Elias muss noch ein Jahr durchhalten
Der kleine Bub aus Langerringen benötigt eine Pflegekraft, weil seine Atmung rund um die Uhr beobachtet werden muss. Doch der bisherige Pflegedienst hat gekündigt. Jetzt sucht die Mutter nach neuen Helfern
Langerringen In bunten Buchstaben ist an der Türe im ersten Stock der Name Elias zu lesen. Hinter dieser Türe liegt sein Kinderzimmer. Elias ist knapp zwei Jahre alt. Doch nicht Eisenbahnen, Autos, große Plüschtiere oder ein Mobile über dem Kinderbett dominieren das Zimmer, sondern ein Beatmungs- und Absaugegerät und ein Überwachungsmonitor. Elias ist am DiGeorgeSyndrom erkrankt. Diese Krankheit basiert auf einem Gendefekt mit der medizinischen Bezeichnung „Deletionssyndrom 22q11“. „Dieser Gendefekt kommt häufiger vor. Er kann sich in verschiedenen Formen äußern“, sagt seine Mutter Angelina Rindle. Die 25-jährige Küchenmeisterin hat sich seit der Geburt ihres Sohnes intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen müssen. Bei Elias sei ein sehr weiches Gewebe der Atemwege, Schluckschwäche und eine verdickte Zunge vorhanden, wodurch es immer wieder zu Atemaussetzern kommt. Eine pflegerische Betreuung und Überwachung rund um die Uhr sei notwendig. Doch die ist nun nicht mehr gewährleistet.
Ende Juni 2015 erblickte Elias gut zwei Monate zu früh das Licht eines Kreißsaales in München. Kurz nach der Geburt seien aufgrund seiner Reaktionen schnell die Diagnose des DiGeorge-Syndroms und zweier Leistenbrüche gestellt worden, erinnert sich die Mutter: „Immer wenn Elias auf dem Bauch gelegen hat, fing er vor Schmerzen zu schreien an.“Bedingt durch seine Schluckstörungen bekam Elias zur Nahrungsaufnahme eine Nasensonde, die jedoch bald gegen einen Zugang durch die Bauchdecke in den Magen ausgetauscht wurde.
Nach sechs Monaten in der Klinik gelang es endlich, einen Dienst zu organisieren, der die Pflege daheim übernehmen konnte. Die Zeit des Klinikaufenthaltes war abzusehen, doch dann kam es im Dezember 2015 zu einem massiven Zwischenfall. Elias erlitt einen Herz-Kreislauf-Stillstand. „Ich kam in das Zimmer und Elias lag regungslos im Bett. Ich schlug Alarm, sofort kamen Schwestern und Ärzte“, erinnert sich Rindle. Elias wurde reanimiert. Auf Anraten der Ärzte wurde ein Tracheostoma (feste Kanüle unterhalb des Kehlkopfes) gelegt, um eine ungestörte Atmung zu ermöglichen. Für die junge Familie begann erneut die Suche nach einem Pflegedienst für die Betreuung des Kindes zuhause rund um die Uhr.
Im Februar vergangenen Jahres war es dann soweit: Elias durfte zum ersten Mal in seinem Leben die Klinik verlassen. „Es war anfangs eine große Umstellung, ständig fremde Personen im Haus zu haben. Die Privatsphäre in den eigenen vier Wänden reduzierte sich durch die Anwesenheit der Pflegekräfte auf nahezu null“, erinnert sich die alleinerziehende 25-Jährige. Dies habe sich aber mit der Zeit gegeben, persönliche Beziehungen zu den Fachkräften seien entstanden. Doch das Wort „Mama“kann der Bub bis heute nicht sagen. Durch den künstlichen Zugang in der Luftröhre kann Elias keine Laute von sich geben. „Elias kommuniziert durch Blicke oder Mimik mit mir. Er zeigt mit der Hand auf Dinge, die er möchte, seine Mimik verrät seine Stimmungslage“, erzählt Rindle. Am liebsten ist Elias bei schönem Wetter draußen. Fährt mit seinem SchiebeTraktor durch den Garten und will laufen. Die Ärzte sagen, dass sich mit drei Jahren eine Stabilität der Atemwege einstellen würde und die Kanüle im Hals entfernt werden könne. Natürlich sei bis dahin die intensive Pflege neben der ständigen Überwachung notwendig. „Nachts wird Elias assistiert beatmet, die Körperfunktionen müssen überwacht werden. Kommt es zum Atemstillstand, reicht mittlerweile ein Anstupsen“, sagt Rindle.
Doch nun hat der Pflegedienst die Leistungsvereinbarung zum 31. März gekündigt. Es stehe nicht mehr genügend ausreichend qualifiziertes Personal zur Verfügung, bestätigt dessen Betreiberin. Zur Qualitätssicherung dürfe keine Grenze der Leistungsfähigkeit überschritten werden.
Mit Unterstützung ihres jetzigen Lebenspartners hat die Mutter inzwischen deutschlandweit Pflegedienste kontaktiert. Einen hat sie für sich gewonnen, doch der sitzt weit entfernt, erzählt Rindle. Nun wird im heimischen Raum dringend Personal gesucht, das sofort beim Pflegedienst angestellt werden könnte, da dieses Unternehmen niemanden vom Stammpersonal schicken kann.
„Es muss sich um eine examinierte Pflegekraft handeln, die in Grundzügen der Intensivpflege ausgebildet ist“, so die Mutter. Zum Arbeitsspektrum gehöre die nächtliche Überwachung der Beatmung. 40 Wochenstunden der Pflege übernehme sie selbst. Mehr lässt ihre berufliche Tätigkeit nicht zu. Sollten sich keine Kräfte finden, bleibe für Elias nur der Weg zurück in die Klinik. „Mein Wunsch ist, dass sich Pflegekräfte bei mir melden. Ich versuche alles zu tun, damit Elias nicht dazu verdammt ist, Kliniken nur von innen zu sehen. Er liebt es, draußen an der frischen Luft zu spielen.“»Kommentar
Kontakt Wer über die nötige Qualifi kation verfügt, kann sich bei Angelina Rindle unter der E Mail Adresse: a rindle@t online.de oder der Telefon nummer 0152/31792487 melden.