroits trop fréquentés. On a réduit au maximum les contacts. On essaie de faire vraiment attention. »

Car les conséquences pour Lino pourraient se révéler désastreuses : « En elle-même sa maladie est fixée. Ce n’est pas dégénératif. Mais Lino pourrait ne pas avoir la force de combattre la Covid ou la grippe parce qu’il a une immunité et une faiblesse en énergie trop importante. Ça touche moralement, mais on tient le coup et on se dit qu’on a de la chance parce qu’on n’a pas été touché. »