Ein Le­ben am Be­at­mungs­ge­rät

Lia muss rund um die Uhr mit Sau­er­stoff ver­sorgt wer­den. Kin­der wie die Vier­jäh­ri­ge kön­nen nur für ei­ne kur­ze Zeit selbst­stän­dig Luft ho­len

Mittelschwaebische Nachrichten - - Gesundheit - VON HOL­GER SPIERIG

Bad Oeyn­hau­sen/Bie­le­feld Kon­zen­triert hält Lia den Stab in ih­rer Hand. Ei­ne Päd­ago­gin macht ihr vor, wie sie da­mit auf ein Mu­sik­in­stru­ment aus Me­tall­röhr­chen schla­gen und ei­nen Klang ent­ste­hen las­sen kann. Mu­sik­stun­de in der Früh­för­de­rung: Die Vier­jäh­ri­ge lernt ein­fa­che Be­we­gun­gen und Re­ak­tio­nen. Ne­ben Lia surrt ihr stän­di­ger Be­glei­ter – ein Be­at­mungs­ge­rät mit zy­lin­dri­schem Sau­er­stoff­tank, et­was grö­ßer als sie selbst. Ein Schlauch führt von ei­ner Ka­nü­le in ih­rem Hals zu der Ma­schi­ne. Lia wird viel­leicht ihr gan­zes Le­ben mit dem Ge­rät ver­bun­den sein.

Nur über ei­ne kur­ze Zeit schafft sie es, selbst zu at­men. Das selbst­stän­di­ge At­men be­las­tet sie aber so sehr, dass ihr dann Kraft zum Spie­len oder für an­de­re Ent­wick­lun­gen fehlt. Puls und Sau­er­stoff­sät­ti­gung des Blu­tes müs­sen rund um die Uhr über­wacht wer­den. Das Mäd­chen, das mehr­fach­be­hin­dert ist, lebt in der Dia­ko­ni­schen Stif­tung Wit­te­kinds­hof in Bad Oeyn­hau­sen. Bei Spa­zier­fahr­ten an die fri­sche Luft saß sie an­fangs in ei­nem Zwil­lings­kin­der­wa­gen, heu­te in ei­nem grö­ße­ren Roll­stuhl – mit ge­nug Platz für ein mo­bi­les Sau­er­stoff­ge­rät. Mit dem klei­ne­ren Ge­rät und län­ge­ren Schläu­chen kann Lia so­gar in ein Schwimm­be­cken.

Schät­zun­gen zu­fol­ge müs­sen bun­des­weit rund 4000 Kin­der dau­er­haft be­at­met wer­den, er­klärt der lei­ten­de Arzt an der Kin­der­kli­nik Be­thel in Bie­le­feld, Tho­mas Boe­sing. Ei­ne bun­des­weit ein­heit­li­che Er­he­bung ge­be es nicht. Vor rund 20 Jah­ren hat­ten dau­er­be­at­me­te Kin­der nur we­nig Über­le­bens­chan­cen. Sie wur­den auf In­ten­siv­sta­tio­nen in Kran­ken­häu­sern ver­sorgt, oft weit ent­fernt von ih­ren Fa­mi­li­en. Durch Fort­schrit­te in der Me­di­zin kann heu­te ein Groß­teil der be­at­me­ten Kin­der zu Hau­se le­ben.

Im Be­the­ler Kin­der­zen­trum in Bie­le­feld, in dem et­wa 70 Pa­ti­en­ten be­treut wer­den, wer­den El­tern und Pa­ti­en­ten ge­schult: Da­mit wer­den die Fa­mi­li­en fit ge­macht für ei­ne Ver­sor­gung zu Hau­se. „Denn nicht im­mer kön­nen sie auf am­bu­lan­te Pfle­ge rund um die Uhr ver­trau­en“, sagt Boe­sing. Die Er­kran­kung stellt Me­di­zi­ner häu­fig noch vor Rät­sel. Oft sei­en es an­ge­bo­re­ne oder frü­he Er­kran­kun­gen von Lun­ge, Ner­ven und Mus­kel­ge­we­be, die ei­ne dau­er­haf­te Be­at­mung von Kin­dern not­wen­dig mach­ten, sagt Boe­sing.

Weil die Ur­sa­chen sehr un­ter­schied­lich sind, gibt es kei­ne Stan­dard­be­hand­lung. „Wir wur­den von ei­nem Arzt zum nächs­ten ge­schickt“, be­rich­tet Li­as Mut­ter, Va­nes­sa Klein.

Nach der 30. Schwan­ger­schafts­wo­che sei klar ge­wor­den, dass et­was mit dem Ba­by nicht stimm­te. So­bald Lia per Kai­ser­schnitt auf die Welt ge­kom­men war, „ha­ben wir um ihr Le­ben ge­kämpft“, er­zählt die Mut­ter. We­ni­ge St­un­den nach der Geburt muss­te ein Luft­röh­ren­schnitt ge­macht und Lia be­at­met wer­den. Bei dem Mäd­chen kom­men meh­re­re Ein­schrän­kun­gen hin­zu, un­ter an­de­rem ei­ne geis­ti­ge Be­hin­de­rung. Die ge­naue Ur­sa­che ken­nen die El­tern bis heu­te nicht. Ver­mu­tet wird ein Gen­de­fekt. Fast ihr ge­sam­tes ers­tes Le­bens­jahr hat Lia in Kli­ni­ken ver­bracht, oft auf der In­ten­siv­sta­ti­on. Dann kam sie mit ei­nem Ret­tungs­hub­schrau­ber in die Dia­ko­ni­sche Stif­tung Wit­te­kinds­hof.

Die El­tern ha­ben sich ent­schie­den, Lia im Wit­te­kinds­hof auf­wach­sen zu las­sen. „Am An­fang war es schwer, zu sa­gen: Ich ge­be mein Kind jetzt ab“, sagt Va­nes­sa Klein, die mit ih­rem Mann re­gel­mä­ßig aus dem 70 Ki­lo­me­ter ent­fern­ten Schie­der-Sch­wa­len­berg zu Be­such kommt. „So wie sich Lia im Wit­te­kinds­hof ent­wi­ckeln konn­te, das hät­ten wir zu Hau­se nicht ge­schafft.“Wenn Li­as Zu­stand sta­bil bleibt, kann sie bald für ei­ni­ge St­un­den am Tag in den Kin­der­gar­ten. Die För­der­schu­le, in die Lia spä­ter ge­hen kann, liegt di­rekt ge­gen­über.

Dau­er­be­at­me­te Kin­der wie Lia wer­den leicht krank. „Die Ka­nü­le im Hals ist ein Ein­falls­tor für Vi­ren“, er­klärt Be­treue­rin Im­ke Holt­mann. Durch das hö­he­re Ri­si­ko ster­ben be­at­me­te Kin­der oft früh. Es sei wich­tig, mit den El­tern früh­zei­tig, so­lan­ge es den Kin­dern noch gut geht, über das Ster­ben zu spre­chen, rät Holt­mann. „Wir wis­sen, dass Lia wahr­schein­lich nicht so alt wer­den wird wie an­de­re Kin­der“, sagt Va­nes­sa Klein. „Wir sind je­den Tag dar­auf vor­be­rei­tet, dass das Te­le­fon klin­gelt.“Zwei­mal be­reits wa­ren Ärz­te am Te­le­fon, die den El­tern sag­ten, sie soll­ten so­fort kom­men, weil es Lia dies­mal viel­leicht nicht schaf­fen könn­te. „Wir ge­nie­ßen die Zeit, die wir mit ihr ha­ben“, sagt die Mut­ter. (epd)

Fo­to: An­ke Mar­holdt, epd

Die vier­jäh­ri­ge Lia, die in Bad Oeyn­hau­sen be­treut wird, ist bis zu ih­rem Le­bens­en­de auf ein Be­at­mungs­ge­rät an­ge­wie­sen. Das Fo­to zeigt das Mäd­chen mit ih­rer Päd­a­go gin.

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