Böse Überraschung für Mukoviszidose‰Patienten
Kurz vor den Weihnachtsfeiertagen hat die Kassenärztliche Vereinigung Bayern dem Josefinum untersagt, weiterhin erwachsene Patienten mit der schweren Erbkrankheit zu behandeln. Menschen standen ohne Versorgung da
Der Zeitpunkt hätte ungünstiger kaum sein können: Kurz vor dem Beginn der Weihnachtsferien hat der Beratungsausschuss der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern (KVB) dem Krankenhaus Josefinum die Ermächtigung zur Behandlung erwachsener Mukoviszidose-Patienten entzogen. Rund 30 Augsburger Patienten mit der lebensbedrohlichen Krankheit standen auf einmal ohne vernünftige ärztliche Versorgung und ohne Medikamente da. Doch wie es aussieht, wird das Universitätsklinikum Augsburg (UKA) in die Bresche springen und sich künftig um die Patienten kümmern.
Der Augsburger Landtagsabgeordnete Harald Güller (SPD), an den sich einige Patienten in ihrer Not gewandt hatten, kann das Vorgehen der KVB nicht verstehen. „Es ist nicht nachvollziehbar, warum sie gegen die persönliche Ermächtigung des Josefinum vorgegangen ist, solange es keine zufriedenstellende Nachfolgeregelung gibt“, sagt er. Was mit den Patienten gerade seitens der KVB angestellt werde, nennt er „verantwortungslos“. Er hat sich unter anderem an Bayerns Gesundheitsministerin Melanie Hummel gewandt, um eine Lösung zu finden.
Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, die bei Kindern auftritt und bisher zu einem frühen Tod geführt hat. Dank besserer Behandlungsmöglichkeiten gibt es mittlerweile aber auch erwachsene Patienten. In Augsburg betreut eine auf Mukoviszidose spezialisierte Kinderärztin am Josefinum seit vielen Jahren ihre Patienten mit einer Ausnahmegenehmigung bis ins Erwachsenenalter. Die Krankheit ist komplex und erfordert teure Medikamente, weshalb niedergelassene Ärzte zur Behandlung in Augsburg nicht zur Verfügung stehen. Längst sollte eine Erwachsenenambulanz am Universitätsklinikum Augsburg(UKA) die Behandlung der Patienten übernehmen – doch ein Streit um die Finanzierung zwischen Uniklinik und KVB stand dem Projekt bislang im Weg.
Leidtragende des Streits um Geld und Zuständigkeiten sind Patienten wie Max Riedel. Der 29-Jährige ist seit seiner Kindheit bei der Mukoviszidose-Spezialistin des Josefinums in Behandlung. „Sie hat sich die ganze Zeit über toll um mich gekümmert und ist immer für mich da, wenn es mir schlecht geht“, berichtet er. Auch die Schwestern im Josefinum kennt er zum Teil sein ganzes
– mehrwöchige Klinikaufenthalte sind bei Mukoviszidose keine Seltenheit. Für mich als Patient ist dieses Vertrauensverhältnis enorm wichtig“, sagt er. Er versteht nicht, warum diese Lösung ohne Not von der KVB gekippt wurde.
Die Nachricht, dass er künftig nicht mehr am Josefinum behandelt werden darf, sei ein Schock gewesen, so Riedel. „Ich habe keine Ahnung, an wen ich mich wenden soll, wenn es mir schlecht geht oder ich neue Medikamente brauche“, schildert der Patient. Zwischen den Feiertagen habe ihm sein Hausarzt Medikamente aufgeschrieben – das werde wohl nicht noch einmal klappen, weil die teuren Arzneimittel jedes Arztbudget sprengen, glaubt Riedel. „Ich bin mir sicher, wenn ich in Lebensgefahr bin, wird mich auch das Uniklinikum behandeln – aber das ist doch keine Dauerlösung.“
Von der KVB heißt es, man habe aufgrund der Rechtslage nicht anders entscheiden können. „Die betroffene Ärztin darf als Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin aufgrund berufs- und vertragsarztrechtlicher Vorgaben – den sog. Fachgebietsgrenzen – keine Erwachsenen behandeln, auch dann nicht, wenn sie die Patienten zuvor im Kinder- und Jugendalter betreut hat“, sagt KVB-Sprecher Axel Heise. Die weitere Versorgung der Patienten erfolge regelmäßig in spezialisierten Kliniken oder pneumologischen Praxen.
Mit Blick auf die kontinuierliche Patientenversorgung habe sich die KVB an das Bayerische Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst gewandt. „Dieses informierte uns zwischenzeitlich dahingehend, dass das Universitätsklinikum Augsburg versichert habe, seinem gesetzlichen Versorgungsauftrag für Patientinnen und Patienten, die aufgrund der Art, Schwere und Komplexität ihrer Erkrankung einer Behandlung in einer Hochschulambulanz bedürfen, uneingeschränkt nachzukommen“, so Heise weiter.
Das Universitätsklinikum bestätigt dies. Man werde seinem Versorgungsauftrag nachkommen und gern auch erwachsene Mukoviszidose-Patienten im Haus ambulant versorgen, schreibt Vorstands-Referentin Eva Klein. Noch im Sommer hatte das Uniklinikum argumentiert, der Eröffnung einer Mukoviszidose-Ambulanz stehe das bislang ungelöste Problem der fehlenden Kostendeckung im Weg. Es ging dabei um eine sogenannte „persönliche ErmächtiLeben gung“durch die KVB, die dem Uniklinikum erlaubt hätte, die echten Behandlungskosten abzurechnen. Obwohl diese persönliche Ermächtigung laut Eva Klein Anfang November erneut abgelehnt wurde, scheint das Klinikum jetzt für die erwachsenen Mukoviszidose-Patienten bereit zu sein.
Patientin Sara Grappasonno ist auf die KVB sauer. „Es ist unmöglich, uns so im Regen stehen zu lassen“, ärgert sie sich. Allerdings habe sie mittlerweile eine E-Mail von der zuständigen Ärztin im UKA bekommen, in der ihr diese ein Rezept für notwendige Medikamente über die Feiertage anbot. „Es wäre wirklich wünschenswert, wenn die Versorgung übers UKA jetzt zum Laufen kommt“, sagt Grappasonno. „Ich hoffe nur, dass die Lösung dann auch dauerhaft ist.“