Der Draht im Kopf
Die Hirnstimulation ist für manche Patienten die letzte Hoffnung. Über eine OP bei vollem Bewusstsein und das Leben mit eingebauter Korrektur. Ein Report
Der Kalender an der Wand im Pfarrhaus ist alt. Er zeigt die 16. und 17. Woche im Jahr 2017 und ein Gemälde von Anton von Werner. Darauf ein für Protestanten wichtiger Moment: Martin Luther, der auf dem Reichstag zu Worms am 17./18. April 1521 seine Thesen nicht widerrief. Der Grund, weshalb der evangelische Pfarrer Andreas Neumeister den Kalender absichtlich hängen lässt, ist aber ein anderer, ein persönlicher: Das Papier an der weißen Wand zwischen Tür und Bücherregal symbolisiert einen wichtigen, einen einschneidenden Moment in seinem Leben. Die große Zäsur, wie der gebürtige Ulmer es sagt. Eine extreme Erfahrung. Der 19. April 2017 war der Tag, an dem seine Frau Todesangst um ihn hatte und der damals 52-Jährige im Gottvertrauen „Plan B“durchführen ließ. Bei vollem Bewusstsein wurde ihm sein „Helferlein“ins Gehirn eingebaut.
Auf „Plan B“setzt auch die 75-jährige Frau, die nun an einem Donnerstagmorgen Ende Januar in einem Vorbereitungsraum des OPTraktes der Neurochirurgischen Klinik am Bezirkskrankenhaus Günzburg sitzt. Sie hat sich für eine Tiefe Hirnstimulation entschieden. Sie wird sich ohne Narkose die Schädeldecke aufbohren und rund ein Millimeter dicke Elektroden einführen lassen, mit denen sie künftig leben wird. Sie will, dass die Ärzte den Parkinson bremsen und ihr ein paar Jahre mehr Zeit schenken. Sie verspricht sich von der OP, dass sie wieder mehr Lebensqualität hat, beweglicher und unabhängiger ist, nicht mehr einfriert. Und sie möchte wieder mit ihrem Hund spazieren gehen können.
Die Frau sitzt nun still in einem Rollstuhl und lässt die ganze Vorbereitungsprozedur über sich ergehen. Neurochirurgin Ute Bäzner, Mitte 40, blonde kurze Haare, wache Au- gen und ein sympathisches Lächeln spricht einfühlsam mit ihr. Sie ist Spezialistin für Tiefe Hirnstimulation und hat schon über 100 dieser Operationen durchgeführt. Ute Bäzner erklärt der Patientin zur Beruhigung jeden Handgriff, den sie tut, von dem die Frau aber ohnehin schon weiß, wie der aussehen wird. Die Ärzte hatten ihr in den Vorgesprächen schon gesagt, dass diese nächsten Stunden emotional belastend sein werden. Sie wird erleben, wie Ärzte in ihr Gehirn eindringen und mit ihr Tests durchführen. Sie nimmt dafür Risiken wie Hirnblutung, Hirnhautentzündung, Depression, Persönlichkeitsveränderungen und auch das Ableben in Kauf. Was ihr nun, da es endlich losgeht, durch den Kopf geht?
„In dem Moment, als ich da saß, hatte ich keine Angst. Man will nur noch Verbesserung. Der Leidensdruck ist einfach so groß“, erinnert sich Andreas Neumeister. In der Nacht zuvor habe er keine Sekunde geschlafen. „Ich fand die Vorstellung an die OP spannend, aufregend und auch gruselig, dass ich wach bin und die Ärzte in mein Hirn stechen.“Aber es gab für ihn keine Alternative mehr. Als ihm Ute Bäzner den rechteckigen stereotaktischen Basisrahmen wie eine Art OP-Krone aufsetzte und mit vier Metalldornen am Kopf fixierte, habe er noch gescherzt: „Das ist ja wie bei den Passionsspielen in Oberammergau.“
Sein Leidensweg begann irgendwann Anfang 2012, vielleicht auch schon Ende 2011, fast unmerklich zunächst. Bevor Andreas Neumeister seine Geschichte erzählt, schenkt er erst einmal Kaffee ein und serviert mit ruhiger Hand ein Stück Kuchen. „Früher hätte ich das alles nicht hinbekommen. Der Kaffee hätte an der Decke geklebt“, sagt der Mann mit den raspelkurzen Haaren. Seine freundlich blickenden Augen glänzen leicht hinter den Brillengläsern. Dann erzählt er: Beim Rasieren fielen ihm eines Tages plötzlich seltsame Bewegungen des linken Armes auf. Zunächst verdrängte er das. „Ich dachte, ich bin müde, geht schon wieder weg.“Ging aber nicht weg, wurde sogar nach und nach immer stärker. Bald trieb ihn ein Gedanke um: „Neurologische Erkrankung! Parkinson!“Angst!
Erst einmal behielt er seine Beobachtung für sich. Erst als er es fast nicht mehr verbergen konnte, sagte er seiner Frau: „Ich habe ein Problem.“Dann begann die „ärztliche Tournee“, wie er es nennt. Erst einmal Schilddrüsencheck, vielleicht ist es ja „nur“eine Überfunktion oder zumindest etwas, wogegen es ein einfaches Medikament gibt. Sein Hausarzt aber hegte sofort den richtigen Verdacht: essentieller Tremor. Eine Bewegungsstörung, deren Ursache unklar ist. Ganz glaubte Andreas Neumeister die Diagnose nicht. Was, wenn doch Parkinson? Er machte einen Selbst-Test: Er trank Alkohol, das Zittern hörte für kurze Zeit auf. Bei Parkinson hätte der Alkohol das Wackeln seiner linken Hand noch verstärkt, sagte sein Arzt. Definitiv kein Parkinson also, immerhin.
„Manchmal weiß man im Leben: Der Weg ist der richtige“
Aber das Zittern belastete sein Leben zunehmend. Das Klavierspielen ging durch das Hämmern seiner linken Hand nicht mehr richtig. Predigten machten ihm keinen Spaß mehr, weil sein Kopf fast mehr mit dem Kaschieren des Zitterns beschäftigt war als mit der Arbeit. Er entwickelte Tricks, hielt das schwarze Ringbuch mit seinem Manuskripten nur noch in der rechten Hand und versteckte die zitternde Linke darunter. Oder er legte es auf ein Pult. Der psychische Druck wuchs. Er schämte sich, dass er mit Ende 40 schon zitterte. „Ich weiß, das ist völlig irrational, dafür gibt es keinen Grund. Aber es war mir einfach peinlich.“Wie viele Tremorpatienten wollte er sich einigeln, aber das ließ sein Beruf nicht zu. „Das war mein Glück, dadurch musste ich eine Lösung finden“, sagt Andreas Neumeister heute.
Seine 3000-Seelen-Kirchengemeinde in Baden-Württemberg hatte es natürlich längst gemerkt und tuschelte nach dem Motto „Na, saufen tut er nicht, das wissen wir. Parkinson? Was ist da los?“2014 startete er die Transparenzoffensive und weihte nach und nach immer mehr Menschen in seinem Umfeld und seiner Gemeinde ein. Irgendwann sprach er sogar beim Gottesdienst von seiner neurologischen Bewegungsstörung. Aber viel besser ging es ihm deswegen nicht. Und das Zittern nahm weiter aggressiv zu. „Im Drei-Monats-Rhythmus ging’s runter.“Irgendwann konnte er beim Abendmahl nicht einmal mehr den Kelch halten. Neumeister steht auf, nimmt das schwarze Ringbuch und zeigt, wie sehr seine Hand noch am Morgen des 19. April 2017 gewackelt hat. Das Buch fliegt fast zehn Zentimeter in die Luft. Neumeister stellt das nun nach. Würde er oder sein Neurologe aber den Strom am Hirnschrittmacher ausschalten, wäre das Zittern sofort wieder da.
Die Ärzte verschrieben ihm Betablocker gegen das Zittern. 2015 zeigten die Blutdruckmittel aber keine Wirkung mehr. „Das Ding arbeitete weiter an mir. Ich wusste: Es kann auch auf den anderen Arm übergreifen“, sagt Neumeister. Ihm war klar: „Wenn das so weitergeht, werde ich arbeitsunfähig und depressiv sein.“Angst!
Da kam „Plan B“ins Spiel. So nannten es die Ärzte zunächst. Er hatte nie zuvor von der Methode Tiefe Hirnstimulation gehört. Er googelte etwas, sprach mit seinen Neurologen über diesen Schritt, sie beschönigten nichts, dennoch wusste er sofort: Ich mach’s. „Manchmal weiß man im Leben: Der Weg ist der richtige, der muss es sein“, sagt der Mann, neben dessen Arbeitszimmerfenster ein Zettel mit dem bekannten Jesus-Zitat aus dem Johannesevangelium hängt: „Selig sind die nicht sehen und doch glauben.“Andreas Neumeister glaubte auch an den Erfolg der Ärzte. Einen „Plan C“gab es nicht.
„Wir stimulieren ein ganzes System, wir verändern das Zusammenspiel“
Den wichtigsten Teil von „Plan B“bereiten nun auch Ute Bäzner und ihre Kooperateurin Alexandra Heckel für ihre Patientin vor. Gemeinsam mit Elmar Pinkhardt, Neurologe der Uniklinik Ulm, legen sie mithilfe eines Computers und verschiedener Kopfaufnahmen aus Kernspin und Computertomografie eine dreidimensionale Landkarte des Gehirns an. Schicht für Schicht klicken sie sich durch den Kopf, orten Gebiete wie Täler in der Großhirnrinde, Gefäße im Frontallappen, die sie auf dem Weg zum Zielpunkt im Nucleus Subthalamicus nicht berühren dürfen. Dieser Bereich im Zwischenhirn ist für die Grobmotorik zuständig und wird in der Regel bei Parkinsonpatienten stimuliert. Bei Neumeister stecken die Elektroden in einen anderen Teil des Thalamus. Wo genau stimuliert wird, hängt von der Diagnose ab. Dabei ist bis heute noch nicht ganz klar, wie genau die Tiefe Hirnstimulation eigentlich funktioniert und was genau alles manipuliert wird. „Wir stimulieren ein ganzes System, wie verändern das Zusammenspiel“, fasst Ute Bäzner die Therapiemethode zusammen, zu der es bereits ethische Debatten gab. Der Deutsche Ethikrat befürwortet den Eingriff, weil diese Hirnmanipulation Leiden lindern kann und reversibel ist.
Für Philosophen kann das Kopfkino noch weitergehen. Wo sitzt die Persönlichkeit? Was ist das Ich? Wenn die Elektroden die elektrischen Impulse und die biochemischen Abläufe verändern, tickt der Mensch dann noch gleich? Oder hat er einen Draht im Ich? Neumeister sieht seine Persönlichkeit von der OP nicht betroffen. „Der Mensch ist eine Einheit von Leib, Seele und Geist. Ich bin diese Einheit, nicht nur im Gehirn“, erklärt der Pfarrer, der auch aus theologischer Sicht keine Probleme mit dem Eingriff hatte. Wenn das Zittern gottgewollt ist? Neumeister winkt ab. „Die Frage nach dem Warum, das ist die HiobThematik. Solche Fragen bringen uns keinen Millimeter weiter“, sagt Neumeister. Er wollte auch nicht auf ein Wunder warten und sah die Sache so: Gott hat auch die Medizin und Wissenschaft gebracht. Er werde ihn bei „Plan B“begleiten. „Meiner Frau und mir war klar, mit Gottes Segen wird uns das gelingen.“
Zurück in die Neurochirurgische Klinik in Günzburg. Der Computer schlägt den sinnvollsten und sichersten Weg vor, sechs Arzt-Augen kontrollieren ihn nun. Der Stichkanal der Elektrode muss millimetergenau berechnet werden, minimale Abweichungen können gravierende Folgen haben. „Da ist etwas“, sagt Ute Bäzner und zeigt auf hellgraue Pixel in dunkelgrauen Pixeln. Ein Blutgefäß. Der vom Computer vorgeschlagene Weg führt nach Ansicht der Ärzte zu nah daran vorbei. Sie verändern den Eintrittswinkel und klicken auch den neuen Weg schichtweise durch. „In den 1980er und 1990er Jahren wurden die Koordinaten mit der Hand ausgerechnet und noch eine Gefäßkarte des Gehirns zur Hilfe genommen“, sagt Ute Bäzner und Elmar Pinkhardt ergänzt: „Damals war das Risiko wesentlich höher als heute.“
Heute liege es nur noch bei einem Prozent – aber das Ärztetrio gibt nichts auf Wahrscheinlichkeiten. „Ein Prozent klingt nicht viel, aber was, wenn man dieser eine von 100 ist, bei dem etwas schiefgeht“, sagt er. Jedes Gehirn ist anders, wird zum Teil vor einer OP stundenlang gescreent, kartiert, analysiert, das ist der wichtigste Part bei einer Tiefen Hirnstimulation – und doch bleibt ein Restrisiko, das auch die Operateure stets vor Augen haben. Jedes Mal, wenn Ute Bäzner einen mit Elektroden bestückten Metallstab in ein Gehirn einführt, denke sie: „Lass alles gut gehen.“
Im OP-Saal ist nun dieser Moment. Ute Bäzner hat zuvor die Haut um die Einstichstelle aufgeschnitten und hochgeklappt und ein etwa ein Zentimeter großes Loch in die linke vordere Schädelhälfte gebohrt. Das surrendes Geräusch erklingt im OP-Saal wie ein Zahnarztbohrer. Die Patientin hört es wesentlich lauter. „Das Bohren übertönt alles. Es kommt einem so laut vor, als würde jemand nach Erdöl bohren. Man denkt, der Bohrer ist riesig, dabei ist er so klein“, erinnert sich Neumeister. Und dass er zuvor noch gescherzt hatte: „Wo nichts ist, können Sie ruhig bohren.“Dann war er aber froh, als das Bohren vorbei war. „Danach habe ich nichts gespürt, keinen Druck, kein Kribbeln.“Während Ute Bäzner und Alexandra Heckel Drähte in sein Gehirn schoben, fuhren seine Gedanken Achterbahn. „Kannst du überhaupt noch denken? Ja, geht!“„Faszinierend, dass die einen so ruhigstellen können, dass man sich nicht bewegen kann.“Dann kurz mal Leere im Kopf. Als beide Operateurinnen zwischendurch sagten „Was war das?“schoss ihm kurz ein „Das war’s“durch den Kopf. Er betete auch. „Ich hatte Angst, dass ich eine Sprachstörung bekomme. Sprache ist ja mein Ding“, erinnert sich Neumeister. Viel Zeit für diese Gedanken hatte er aber nicht, denn dann begannen die Tests.
Elmar Pinkhardt schaltete den Strom an und die frisch gesetzten Elektroden leiteten ein paar Milliampere in sein Gehirn. Neumeister stöhnte kurz auf, „weil sich der Arm erst wie mit Luft aufgeblasen anfühlte“. Und dann war die Hand ruhig. „Das war ein Hochgenuss und hochmotivierend“, sagt Neumeister, während er das Video vorspielt, das die Ärzte in diesem Moment von seiner Hand gemacht haben. Auf dem Bildschirm: Strom aus – Zittern. Strom an – Ruhe.
Was er genauso wenig sah wie die Patientin, die nun vor Ute Bäzner auf dem OP-Tisch liegt: Die Ärztin navigiert ausschließlich mithilfe des stereotaktischen Basisrings als Konstante, eines aufgesetzten Bogens als Winkelvorgabe und den zuvor berechneten Koordinaten durch das Gehirn. Allein durch die Markierungen auf dem Einführstutzen und die von den Elektroden aufgefangenen elektrischen Impulse wissen die Ärzte, an welcher Stelle im Gehirn sie sich befinden. Wenn sie den Zielpunkt erreicht haben, beginnen die Tests mit der Patientin. Die Frau muss Feedback geben – deshalb muss sie bei der OP auch wach sein. Noch. „Ziel ist, dass eine Tiefe Hirnstimulation auch unter Vollnarkose funktioniert, damit die Belastung für alle wegfällt“, erklärt Elmar Pinkhardt. Weil die Patienten im OP-Saal jedes Wort hören, müssen auch die Operateure genau überlegen, was sie während des Eingriffs sagen. „Die Atmosphäre ist wichtig, damit der Patient in dieser Extremsituation ruhig bleibt“, sagt Ute Bäzner. Immer wieder gibt sie der Patientin Feedback, lobt sie. Der Großteil der Kommunikation zwischen den Ärzten läuft hingegen nonverbal ab. Die OP-Schwester reicht ohne Aufforderung die Bestecke, fast als könne sie Gedanken lesen. Dabei ist es einfach Routine.
Nach rund zwei Stunden im OPSaal sind die Elektroden bei der Parkinsonpatientin gelegt. Für den schmerzhaften letzten Teil des Eingriffs, die Verkabelung unter der Haut bis zum HirnschrittmacherGenerator, bekommt sie eine Vollnarkose. Wenn sie daraus aufwacht, kommt der letzte Teil von „Plan B“: die Feineinstellung der Elektroden und das Leben mit zwei Drähten im Kopf, die das Fortschreiten des Parkinsons nur verlangsamen, aber nicht stoppen werden.
Als Andreas Neumeister am 19. April 2017 wieder zu sich kam, merkte er: Das Zittern war zwar weg, dafür war die linke Hand nun etwas steifer. Hinzu kamen anfänglich leichte Wortfindungsstörungen und er konnte mit der Lippe den markanten Ton nicht mehr formen, den er nun am Kaffeetisch vormacht. Aber dann trank er zum ersten Mal mit links zitterfrei aus einer Tasse: „Da liefen mir die Tränen runter vor Dankbarkeit und Glück.“Ebenfalls gerührt war er von der Anteilnahme seiner Gemeinde: die Blumen, die Karten ans Krankenbett. „Da spürt man schon, dass da eine Kraft fließt.“
In den folgenden Monaten machte er emotionale Höhen und Tiefen durch. Alles normal, aber trotzdem nicht einfach. „Man darf nicht denken, dass alles wieder wie vorher ist“, sagt Neumeister. Er musste Abstriche für das Leben ohne Zittern machen. Mit Klavier- oder Computertasten hat er nach wie vor Schwierigkeiten. Bei rhythmischen Popstücken etwa kommt der Tremor wieder kurz durch. Beim schnellen Treppensteigen ebenfalls. „Barmusik geht aber“, sagt Neumeister. Der Spaß an seinen anderen Hobbys, Schach, Briefmarkensammeln und Schnorcheln, ist aber nicht beeinträchtigt. „Die Unterwasseraufnahmen sind jetzt nicht mehr verwackelt“, sagt er und lacht ebenfalls, als er erzählt, dass seine Frau seine mittellangen Haare vermisst, er sich aber wegen der beiden Verschlusskappen unter der Kopfhaut nicht mehr schmerzfrei kämmen kann. Also: Sechs-MillimeterSchnitt. Die Friseurin im Ort weiß, wie sie bei ihm den Langhaar-Rasierer ansetzen muss.
Die Wunden am Kopf sind längst verheilt, im Kopf aber muss er noch einiges verarbeiten. Seit etwa einem Jahr denkt er vermehrt an die Prothese in seinem Gehirn, die er „Helferlein“nennt und ihm am Flughafen eine Sonderbehandlung beschert. Starke Strom- und Magnetfelder soll er meiden. Er spürt „Helferlein“nicht, im Alltag vergisst er häufig, dass es da ist. Aber manchmal denkt er: Was alles könnte das Ding durcheinanderbringen? Was passiert, wenn? Neumeister konstruiert manchmal Fälle. Er möchte am liebsten alle Eventualitäten ausgeschlossen wissen. Aber geht das überhaupt?
Trotz alledem: Er würde es sofort wieder machen. „Ich kann meinen Alltag fast wieder normal leben, und dafür bin ich sehr dankbar“, sagt er. Predigten bereiten ihm wieder Freude, er kann wieder Kaffee trinken und beim Abendmahl den Kelch reichen. Und noch etwas sei ihm durch „Plan B“bewusst geworden: „Es ist eine Gnade, in einem Land zu leben, in dem einem geholfen werden kann. Welch Privileg! In Deutschland leben wir quasi im Paradies.“Auch dafür steht der alte Kalender im neuen Leben.