Wenn das Kind zuckerkrank ist
Stoffwechselerkrankung Rund 3000 Kinder in Deutschland erkranken jedes Jahr an Typ-1-Diabetes. Tendenz steigend. Wie gut die Heranwachsenden damit zurechtkommen, hängt auch von Eltern und Erziehern ab. Wo die Defizite sind
Kind hat Diabetes.“Das ist eine Schocknachricht für Eltern. „Viele sehen die Zukunftspläne einstürzen, eine lebenslange Krankheit, massive Einschränkungen im Alltag, ein chronisch krankes Kind“, sagt der Tübinger Kinderdiabetologe Prof. Andreas Neu. „Die Verarbeitung des Schocks dauert etliche Zeit.“Aber irgendwann geht der Blick nach vorn: „Die allermeisten Familien haben nach etwa einem halben Jahr gelernt, damit umzugehen, und zwar nicht nur technisch: Blutzucker messen, Insulin geben, für Notsituationen gewappnet sein“, erzählt Neu. „Sie haben dann auch gelernt: Das Leben endet nicht mit der Diagnose. Unser Kind kann einen Alltag leben wie andere Kinder, es kann weiter in die Kita, in die Schule gehen, Ausbildung machen, sportlich aktiv sein, reisen.“
Schätzungen zufolge erkranken jährlich rund 3000 Kinder in Deutschland an Typ-1-Diabetes, insgesamt haben hierzulande mehr als 30000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren die Stoffwechselkrankheit. Im Gegensatz zum Typ2-Diabetes, bei dem Bewegungsmangel, falsche Ernährung und Übergewicht zu den Risikofaktoren zählen, spielt hier der Lebensstil keine Rolle – es ist eine Autoimmunreaktion, die den Typ-1-Diabetes auslöst. Die eigene Immunabwehr greift die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse an, meist beginnt die Krankheit plötzlich. Eine Vorbeugung ist nicht möglich.
Was genau zum Ausbruch führt, ist Gegenstand der Forschung. Klare Antworten gibt es nicht. Genetische Voraussetzungen trügen einen kleinen Teil dazu bei, sagt Andreas Neu. „Außerdem sind da TriggerFaktoren, die wir im Detail nicht kennen, die den Autoimmunprozess auslösen können.“Hier würden unter anderem Viren diskutiert – sie könnten letztlich der Tropfen sein, der das Fass zum Überlaufen bringt.
Fakt ist: Ändern am Ausbruch kann niemand etwas. „Am Anfang beschäftigen sich die Eltern oft mit der Frage der Schuld: Was haben wir falsch gemacht, was hätten wir tun können?“, sagt der Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft. Doch sie haben nichts falsch gemacht. „Niemand kann einen Typ-1-Diabetes vermeiden, selbst wir Mediziner nicht – auch wenn wir von dem Risiko wüssten.“
Wichtig ist aber, die möglichen Symptome eines Typ-1-Diabetes zu kennen: ständiger Durst, häufiges Wasserlassen, Gewichtsabnahme und ständige Müdigkeit. Bleibt der Diabetes zu lange unentdeckt, kann es zu einer möglicherweise lebensgefährlichen Stoffwechselentgleisung kommen.
Marlies Neese engagiert sich seit Jahrzehnten für Kinder mit Diabetes und deren Eltern. Und sie leistet Aufklärung an Schulen und Kitas. „Da ist noch enormer Bedarf da“, sagt Neese. Es gibt aus ihrer Erfahrung immer wieder veraltete Ansichten zum insulinpflichtigen Diabetes bei den Lehrern und Erziehern, die es dem Kind schwer machten, einen normalen und möglichst unbeschwerten Schul- oder KitaAlltag zu erleben. Zwei Dinge sind aus Neeses Sicht wichtig: Die Lehrer und Erzieher des Kindes müssten über ein gewisses Grundwissen zum insulinpflichtigen Diabetes verfügen. Dazu zählt, eine gefährliche Unterzuckerung zu erkennen und zu wissen, was vor und während Sport, bei Klassenfahrten und sonstigen außergewöhnlichen Aktivitä„Ihr zu tun ist. Sie müssten auch verstehen, so Neese, dass das Kind manchmal während des Unterrichts essen, Insulin abgeben und Blutzucker messen müsse. Generell sollte man das Kind als „normal“ansehen und da, wo es nötig ist, Hilfestellung geben – das wäre der Idealfall für eine gelungene Integration.
Andreas Neu sieht in der Schulung des Umfelds große Defizite: „Es nützt nichts, wenn ich die Eltern schule, aber das Kind ganztägig in der Kita oder Schule ist oder beim Training. Diese Betreuer der zweiten Reihe müssen auch geschult werden, und das ist in keinem Budget vorgesehen.“Die Langzeitbetreuung der Familien durch die Mediziner beinhaltet wiederum regelmäßige Schulungen. Sie beschränkten sich nicht nur auf den Umgang mit Insulin, sondern seien vielfältig, sagt Neu. „Je nach Alter ändern sich die Themen.“Zum Beispiel, wenn Schulausflüge dazu kommen, in der Jugend erste Erfahrungen mit Alkohol und Sexualität gemacht werden, oder am Ende der Schulzeit die Frage nach dem Führerschein ansteht.
Marlies Neese wird nicht müde, für mehr Akzeptanz und Aufklärung zu kämpfen. Sie ist Vorsitzende des Vereins für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus, berät Kinder, Eltern, Kitas, Schulen, Krankenkassen und andere Institutionen. Ihr Antrieb kommt aus der eigenen Erfahrung. Als ihre Tochter neun Jahre alt war, wurde bei ihr Diabetes Typ 1 diagnostiziert. „Ich war stock und steif, ich habe da erst mal nichts mitbekommen“, sagt Neese und erzählt: „Damals wie heute heißt es oft in der Schule: „Das betroffene Kind muss in eine Förderschule.“Oder, dass eine Aufnahme nur mit einer Integrationsten kraft erfolgt. Normalität einfordern, das sei für Betroffene manchmal schwer, sagt Neese.
Es zeigt sich der Expertin zufolge immer wieder, dass die Eltern eine zentrale Rolle einnehmen. Je besser diese geschult und dadurch in der Lage sind, sich mit dem Diabetes auseinanderzusetzen und diesen zu verstehen, umso besser könnten sie in Kita oder Schule für ihr Kind einstehen. Vater und Mutter haben außerdem großen Einfluss darauf, wie ihr Kind mit dem Diabetes umgeht. „Sind die Eltern strukturiert und gut geschult, übertragen sie das Drama nicht auf die Kinder. Dann gehen diese auch recht vernünftig mit dem lebenslang begleitenden Diabetes um. Akzeptanz von allen Seiten beginnt mit der Aufklärung und Schulung der Eltern“, sagt Neese, die auch negative Beispiele kennt. Ihre Erfahrung ist: „Je offener mit der Tatsache umgegangen wird, dass ein Kind einen insulinpflichtigen Diabetes hat, desto besser der Umgang damit.“
Der Einfluss der Eltern hängt auch vom Alter des Kindes ab, wie Diabetologe Neu sagt. Vor allem Ältere könnten durch die Diagnose in ein Loch fallen, während betroffene Kinder im Kita- und Grundschulalter oft relativ schnell und problemlos zu ihrer Tagesordnung übergingen und die Erkrankung darin integrierten, so der Experte. „Gerade bei Älteren hängt es deshalb entscheidend davon ab, wie die Eltern damit umgehen: Wenn sie vermitteln, man kann damit leben, dann wird das Kind es selbstverständlicher akzeptieren können, als wenn die Eltern schon ein Riesenproblem damit haben.“
Ein Typ-1-Diabetes kann bei Kindern jeden Alters auftreten. Und es gibt eine Verschiebung, so Neu: „In den vergangenen zehn Jahren haben wir erlebt, dass sich das Erkrankungsalter immer mehr zum jüngeren Alter entwickelt.“Nur im ersten Lebensjahr sei es eine Rarität. Der Trend ist beunruhigend: „Die Neuerkrankungsrate hat sich in den vergangenen 25 Jahren verdoppelt, es gibt keine andere chronische Erkrankung im Kinder- und Jugendalter, die derart fortschreitet“, sagt Neu. Beim Warum stochern die Forscher noch im Nebel. Als mögliche Erklärungsansätze im Raum stehen Umwelteinflüsse oder Änderungen bei der Säuglingsnahrung. Doch selbst ein ausgewiesener Experte im Bereich der Kinderdiabetologie wie Andreas Neu sagt: „Ich muss gestehen, das Warum kann die Wissenschaft nicht befriedigend beantworten. Es gibt kaum einen Faktor, der nicht untersucht wurde – aber bisher ohne greifbares Ergebnis.“Tom