Wenn Spenderorgane fehlen
Hintergrund Patienten wie Sandra Töpelt warten jahrelang auf ein lebensrettendes Organ. Viele Menschen glauben, daran sei allein eine mangelnde Spendebereitschaft der Bevölkerung schuld. Warum die Ursachen oft auch ganz woanders liegen
Viele Patienten warten jahrelang auf ein lebensrettendes Organ. Die meisten glauben, daran sei allein eine mangelnde Spendebereitschaft der Bevölkerung schuld. Warum die Ursachen oft auch ganz woanders liegen.
Günzburg Sie wartet darauf, dass jemand stirbt. So makaber das klingt, Sandra Töpelt muss es tun, um zu überleben. Vor vier Jahren haben Ärzte ihre rechte Niere entfernt, seither steht die Günzburgerin auf der Liste für ein Spenderorgan. Bis sie auf eines hoffen kann, werden wahrscheinlich weitere Jahre vergehen. Denn das Angebot ist knapp. Für Sandra Töpelt aber drängt die Zeit – 2018 verlor die 39-Jährige auch ihre zweite Niere.
Organspende ist immer eine Frage von Leben und Tod. Allein in Deutschland benötigen mehr als 10000 Menschen eine neue Niere, eine Lunge oder ein Herz. Demgegenüber geht die Zahl der Spender stark zurück. Im Jahr 2017, berichtet die Deutsche Stiftung Organtransplantation, ist die Spenderzahl mit nur 797 Spendern auf ein historisches Tief gefallen. Und obwohl sie 2018 leicht angestiegen ist, stirbt alle acht Stunden ein Mensch auf der Warteliste. Dabei ist die Spendebereitschaft der Deutschen insgesamt hoch: Eine Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat ergeben, dass 84 Prozent der Bevölkerung eine positive Haltung zur Organspende haben. Mehr als ein Drittel besitzt einen Spendeausweis. Woher also kommt der Engpass?
In Günzburg wird es Frühling. Sonnenstrahlen fallen durch das Esszimmerfenster und wärmen das Haus, in dem Sandra Töpelt mit ihrem Mann wohnt. Krank ist die 39-Jährige seit ihrer Geburt. Sie hat Zystennieren, die im Verlauf von zehn bis 20 Jahren zu einem Organversagen führen. Davon erfahren hat sie erst, als ihr Großvater starb, da ging die Schülerin gerade in die siebte Klasse. „Mein Großvater hatte sie auch“, erzählt sie. Eine Erbkrankheit, von der ein Großteil der Familie betroffen war. „Am Anfang konnte ich noch gut damit leben.“Doch mit der Zeit verschlimmerten sich die Symptome. Schmerzen, Schlaflosigkeit. Infektionen. So nahmen Ärzte zunächst das eine, später dann das andere Organ heraus.
Wie Sandra Töpelt stehen an der Uniklinik Augsburg derzeit 160 Patienten auf der Liste für eine Niere. Im Schnitt warten sie sieben Jahre darauf. „Wenn das Organ kommt, muss alles passen“, sagt sie. Kriterien wie Erfolgsaussichten, die Dringlichkeit und bisherige Wartezeiten fließen in die Vergabe ebenso mit ein wie Blutgruppe und Gewebemerkmale der Betroffenen.
Nur die wenigsten Menschen kommen bei ihrem Tod als Spender aber infrage, bestätigt Florian Sommer. Der Oberarzt für Transplantationschirurgie an der Uniklinik spricht von einem „sehr seltenen Ereignis“. Ein Patient muss eine schwere Hirnschädigung erleiden, während sein Herz-Kreislauf-System weiterarbeitet. Vorausgesetzt, die Person hat vor ihrem Tod einer Organspende zugestimmt, muss der behandelnde Arzt diese Situation erkennen und an die Deutsche Stiftung Organspende melden. Medizinier müssen den irreversiblen Hirnfunktionsausfall feststellen und der Patient gesundheitlich geeignet sein.
Der Rückgang an Organspenden liegt also nicht unbedingt an der Zahl der Menschen, die einen Organspendeausweise haben. Er hat andere Gründe, die etwa in einem der vielen ineinandergreifenden Abläufe und Prozesse liegen. Zumindest vermutet das eine Gruppe aus Wissenschaftlern und Ärzten vom Uniklinikum in Kiel.
Zehn Forscher sahen sich deutschlandweit Krankenhausdaten aus insgesamt sechs Jahren an. Sie untersuchten, wie viele mögliche Organspender es von 2010 bis 2015 gab. Das Team recherchierte, in wie vielen Fällen Krankenhäuser an die Deutsche Stiftung Organspende herantraten und dokumentierte, wie oft eine Organspende tatsächlich stattfand. Erstaunlich war, dass der Analyse zufolge die Zahl der hirntoten Menschen, die für eine Organspende in Betracht kommen, nicht gesunken, sondern um 14 Prozent gestiegen ist – von 23900 im Jahr 2010 auf 27300 im Jahr 2015. Gleichzeitig hat die Zahl der Spender, die Entnahmekrankenhäuser an die Deutsche Stiftung Organtransplantation meldeten, deutlich abgenommen – um 19 Prozent.
Die Autoren erklärten sich dieses paradoxe Ergebnis im Sommer 2018 mit einem Defizit in den Entnahmekrankenhäusern. So lasse sich der Rückgang an Organspendern nicht darauf zurückführen, dass es zu wenige mögliche Spender gibt. Stattdessen würden Krankenhäuser diese zu selten erkennen und melden.
Ein halbes Jahr danach, im Februar 2019, beschloss die Politik dann das Gesetz zur Verbesserung der Zusammenarbeit und Strukturen bei der Organspende. Kein Zufall, glaubt der Augsburger Oberarzt für Transplantationschirurgie, Florian Sommer. „Die Studie ist in Methodik zwar kontrovers diskutiert worden, wurde in die aktuellen politischen Diskussionen aber bewusst so platziert.“Sie hat die Forderungen der Gesetzesinitiative des Gesundheitsministeriums gestärkt. Ob aber wirklich ein derart hohes Meldedefizit in den Krankenhäusern existiert, wie es die Analyse nahelegt, bezweifelt Sommer. In einem Punkt stimmt er trotzdem überein: „Würden alle potenziellen hirntoten Patienten auf der Intensivstation als Spender gemeldet und evaluiert werden, so würden wir mehr Organspender haben.“
Auf die Ursachen des Problems hat die Studie keine Antwort. Aus Sommers Sicht, der Seite der Transplantation, gebe es gewisse Hürden im System, die eine Meldung von Organspendern zumindest erschweren. „Es bedarf sehr viel Zeit, um sich mit den Angehörigen auseinandersetzen“, sagt er. Zusatzuntersuchungen und verlängerte Aufenthalte von Spendern, das Weiterleiten von medizinischen Daten – all das sei mit hohen Kosten und Ressourcen verbunden. „Vor der Gesetzesinitiative waren alle Leistungen zur Spendererkennung nur mit einer Pauschale vergütet, die jetzt wenigstens verdreifacht werden soll.“Auf diese Weise könnten Krankenhäuser ihre Kosten decken, argumentiert der Arzt, ohne damit Profit zu machen.
Eine Klinik soll mit Organspenden demnach kein Geld verdienen. Dennoch verdichten sich Hinweise darauf, die einen Mangel an Organspenden ökonomisch erklären. Den Krankenhäusern fehle Zeit und Geld, um Organspender zu identifizieren, sagt Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) – und räumt ein, dass der anhaltende Missstand durchaus einen finanziellen Hintergrund hat. Sein Gesetzesentwurf, der nun eine höhere Vergütung der Kliniken vorsieht, kommt allerdings nicht bei allen gut an. Der Spitzenverband Bund der Krankenkassen zum Beispiel bezeichnet die Maßnahme als eine „anlasslose Übervergütung“. Als Folge könne es dazu kommen, dass die Kliniken „die Organentnahme aus wirtschaftlichen Gründen forcieren“. Für die Akzeptanz der Organspende in der Bevölkerung sei das kontraproduktiv.
Ausschließlich bei dieser Initiative will es Jens Spahn nicht belassen. Der Minister strebt eine Neuregelung der Organspende an, die Widerspruchslösung. Sie besagt: Wer zu Lebzeiten nicht widerspricht, wird nach dem Tod automatisch zum möglichen Spender. Wie Oberarzt Florian Sommer aus Augsburg anmerkt, beschäftige sich das Modell mit der Grundeinstellung der Bevölkerung. So befürworte die große Mehrheit zwar die Organspende, einen Ausweis besitze dagegen nur ein kleiner Anteil. Sommer findet: „Wenn wirklich so viele Menschen dafür sind, wie Statistiken zeigen, dann sollte man die gesetzliche Regelung anpassen.“
Auch Matthias Anthuber, Chefihrer arzt der Transplantationschirurgie an der Uniklinik Augsburg, ist überzeugt, dass die Neuregelung einen Fortschritt bedeutet. Zum einen sehe er es als eine angemessene Forderung des Staates, jemanden zu fragen, ob er spenden möchte oder nicht. „Das ist ein aktiver Ausdruck von Solidarität.“Zum anderen zeigten Erfahrungen in Nachbarländern, dass die Regelung funktioniert. „Im europäischen Vermittlungssystem Eurotransplant sind wir mittlerweile das einzige von acht Ländern, das die Widerspruchslösung nicht hat.“
Die Politik hatte sich bei einer Grundsatzdebatte im Bundestag vergangenen November deutlich gegen Spahns Reformvorstoß ausgesprochen – so auch der CDUFraktionsvize und Spahn-Vorgänger Hermann Gröhe. Er glaube nicht, dass man auf diese Weise eine Verbesserung der Probleme erreicht. Zumal sich dies „im Widerspruch zu grundlegenden Prinzipien der Medizinethik und Patientenrechte befinden würde“. Die Organspende setze „Freiwilligkeit und Zustimmung“voraus. Zustimmen würde Gröhe allerdings einem Antrag, nach dem Menschen regelmäßig nach ihrer Spendebereitschaft befragt werden.
Einwände, wonach Bürger ihres Selbstbestimmungsrechts beraubt würden, lässt der Augsburger Chefarzt Matthias Anthuber nicht gelten. „Es wird immer wieder kolportiert, man würde durch die Widerspruchslösung zur Organspende gezwungen – sanft oder unsanft.“Das sei so aber nicht korrekt: „Man wird nur aufgefordert, sich zu erklären.“Wenn dies ein Mensch unter den gesetzlichen Bedingungen einer Widerspruchslösung zu Lebzeiten nicht getan habe, sagt er, sollte man davon ausgehen, dass er Organspender sein möchte. Wenn Angehörige nach dem Tod dennoch ablehnen, müssten Mediziner das respektieren. Er geht sogar so weit zu sagen: „Nicht die Ärzte müssen mit dem Gefühl leben, Rechte des Verstorbenen missachtet zu haben, sondern die Angehörigen.“
Von Günzburg aus verfolgt Sandra Töpelt die Diskussion mit Interesse. Sie sei froh, dass sich die Organspende-Debatte weiterentwickelt, sagt sie. Neben ihr auf dem Tisch liegt ein Telefon: Jederzeit könnte die Nachricht aus der Klinik kommen, eine passende Niere sei da. Nur darauf zu warten, das will die 39-Jährige aber nicht. Sie ist sich sicher: „Irgendwann kommt der Anruf.“Ob morgen, nächste Woche oder in vier Jahren.
Alle acht Stunden stirbt ein Mensch auf der Warteliste
Es liegt auch an Zeit und Geld, räumt sogar der Minister ein