Mein schönes neues Leben
Nicole Treml hat einen Beruf, ist stolze Mama und ein sehr lustiger Mensch. Gleichzeitig weiß sie: Hätte es nicht vor 18 Jahren den Mann gegeben, von dem sie eine Spenderleber erhielt, wäre sie heute nicht mehr da. Daraus hat sie Konsequenzen gezogen
Kühbach Unser Körper – er ist ein Wunderwerk. Ein Wunderwerk, das wir oft viel zu wenig schätzen. Erst wenn darin etwas nicht mehr richtig funktioniert, stellen wir fest, wie wichtig er für uns ist. Streikt ein Organ, wird es richtig eng. 2017 wurden in Deutschland 3199 Organe transplantiert. Es müssten viel mehr sein. Doch es fehlt an Spendern. Ihre Zahl ist an einem Tiefpunkt. Wie muss sich Nicole Treml fühlen, wenn sie sich all das vergegenwärtigt? Eine Frau, deren Leben als 15-jähriger Teenager an einem dünnen Faden hing. Die ohne Organspende, ohne einen jungen Mann aus Belgien, wohl nicht mehr da wäre.
Wer Nicole Treml in ihrem Eigenheim am Ortsrand von Kühbach im Landkreis Aichach-Friedberg besucht, kann sich gar nicht vorstellen, wie todkrank die heute 33-Jährige einmal gewesen ist. Die gelernte Arzthelferin ist lebenslustig und alles andere als auf den – altbayerischen – Mund gefallen. Im Garten spielen ihre Söhne Luis und Moritz mit dem Hund. Ehemann Christian ist Computerfachmann, er kann sich die Arbeit selbst einteilen und ist daher oft daheim. So wie an diesem Tag. Auch ihre Eltern Edeltraud und Engelbert Schaupp sind da. Ein Familienidyll. Nicole Treml weiß das besonders zu schätzen. Wenn man das erlebe, was sie erlebt hat, „regt man sich nicht mehr über Kleinigkeiten auf“, sagt sie.
Das Schicksalsjahr 1999 also. Nicole Treml, die damals noch Schaupp heißt, bemerkt nur ganz langsam, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Im Februar bleibt aus unerklärlichen Gründen ihre Regel aus. „Ich hatte auf einmal keine Energie mehr, wollte nicht mehr ausgehen, fühlte mich antriebslos.“Mutter Edeltraud registriert das. „Ich dachte aber, sie ist einfach nur ein bisschen faul und interessenlos, wie man das in der Pubertät oft mal ist.“Dann nimmt Nicole an Gewicht zu. Ihr Bruder Roland zieht sie auf: „Du kriegst eine Wampe.“Dabei isst Nicole nicht mehr als sonst. Stattdessen hat sie immer wieder unerklärliche Bauchschmerzen.
Dienstag, 7. September. Die Ereignisse überstürzen sich. „Ich stand morgens auf und hatte ganz gelbe Augen. Dazu kamen fette Füße.“Ihr Hausarzt lässt sofort ein Notfalllabor machen und weist Nicole am Tag darauf ins Krankenhaus Schrobenhausen ein. Doch dort bleibt sie nicht lange. Man kann sich ihren Zustand nicht erklären. Ob sie in den Tropen gewesen sei, fragt man sie. Zu viel Alkohol trinke. Oder Drogen nehme.
Nichts davon trifft zu. Noch am Nachmittag wird sie nach München ins Krankenhaus Schwabing verlegt. Dort schöpfen die Mediziner nach eingehenden Untersuchungen einen Verdacht: Morbus Wilson. Eine sehr seltene Erbkrankheit. Einer von 30 000 bis 300 000 Menschen erkrankt daran. Beim Morbus Wilson wird zu viel Kupfer in der Leber und im Gehirn eingelagert. Organe können dadurch zerstört werden. Bei fünf bis zehn Prozent der Erkrankten kommt es zu einem dramatischen Verlauf, der in einem akuten Leberversagen endet, erläutert Dr. Gerald Denk. Er ist Oberarzt am Transplantationszentrum Großhadern, dort Leiter der hepatologischen Ambulanz und zudem medizinischer Betreuer der bayerischen Wilson-Selbsthilfegruppe. Versagt die Leber, droht akute Lebensgefahr. Denn die Funktion des Organs kann bis heute kaum durch Apparate außerhalb des Körpers ersetzt werden. Im Gegensatz vor allem zur Niere, aber auch zum Herz oder zur Lunge.
Bei Nicole liegt damals genau ein solcher Verlauf des Morbus Wilson vor. Wieder wird sie verlegt, von Schwabing ins Universitätsklinikum nach Großhadern. Das dritte Krankenhaus in zwei Tagen. Dort soll sie bleiben. „Mama, die reden immer davon, dass ich eine neue Leber brauche, weil meine Leber schon so geschädigt ist“, sagt Nicole am Telefon der Mutter. Doch das ist nicht so einfach. Auch damals gibt es viel zu wenig Spenderorgane. Die Ärzte setzen sie europaweit auf die Stufe 1, die Dringlichkeitshöchststufe. Nicole ist vom Tode bedroht.
Von nun an heißt es: warten. Bruder Roland will helfen und seiner Schwester einen Teil seiner Leber spenden. Lebendspende nennt man das. Doch das geht nicht so einfach. Lebendspende, also eine Leberteilspende, ist zwar möglich und wird bei uns auch angeboten“, sagt Denk. Aber es gibt Voraussetzungen. Das sind etwa gewisse körperliche Merkmale wie Größe und Gewicht sowie medizinische Faktoren wie Begleiterkrankungen. „Ferner muss die Spende freiwillig und selbstlos sein. Das heißt, es darf kein Geld fließen, niemand darf unter Druck gesetzt werden. Es sollte eine emotionale oder soziale Bindung bestehen.“Insofern könne grundsätzlich auch ein Freund oder ein Angehöriger ein Organ spenden. Aber das muss genau überprüft werden, um Missbrauch zu vermeiden.
„Bei uns läuft die Evaluation, also die Untersuchung von Spender und Empfänger, durch zwei getrennte Ärzteteams“, erklärt Denk. „Ferner geht das Ganze, wenn der Prozess durchlaufen ist, an eine externe Ethikkommission, die das neutral begutachtet.“Eine Lebendspende mache Sinn, wenn jemand auf der Warteliste zu weit unten steht, dass er eine realistische Chance auf eine Spenderleber hat, er aber dennoch so krank ist, dass eine Transplantation Sinn macht. „Eine Lebendspende ist beim akuten Leberversagen aber nicht möglich, da die Evaluation viel zu lange dauern würde“, sagt der Mediziner. Bei Nicole Schaupp ist das so.
Die Jugendliche ist inzwischen so krank, dass ihr immer wieder WasBeide ser aus dem Bauch entfernt werden muss – eine Folge des Leberversagens. Bis zu acht Kilo Wasser hat sie zusätzlich im Körper. „Ich habe damals kaum noch etwas mitbekommen.“Aber ihren Humor verliert die 15-Jährige nicht, erinnert sich die Mutter. „Als wir sie besucht haben, sagte sie: ‚Und wer weiß jetzt einen Witz?‘“
In der Klinik befindet sich zu diesem Zeitpunkt noch ein anderer Patient, der schon eine Leber bekommen hat. Er meint: „Jetzt ist September, vielleicht wird sich ja ein Motorradfahrer derrennen.“Das geht Mutter Edeltraud nahe. „Muss jetzt so etwas passieren, damit meine Tochter leben kann?“
Am Wochenende fühlt sich Nicole so schlecht, dass sie „eigentlich nicht mehr leben wollte“. Dann, am Montagabend, kommt die erlösende Nachricht von Eurotransplant. Das ist die Vermittlungsstelle für Organspenden in den Benelux-Ländern, Deutschland, Österreich, Slowenien, Kroatien und Ungarn. Eine Spenderleber ist da. Von einem großen jungen Mann aus Belgien. Wie er starb, weiß Nicole nicht. Eine Woche, nachdem sie morgens ganz gelb am Körper erwacht ist, wird die 15-Jährige operiert. Die Freunde aus ihrer Clique beten für sie.
Wochenlang muss sie danach im Krankenhaus bleiben. Aber was das Wichtigste ist: Der Körper nimmt das Organ an. Nicole Schaupps neu„Eine es Leben kann beginnen. Sie macht die Schule fertig, schließt ihre Ausbildung ab und ist heute Mutter von Luis, 6, und Moritz, 3. Sie wird ihr Leben lang Medikamente nehmen müssen, um ein Abstoßen des Organs durch den Körper zu unterdrücken. Alle acht Wochen wird das Blut kontrolliert, zweimal im Jahr geht es zum Ultraschall nach Großhadern. Aber davon abgesehen führt sie ein normales Leben.
Nicole Treml hatte Glück. Ein Glück, das viel mehr Menschen widerfahren könnte, gäbe es nicht zu wenig Spenderorgane. In Deutschland gilt nach wie vor die Zustimmungsregel. Das heißt: Man muss ausdrücklich, etwa per Organspendeausweis, bekunden, dass man zur Spende bereit ist. In 18 anderen EUStaaten hingegen, in Österreich zum Beispiel, muss jeder seine Organe spenden – es sei denn, er widerspricht ausdrücklich. Dies nennt man Widerspruchsregel.
Nach einer Umfrage der Krankenkasse Barmer unter 1000 Versicherten sind 58 Prozent für diese Lösung. Auch viele Mediziner würden sie begrüßen. So wie Oberarzt Denk in Großhadern. Oder Dr. Florian Sommer, Oberarzt in der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie am Klinikum Augsburg. Auch der Deutsche Ärztetag fordert die Widerspruchsregel. Doch einführen muss sie der Gesetzgeber. Dieser hat 2012 lediglich beschlossen, dass die Krankenkassen alle zwei Jahre ihre Versicherten ab 16 Jahren nach ihrer Einstellung zu diesem Thema zu befragen haben – um sie zu einer Entscheidung zu bewegen.
Dass die Zahl der transplantierten Organe so rapide gesunken ist (vom Höchststand im Jahr 2010 mit 4961 auf 3199 im Jahr 2017), ist wohl auch auf den Skandal 2011 zurückzuführen, der in erster Linie Leberspenden betraf. In einer Reihe deutscher Transplantationszentren hatten Ärzte bewusst falsche Werte gemeldet, um ihre Patienten auf der Dringlichkeitsliste weiter nach oben zu bringen. Womöglich zum Schaden anderer, die eher an der Reihe gewesen wären. In Bayern war beispielsweise das Klinikum rechts der Isar stark betroffen. Das dortige Transplantationszentrum wurde deshalb 2013 geschlossen. Vorwürfe richteten sich auch gegen Großhadern. 2017 stellte jedoch die Staatsanwaltschaft ihre Ermittlungen gegen Ärzte des Großklinikums ein.
Nicht betroffen war das Klinikum Augsburg. Dort werden ausschließlich Nieren transplantiert – etwa 35 bis 40 im Jahr. Zum Vergleich: Auf der Warteliste stehen dort derzeit 150 Patienten.
Seit dem Skandal hat sich vieles geändert. So gilt jetzt in jedem Transplantationszentrum verpflichtend das Mehraugenprinzip bei der Organvergabe. Trotzdem gibt es zu wenig Spenderorgane, sogar noch weniger als zuvor. Aktionen wie der morgige Tag der Organspende sollen dazu beitragen, diese Entwicklung umzukehren.
Wer sich zur Spende bereit erklärt, kann, wenn gute Bedingungen vorliegen, zwei Leberpatienten (eine Leber lässt sich sozusagen aufteilen), zwei Lungenpatienten, zwei Nierenpatienten, einem Herzpatienten und einem Patienten mit Bauchspeicheldrüsen-Problemen
Plötzlich überstürzen sich die Ereignisse
Woran sind die Spender gestorben?
helfen, sagt der Augsburger Oberarzt Sommer. Der oft zitierte tödlich verunglückte Motorradfahrer macht übrigens den kleineren Teil der Spender aus. Zumal bei einem solchen Unfall oft innere Organe verletzt werden. Gut 50 Prozent der Spender hatten Hirnblutungen, etwa 20 Prozent litten an Hirnschäden durch Sauerstoffunterversorgung, 15 Prozent hatten tödliche Schädel-Hirn-Verletzungen.
Nicole Treml macht auf ihre Weise Werbung für die Organspende, die ihr so geholfen hat. Eines ihrer Argumente im Freundes- und Bekanntenkreis lautet: „Stell dir vor, dein Kind braucht ein Spenderorgan. Dann möchtest du doch auch, dass jemand anderes spendet.“Zum anderen liegen auf ihrer Toilette Organspendeausweise zum Ausfüllen („Da muss ja jeder irgendwann mal hin“).
Dem jungen Mann aus Belgien, der sein Leben verloren hat, ist sie ungemein dankbar. Nicole Treml hat schon mehrfach daran gedacht, seiner Familie zu schreiben, ihr Fotos von ihrer Familie zu schicken. Aber sie hat auch Zweifel an dieser Idee: „Was schreibt man einer Familie, die ihr Kind verloren hat?“