Hilfe für schwerstkranke Kinder
Gesundheit Vor 25 Jahren wurde „Der Bunte Kreis“in Augsburg ins Leben gerufen. Wie er Familien unterstützt
Kaum war Maximilian Rojas geboren, musste er um sein Leben kämpfen. Er kam viel zu früh und mit einem Herzfehler zur Welt. Monatelang lag das Baby auf der Intensivstation. Für die Eltern war das eine Tortur, die oft an die Grenze der psychischen Belastbarkeit ging. Es war aber auch eine Zeit, in der sie viel Hilfe erfuhren, mit der nicht unbedingt zu rechnen war. Nämlich vom Bunten Kreis Augsburg.
Die Familie Rojas steht exemplarisch für das, wofür sich der Bunte Kreis seit 25 Jahren erfolgreich engagiert. Die Stiftung kümmert sich um Familien mit chronisch-, krebsund schwerstkranken Kindern. Vor allem dann, wenn die Kinder aus der Klinik entlassen werden und nach Hause kommen, begleiten die Helfer die Betroffenen weiter. „Wir wollen es den Familien in schwierigen Situationen leichter machen“, sagt Horst Erhardt. Er ist einer der Gründer und Geschäftsführer der Stiftung. „Unsere Geschichte begann eigentlich damit, dass Kollegen aus der Kinderklinik am Klinikum damit unzufrieden waren, dass man die Familien nach der Entlassung ihrem Schicksal überließ.“Denn als Klinikmitarbeiter habe man nicht über das Krankenhaus hinweg weiter helfen dürfen. Dabei sei gerade die Unterstützung daheim entscheidend. Zudem wollte man erreichen, dass Kinder früher nach Hause in ihr familiäres Umfeld zurückkehren und dort bei Bedarf die notwendige Pflege gewährleistet wird. So kam es letztlich zur Gründung des Vereins, in dem sich unter anderem Eltern, Mediziner, Krankenschwestern, Pfleger, Psychologen, Ernährungsberater und Sozialpädagogen zusammenschlossen. Für die Familie Rojas war dies unglaublich wichtig.
Acht Monate lang fuhr Barbara Rojas nach der Geburt von Maximilian täglich in die Kinderklinik. „Mein Mann musste arbeiten, ich war bis zu 20 Stunden am Tag bei unserem Sohn.“Als dieser endlich trotz Beatmungsgerät heimdurfte, stellte der Bunte Kreis der Familie in den darauffolgenden Monaten Krankenschwestern für Hausbesuche zur Verfügung. Denn Maximilian war insgesamt zwei Jahre an der Beatmungsmaschine angeschlossen. Zu der Hilfe gehörte auch eine Ernährungsberaterin, weil der Junge anfangs schlecht aß.
Die Eltern aber hatten vor allem große Angst, dass ihrem Sohn daheim etwas passieren könnte. Dass plötzlich etwas mit der Beatmung nicht mehr stimmen könnte. „Ich selbst habe vom Bunten Kreis psychologische Betreuung in Anspruch genommen“, sagt Barbara Rojas offen. „Ich hatte allein im Krankenhaus schon heftige Situationen erlebt.“Die Helfer des Bunten Kreises haben nicht nur die Nachsorge der jungen Patienten im Blick, sondern auch die Nöte der Eltern und Geschwister. Sie bieten etwa psychologische Unterstützung, damit die Lebensqualität der gesamten Familie steigt. Wenn nötig, leisten sie Seelsorge und Trauerarbeit. Denn manchmal verliert ein Kind den Kampf gegen eine Krankheit.
Für die Helfer ist das dann auch nicht leicht. Unter Umständen haben sie die Familie schon länger begleitet. „Darum gibt es bei uns immer wieder Supervision“, sagt Erhardt. Der Mitgründer weiß, was die Kollegen trotz der Belastung an der Arbeit hält: „Es ist unglaublich sinnstiftend, für Menschen auf der Schattenseite des Lebens etwas Guzwei tes zu bewirken.“120 Mitarbeiter kümmern sich im Jahr um rund 2300 Anfragen von Familien aus Schwaben. Das Nachsorgezentrum des Bunten Kreises befindet sich am Klinikum Augsburg, zusätzlich gibt es Außenstellen in Kempten und Memmingen. Vor zwei Jahren wurde der Ziegelhof in Stadtbergen eröffnet, ein Zentrum für tiergestützte Therapie und Pädagogik. Der Bunte Kreis Augsburg gilt längst als Vorbild für andere Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland. Sie haben sich im Qualitätsverbund Bunter Kreis zusammengeschlossen.
Auch bei Maximilian Rojas ist viel passiert. Inzwischen ist er ein junger Mann von 19 Jahren. Der Augsburger macht derzeit eine Ausbildung zum Landschaftsgärtner. Konditionell sei er nicht so fit wie andere, räumt er ein. Sonst sei alles normal. Rojas ist aber immer bewusst, dass seine Kindheit nicht normal verlaufen ist. Das Bild, das im Haus der Familie hängt, erinnert an die schwere Zeit. Die Fotografie zeigt ihn im Alter von knapp zwei Jahren. Maximilian Rojas lacht darauf fröhlich. In seinen Augen blitzt der Schalk. Wäre da nicht der Schlauch, der von der Beatmungsmaschine in seine Nase führt. Dieses Bild ziert seit fast 20 Jahren das Logo der gemeinnützigen Einrichtung. Das erfüllt den 19-Jährigen mit Stolz. „Dass der Bunte Kreis immer noch das Bild von mir zeigt, ist für mich etwas Besonderes.“