Une marche pour Lubin ce dimanche
Le rassemblement est organisé par l’association Vaincre les maladies lysosomales.
Dimanche 1er octobre, l’association Vaincre les maladies lysosomale organise des marches dans toute la France et même dans le monde pour parler de la maladie de Hunter, maladie rare mais très invalidante et dont on ne guérit pas. A Dole, la marche se déroulera sur 5 km, le long du Canal entre Dole et Brevans. Elle est entièrement gratuite et accessible à tous petits et grands, aux vélos, poussettes, rollers, etc… Ce sera l’occasion pour ceux qui le souhaitent de faire un don à l’association.
L’an dernier, à Dole, la marche pour Lubin avait réuni 150 personnes autour du garçon et de ses parents, David et Aurélien Bertrand.
Lubin continue d’aller tous les mercredis à Lyon pour son traitement par injection d’enzymes recombinantes. Nous avons constaté une bonne évolution au niveau moteur : les articulations, l’équilibre. Lubin souffre moins, il ne tombe pratiquement plus mais c’est surtout au niveau médical que le changement est significatif, il ne fait plus d’otite ni de bronchite alors qu’avant c’était sans arrêt. Il fait d’énormes progrès psychomoteurs, il fait du vélo sans roulette et même du quad ; à 6 ans c’est tout de même rare. Il a une meilleure vision mais l’audition ne s’est pas améliorée et il est maintenant appareillé. Il va toujours à l’école, en grande section maternelle avec une AVS. C’est de plus en plus difficile pour lui de rester concentré mais il reste toujours volontaire pour participer. Il est toujours très suivi en dehors de ses journées à l’hôpital : psychomotricien, kiné, orthophoniste et SESSAD une matinée par semaine.
Pour l’instant, cela évolue plutôt dans le bon sens mais nous savons que ce traitement ne fait que retarder les effets de la maladie physiquement. Un autre traitement qui agit sur le cerveau, beaucoup plus lourd, est à l’essai clinique pour 4 ans mais Lubin n’a pas pu en bénéficier. Peut-être que dans quelques années, il pourra être commercialisé et que notre fils pourra en profiter.
Dimanche 1er octobre, rendez-vous à 15 h avenue de Lahr ; départ à 15 h 30. Plus d’infos : 0 169 754 030 ou www.vmlasso.org
Lors de ce week-end gourmand placé sous le signe du chat, Dole a tenu à rendre hommage, selon la formule du maire JeanBaptiste Gagnoux, à son « écrivain de coeur ». La Tante Léa et Marcel Aymé pourrait être le titre d’un roman qu’il n’aurait pas renié car comme l’indique son petit-neveu par alliance Jacques Sennepin : « Marcel Aymé s’est beaucoup inspiré des lieux qu’il a fréquentés lorsqu’il était enfant. En 1904 à la mort de sa mère, il a été accueilli par ses grands-parents, à la Tuilerie de Villers-Robert, puis en 1910 par sa tante Léa Monamy qui avait un commerce à Dole. » Actuellement, les Tilleuls sont la propriété de madame Clavière qui a accepté qu’une plaque soit érigée au bas de la terrasse de la maison.