André & Shari Dietz: Ihre kranke Tochter hat ihre Liebe stärker gemacht
ANDRÉ & SHARI DIETZ durchlebten das, wovor Eltern die größte Angst haben: Sie bekamen ein schwer krankes Kind
Der „Alles was zählt“-Schauspieler André Dietz, 42, und seine Frau, die Journalistin Shari Dietz, 30, hatten ein fast perfektes Leben. Verliebt, verlobt, nach einem Jahr die Hochzeit, dann das erste Kind und kurz darauf sogar Baby Nummer zwei, drei und vier. Alles wie im Bilderbuch. Doch Mari, 3, ihre zweitgeborene Tochter, entwickelt sich nicht wie andere Kinder. Sie konnte mit zwei Jahren weder laufen noch sprechen. Nach einer Ärzte-Odyssee dann 2016 die Schockdiagnose: Die Kleine hat das Angelman-Syndrom (s. Kasten). Die Eltern fürchteten, dass sie im Rollstuhl sitzen muss oder ein Pflegefall wird. Der Befund veränderte von einem Moment auf den anderen das ganze Leben der jungen Familie. Doch im Sommer 2017, ein Jahr nach der Diagnose, geschah ein Wunder: Ihre Tochter lernte laufen.
Wieso ist es ein Wunder, dass Ihre Tochter nun laufen kann? Shari: Kinder mit dem Angelman-Syndrom können sehr selten laufen, deshalb hatten wir nie damit gerechnet. Dieses Jahr fing Mari aber an, sich überall hochzuziehen und entlangzuhangeln. Als sie plötzlich losließ und über den Flur rannte, trauten wir unseren Augen kaum, das war Gänsehaut pur! André: Nicht nur für sie, auch für uns ist das eine große Erleichterung. Wir freuen uns sehr! Es ist im wahrsten Sinn des Wortes ein riesiger Schritt für unsere Familie.
Wann wussten Sie, dass mit Ihrer Tochter etwas nicht stimmt? Shari: Mari hat sich nicht entwickelt wie Gleichaltrige, sie konnte sich nicht auf den Bauch drehen, krabbeln oder sprechen. Alle Ärzte haben uns vertröstet und gesagt: „Jedes Kind braucht eben seine Zeit.“Das glaubt man erst mal gern als Mutter. Als Mari mit zwei aber immer noch nicht laufen und sprechen konnte, traten wir eine Ärzte-Odyssee an, doch keiner wusste, was los war. Das Syndrom ist leider noch sehr unbekannt und unerforscht. André: Als dann endlich ein Arzt sagte: „Ich weiß, was Ihrer Tochter fehlt“, war es fast wie eine Erleichterung, aber wir waren uns damals der Tragweite noch nicht bewusst.
Was war Ihr erster Gedanke nach der Diagnose? André: Ich fragte Shari, ob ich morgen zur Arbeit gehen soll, und sie sagte: „Natürlich gehst du drehen, an unserem Kind hat sich doch nichts verändert.“Shari: Als ich im Ansatz begriff, was das für Mari bedeutet, dachte ich mir: Oh je,
sie wird niemals einen Freund haben. Ich habe die Liebe meines Lebens gefunden, was meiner Tochter verwehrt bleiben wird. Das hat mich wahnsinnig traurig gemacht und ich bin an diesem Tag immer wieder unter Tränen zusammengebrochen.
Was bedeutete das alles für Ihre Ehe? Gab es je einen Zeitpunkt, an dem Sie dachten, Ihre Liebe zerbricht daran? André: Shari war am Boden zerstört, ich natürlich auch, aber wir sind ein tolles Team. Ist einer schwach, ist der andere stark, wir wechseln uns da ab! Trotzdem habe ich damals für Shari einen Termin bei einem Psychologen ausgemacht, weil ich auch nicht mehr wusste, wie ich sie auffangen soll. Diese Zeit hat unsere Ehe stärker gemacht, als wir es jemals für möglich gehalten hätten, Trennung war nie ein Thema. Kommunikation ist das Rezept einer guten Partnerschaft, das haben wir schon immer sehr gut hinbekommen, auch in schweren Zeiten. Shari: André hat mich geerdet, ich konnte nicht mehr schlafen und war am Ende meiner Kräfte. Er war immer da und wir haben immer offen über alles gesprochen. Das hat geholfen.
Kommen einem auch mal Gedanken, für die man sich schämt? André: Neben schlimmen epileptischen Anfällen leidet Mari an extremen Schlafstörungen. Sie ist nachts oft stundenlang wach und findet kaum in den Schlaf. Wir alle leiden sehr darunter. In diesen für uns oft kaum auszuhaltenden Stunden haben wir uns besonders kurz nach der Diagnose schon mal gefragt, ob das Leben für unsere Kleine so überhaupt lebenswert ist. Diese Gedanken sind für einen selbst der blanke Horror. Doch es ist wichtig, sie auszusprechen und sich nicht zu schämen. Heute denken wir darüber anders und sind sehr dankbar, dass Mari bei uns ist. Sie zeigt uns, was wahre Liebe bedeutet, und mit ihrem immer fröhlichen Wesen steckt sie uns jeden Tag an! Ein behindertes Kind lässt einen Glück viel intensiver empfinden und schweißt eine Familie zusammen.
Sie waren diesen Sommer in Ihrem ersten gemeinsamen Familienurlaub mit allen vier Kindern auf der Sonnenalp. Wie war das? André: Wunderschön! Für die Kinder als auch für uns als Paar. Wir konnten endlich mal wieder zu zweit essen gehen, weil es dort eine Betreuung gibt, und Mari konnte rumrennen, so viel sie wollte. Es wurde uns das Gefühl gegeben, auch mit kleinen Kindern willkommen zu sein.
Wie sieht die weitere Familienplanung aus? Shari: Ich liebe es, Mutter zu sein. Immer wenn ich meine Kinder anschaue, denke ich: Wie wundervoll wäre wohl das nächste Kind? Es kann also gut sein, dass bei vier nicht Schluss ist.