Hil­fe für schwerst­kran­ke Kin­der

Ge­sund­heit Vor 25 Jah­ren wur­de „Der Bun­te Kreis“in Augsburg ins Le­ben ge­ru­fen. Wie er Fa­mi­li­en un­ter­stützt

Donauwoerther Zeitung - - Bayern - VON INA KRESSE

Augsburg Kaum war Ma­xi­mi­li­an Ro­jas ge­bo­ren, muss­te er um sein Le­ben kämp­fen. Er kam viel zu früh und mit ei­nem Herz­feh­ler zur Welt. Mo­na­te­lang lag das Ba­by auf der In­ten­siv­sta­ti­on. Für die El­tern war das ei­ne Tor­tur, die oft an die Gren­ze der psy­chi­schen Be­last­bar­keit ging. Es war aber auch ei­ne Zeit, in der sie viel Hil­fe er­fuh­ren, mit der nicht un­be­dingt zu rech­nen war. Näm­lich vom Bun­ten Kreis Augsburg.

Die Fa­mi­lie Ro­jas steht ex­em­pla­risch für das, wo­für sich der Bun­te Kreis seit 25 Jah­ren er­folg­reich en­ga­giert. Die Stif­tung küm­mert sich um Fa­mi­li­en mit chro­nisch-, krebs­und schwerst­kran­ken Kin­dern. Vor al­lem dann, wenn die Kin­der aus der Kli­nik ent­las­sen wer­den und nach Hau­se kom­men, be­glei­ten die Hel­fer die Be­trof­fe­nen wei­ter. „Wir wol­len es den Fa­mi­li­en in schwie­ri­gen Si­tua­tio­nen leich­ter ma­chen“, sagt Horst Er­hardt. Er ist ei­ner der Grün­der und Ge­schäfts­füh­rer der Stif­tung. „Un­se­re Ge­schich­te be­gann ei­gent­lich da­mit, dass Kol­le­gen aus der Kin­der­kli­nik am Kli­ni­kum da­mit un­zu­frie­den wa­ren, dass man die Fa­mi­li­en nach der Ent­las­sung ih­rem Schick­sal über­ließ.“Denn als Kli­nik­mit­ar­bei­ter ha­be man nicht über das Kran­ken­haus hin­weg wei­ter hel­fen dür­fen. Da­bei sei ge­ra­de die Un­ter­stüt­zung da­heim ent­schei­dend. Zu­dem woll­te man er­rei­chen, dass Kin­der frü­her nach Hau­se in ihr fa­mi­liä­res Um­feld zu­rück­keh­ren und dort bei Be­darf die not­wen­di­ge Pfle­ge ge­währ­leis­tet wird. So kam es letzt­lich zur Grün­dung des Ver­eins, in dem sich un­ter an­de­rem El­tern, Me­di­zi­ner, Kran­ken­schwes­tern, Pfle­ger, Psy­cho­lo­gen, Er­näh­rungs­be­ra­ter und So­zi­al­päd­ago­gen zu­sam­men­schlos­sen. Für die Fa­mi­lie Ro­jas war dies un­glaub­lich wich­tig.

Acht Mo­na­te lang fuhr Bar­ba­ra Ro­jas nach der Ge­burt von Ma­xi­mi­li­an täg­lich in die Kin­der­kli­nik. „Mein Mann muss­te ar­bei­ten, ich war bis zu 20 Stun­den am Tag bei un­se­rem Sohn.“Als die­ser end­lich trotz Be­at­mungs­ge­rät heim­durf­te, stell­te der Bun­te Kreis der Fa­mi­lie in den dar­auf­fol­gen­den Mo­na­ten

Ent­ste­hung Die Ar­beits­ge­mein schaft „För­der­kreis Kin­der­kli­nik Augsburg“wird 1992 mit dem Ziel ge grün­det, ein pra­xis­fä­hi­ges Nach­sor ge­kon­zept für Fa­mi­li­en mit schwerst kran­ken Kin­dern zu ent­wi­ckeln. „Der bun­te Kreis“wird we­nig spä­ter als Na­me ge­prägt.

Kon­zept Das Kon­zept wird aus Pra xis Er­fah­run­gen her­aus und in Dis kus­si­on mit Wis­sen­schaft­lern zu ei­nem ganz­heit­li­chen, pa­ti­en­ten­ori­en­tier ten Ca­se Ma­nage­ment Mo­dell ent­wi ckelt. Ei­ne so­zio­öko­no­mi­sche Stu­die zum Bun­ten Kreis 2003 be­weist, dass Nach­sor­ge nicht nur den Fa­mi­li­en Kran­ken­schwes­tern für Haus­be­su­che zur Ver­fü­gung. Denn Ma­xi­mi­li­an war ins­ge­samt zwei Jah­re an der Be­at­mungs­ma­schi­ne an­ge­schlos­sen. Zu der Hil­fe ge­hör­te auch ei­ne Er­näh­rungs­be­ra­te­rin, weil der Jun­ge an­fangs schlecht aß.

Die El­tern aber hat­ten vor al­lem gro­ße Angst, dass ih­rem Sohn da­heim et­was pas­sie­ren könn­te. Dass plötz­lich et­was mit der Be­at­mung nicht mehr stim­men könn­te. „Ich selbst ha­be vom Bun­ten Kreis psy­cho­lo­gi­sche Be­treu­ung in An­spruch ge­nom­men“, sagt Bar­ba­ra Ro­jas of­fen. „Ich hat­te al­lein im Kran­ken­haus schon hef­ti­ge Si­tua­tio­nen er­lebt.“Die Hel­fer des Bun­ten Krei­ses ha­ben nicht nur die Nach­sor­ge hilft, son­dern auch Kos­ten spart, weil sich die Kli­ni­k­lie­ge­zei­ten re­du­zie­ren.

Ent­wick­lung In der Fol­ge er­reicht ei­ne Ge­set­zes­in­itia­ti­ve, dass „so­zi­al me­di­zi­ni­sche Nach­sor­ge“ins Kran­ken ver­si­che­rungs­recht auf­ge­nom­men wird. Dar­auf ist man beim BK be­son ders stolz. 1998 wur­de zu­sam­men mit der Kreis­spar­kas­se Augsburg die „Of­fe­ne Stif­ter­ge­mein­schaft Bun­ter Kreis – Kreis­spar­kas­se“ge­grün­det. 2000 wur­de an der Kin­der­kli­nik Augsburg ein Nach­sor­ge­zen­trum mit hil­fe vie­ler Spen­den von Bür­gern und Fir­men er­rich­tet.

Kon­takt in­fo@bun­ter kreis.de (ina) der jun­gen Pa­ti­en­ten im Blick, son­dern auch die Nö­te der El­tern und Ge­schwis­ter. Sie bie­ten et­wa psy­cho­lo­gi­sche Un­ter­stüt­zung, da­mit die Le­bens­qua­li­tät der ge­sam­ten Fa­mi­lie steigt. Wenn nö­tig, leis­ten sie Seel­sor­ge und Trau­er­ar­beit. Denn manch­mal ver­liert ein Kind den Kampf ge­gen ei­ne Krank­heit.

Für die Hel­fer ist das dann auch nicht leicht. Un­ter Um­stän­den ha­ben sie die Fa­mi­lie schon län­ger be­glei­tet. „Dar­um gibt es bei uns im­mer wie­der Su­per­vi­si­on“, sagt Er­hardt. Der Mit­grün­der weiß, was die Kol­le­gen trotz der Be­las­tung an der Ar­beit hält: „Es ist un­glaub­lich sinn­stif­tend, für Men­schen auf der Schat­ten­sei­te des Le­bens et­was Gu­z­wei tes zu be­wir­ken.“120 Mit­ar­bei­ter küm­mern sich im Jahr um rund 2300 An­fra­gen von Fa­mi­li­en aus Schwa­ben. Das Nach­sor­ge­zen­trum des Bun­ten Krei­ses be­fin­det sich am Kli­ni­kum Augsburg, zu­sätz­lich gibt es Au­ßen­stel­len in Kemp­ten und Mem­min­gen. Vor zwei Jah­ren wur­de der Zie­gel­hof in Stadt­ber­gen er­öff­net, ein Zen­trum für tier­ge­stütz­te The­ra­pie und Päd­ago­gik. Der Bun­te Kreis Augsburg gilt längst als Vor­bild für an­de­re Nach­sor­ge­ein­rich­tun­gen in Deutsch­land. Sie ha­ben sich im Qua­li­täts­ver­bund Bun­ter Kreis zu­sam­men­ge­schlos­sen.

Auch bei Ma­xi­mi­li­an Ro­jas ist viel pas­siert. In­zwi­schen ist er ein jun­ger Mann von 19 Jah­ren. Der Augs­bur­ger macht der­zeit ei­ne Aus­bil­dung zum Land­schafts­gärt­ner. Kon­di­tio­nell sei er nicht so fit wie an­de­re, räumt er ein. Sonst sei al­les nor­mal. Ro­jas ist aber im­mer be­wusst, dass sei­ne Kind­heit nicht nor­mal ver­lau­fen ist. Das Bild, das im Haus der Fa­mi­lie hängt, er­in­nert an die schwe­re Zeit. Die Fo­to­gra­fie zeigt ihn im Al­ter von knapp zwei Jah­ren. Ma­xi­mi­li­an Ro­jas lacht dar­auf fröh­lich. In sei­nen Au­gen blitzt der Schalk. Wä­re da nicht der Schlauch, der von der Be­at­mungs­ma­schi­ne in sei­ne Na­se führt. Die­ses Bild ziert seit fast 20 Jah­ren das Lo­go der ge­mein­nüt­zi­gen Ein­rich­tung. Das er­füllt den 19-Jäh­ri­gen mit Stolz. „Dass der Bun­te Kreis im­mer noch das Bild von mir zeigt, ist für mich et­was Be­son­de­res.“

So ent­wi­ckel­te sich „Der bun­te Kreis“

Fo­to: Ida Kö­nig

Ma­xi­mi­li­an Ro­jas heu­te – und auf dem Bild vor 19 Jah­ren.

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