Eli­as muss noch ein Jahr durch­hal­ten

Der klei­ne Bub aus Lan­ger­rin­gen be­nö­tigt ei­ne Pfle­ge­kraft, weil sei­ne At­mung rund um die Uhr be­ob­ach­tet wer­den muss. Doch der bis­he­ri­ge Pfle­ge­dienst hat ge­kün­digt. Jetzt sucht die Mut­ter nach neu­en Hel­fern

Friedberger Allgemeine - - Region Augsburg - VON UWE BOLTEN

Lan­ger­rin­gen In bun­ten Buch­sta­ben ist an der Tü­re im ers­ten Stock der Na­me Eli­as zu le­sen. Hin­ter die­ser Tü­re liegt sein Kin­der­zim­mer. Eli­as ist knapp zwei Jah­re alt. Doch nicht Ei­sen­bah­nen, Au­tos, gro­ße Plüsch­tie­re oder ein Mo­bi­le über dem Kin­der­bett do­mi­nie­ren das Zim­mer, son­dern ein Be­at­mungs- und Ab­sau­ge­ge­rät und ein Über­wa­chungs­mo­ni­tor. Eli­as ist am DiGe­or­geSyn­drom er­krankt. Die­se Krank­heit ba­siert auf ei­nem Gen­de­fekt mit der me­di­zi­ni­schen Be­zeich­nung „De­le­ti­ons­syn­drom 22q11“. „Die­ser Gen­de­fekt kommt häu­fi­ger vor. Er kann sich in ver­schie­de­nen For­men äu­ßern“, sagt sei­ne Mut­ter An­ge­li­na Rind­le. Die 25-jäh­ri­ge Kü­chen­meis­te­rin hat sich seit der Ge­burt ih­res Soh­nes in­ten­siv mit dem Krank­heits­bild aus­ein­an­der­set­zen müs­sen. Bei Eli­as sei ein sehr wei­ches Ge­we­be der Atem­we­ge, Schluck­schwä­che und ei­ne ver­dick­te Zun­ge vor­han­den, wo­durch es im­mer wie­der zu Ate­maus­set­zern kommt. Ei­ne pfle­ge­ri­sche Be­treu­ung und Über­wa­chung rund um die Uhr sei not­wen­dig. Doch die ist nun nicht mehr ge­währ­leis­tet.

En­de Ju­ni 2015 er­blick­te Eli­as gut zwei Mo­na­te zu früh das Licht ei­nes Kreiß­saa­les in Mün­chen. Kurz nach der Ge­burt sei­en auf­grund sei­ner Re­ak­tio­nen schnell die Dia­gno­se des DiGe­or­ge-Syn­droms und zwei­er Leis­ten­brü­che ge­stellt wor­den, er­in­nert sich die Mut­ter: „Im­mer wenn Eli­as auf dem Bauch ge­le­gen hat, fing er vor Schmer­zen zu schrei­en an.“Be­dingt durch sei­ne Schluck­stö­run­gen be­kam Eli­as zur Nah­rungs­auf­nah­me ei­ne Na­sen­son­de, die je­doch bald ge­gen ei­nen Zu­gang durch die Bauch­de­cke in den Ma­gen aus­ge­tauscht wur­de.

Nach sechs Mo­na­ten in der Kli­nik ge­lang es end­lich, ei­nen Di­enst zu or­ga­ni­sie­ren, der die Pfle­ge da­heim über­neh­men konn­te. Die Zeit des Kli­nik­auf­ent­hal­tes war ab­zu­se­hen, doch dann kam es im De­zem­ber 2015 zu ei­nem mas­si­ven Zwi­schen­fall. Eli­as er­litt ei­nen Herz-Kreis­lauf-Still­stand. „Ich kam in das Zim­mer und Eli­as lag re­gungs­los im Bett. Ich schlug Alarm, so­fort ka­men Schwes­tern und Ärz­te“, er­in­nert sich Rind­le. Eli­as wur­de re­ani­miert. Auf An­ra­ten der Ärz­te wur­de ein Tra­cheo­st­o­ma (fes­te Ka­nü­le un­ter­halb des Kehl­kop­fes) ge­legt, um ei­ne un­ge­stör­te At­mung zu er­mög­li­chen. Für die jun­ge Fa­mi­lie be­gann er­neut die Su­che nach ei­nem Pfle­ge­dienst für die Be­treu­ung des Kin­des zu­hau­se rund um die Uhr.

Im Fe­bru­ar ver­gan­ge­nen Jah­res war es dann so­weit: Eli­as durf­te zum ers­ten Mal in sei­nem Le­ben die Kli­nik ver­las­sen. „Es war an­fangs ei­ne gro­ße Um­stel­lung, stän­dig frem­de Per­so­nen im Haus zu ha­ben. Die Pri­vat­sphä­re in den ei­ge­nen vier Wän­den re­du­zier­te sich durch die An­we­sen­heit der Pfle­ge­kräf­te auf na­he­zu null“, er­in­nert sich die al­lein­er­zie­hen­de 25-Jäh­ri­ge. Dies ha­be sich aber mit der Zeit ge­ge­ben, per­sön­li­che Be­zie­hun­gen zu den Fach­kräf­ten sei­en ent­stan­den. Doch das Wort „Ma­ma“kann der Bub bis heu­te nicht sa­gen. Durch den künst­li­chen Zu­gang in der Luft­röh­re kann Eli­as kei­ne Lau­te von sich ge­ben. „Eli­as kom­mu­ni­ziert durch Bli­cke oder Mi­mik mit mir. Er zeigt mit der Hand auf Din­ge, die er möch­te, sei­ne Mi­mik ver­rät sei­ne Stim­mungs­la­ge“, er­zählt Rind­le. Am liebs­ten ist Eli­as bei schö­nem Wet­ter drau­ßen. Fährt mit sei­nem Schie­beTrak­tor durch den Gar­ten und will lau­fen. Die Ärz­te sa­gen, dass sich mit drei Jah­ren ei­ne Sta­bi­li­tät der Atem­we­ge ein­stel­len wür­de und die Ka­nü­le im Hals ent­fernt wer­den kön­ne. Na­tür­lich sei bis da­hin die in­ten­si­ve Pfle­ge ne­ben der stän­di­gen Über­wa­chung not­wen­dig. „Nachts wird Eli­as as­sis­tiert be­at­met, die Kör­per­funk­tio­nen müs­sen über­wacht wer­den. Kommt es zum Atem­still­stand, reicht mitt­ler­wei­le ein An­stup­sen“, sagt Rind­le.

Doch nun hat der Pfle­ge­dienst die Leis­tungs­ver­ein­ba­rung zum 31. März ge­kün­digt. Es ste­he nicht mehr ge­nü­gend aus­rei­chend qua­li­fi­zier­tes Per­so­nal zur Ver­fü­gung, be­stä­tigt des­sen Be­trei­be­rin. Zur Qua­li­täts­si­che­rung dür­fe kei­ne Gren­ze der Leis­tungs­fä­hig­keit über­schrit­ten wer­den.

Mit Un­ter­stüt­zung ih­res jet­zi­gen Le­bens­part­ners hat die Mut­ter in­zwi­schen deutsch­land­weit Pfle­ge­diens­te kon­tak­tiert. Ei­nen hat sie für sich ge­won­nen, doch der sitzt weit ent­fernt, er­zählt Rind­le. Nun wird im hei­mi­schen Raum drin­gend Per­so­nal ge­sucht, das so­fort beim Pfle­ge­dienst an­ge­stellt wer­den könn­te, da die­ses Un­ter­neh­men nie­man­den vom Stamm­per­so­nal schi­cken kann.

„Es muss sich um ei­ne ex­ami­nier­te Pfle­ge­kraft han­deln, die in Gr­und­zü­gen der In­ten­siv­pfle­ge aus­ge­bil­det ist“, so die Mut­ter. Zum Ar­beits­spek­trum ge­hö­re die nächt­li­che Über­wa­chung der Be­at­mung. 40 Wo­chen­stun­den der Pfle­ge über­neh­me sie selbst. Mehr lässt ih­re be­ruf­li­che Tä­tig­keit nicht zu. Soll­ten sich kei­ne Kräf­te fin­den, blei­be für Eli­as nur der Weg zu­rück in die Kli­nik. „Mein Wunsch ist, dass sich Pfle­ge­kräf­te bei mir mel­den. Ich ver­su­che al­les zu tun, da­mit Eli­as nicht da­zu ver­dammt ist, Kli­ni­ken nur von in­nen zu se­hen. Er liebt es, drau­ßen an der fri­schen Luft zu spie­len.“»Kommentar

Kon­takt Wer über die nö­ti­ge Qua­li­fi kat­i­on ver­fügt, kann sich bei An­ge­li­na Rind­le un­ter der E Mail Adres­se: a rind­le@t on­li­ne.de oder der Te­le­fon num­mer 0152/31792487 mel­den.

Fo­to: Uwe Bolten

Der klei­ne Eli­as liebt es, mit sei­ner Mut­ter An­ge­li­na Rind­le im Gar­ten zu spie­len. Doch die Idyl­le trügt: Der Bub ist schwer krank und braucht ei­ne Pfle­ge­be­treu­ung rund um die Uhr. Die Mut­ter hat aber Mü­he, ei­nen Pfle­ge­dienst zu fin­den.

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