Alle Register ziehen
Diabetes-Experten drängen auf bundesweite Zusammenführung von Behandlungsdaten
Mehr als sechs Millionen Bundesbürger sind Diabetiker. Ein nationales Register für die Volkskrankheit fehlt jedoch bisher. Experten fordern es jetzt mit Nachdruck. Es scheint kaum vorstellbar: An einer Krankheit leiden bis zu acht Prozent der Bevölkerung, aber über die Therapie gibt es große Differenzen unter den Ärzten. Es geht um Typ-2-Diabetes, früher Zuckerkrankheit oder Altersdiabetes genannt. Sechs Millionen Menschen sind bereits betroffen, jährlich kommen über 300 000 Diagnosen hinzu. Auch die Therapiekosten wachsen, der Stellenwert einzelner Medikamente verändert sich. Die ärztlichen Auffassungen über den Nutzen neuer Präparate, aber auch über Grenzwerte für Therapien gehen in dem Fachgebiet offenbar weit auseinander.
Die Kontroverse ist nicht neu. Seit Mitte der 2000er Jahre erscheint das Verhältnis zwischen verschiedenen Fraktionen angespannt. Auf der einen Seite stand der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA), der beauftragt ist, über die Medikamente zu entscheiden, die von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Ihm gehören unter anderem Vertreter der Krankenkassen, der Kliniken und Kassenärztlichen Vereinigungen an. Auf der anderen Seite fanden sich Hersteller sowie Patienten- und Expertenorganisationen. Während in der Debatte Forschung und Studien zur Entspannung beitrugen, gibt es immer noch deutlich unterschiedliche Positionen zwischen ärztlichen Fachgesellschaften. Jetzt stehen Allgemeinmediziner, die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft und das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen auf der einen Seite, ihnen gegenüber Internisten und die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG). Bis in die Nationale Versorgungsleitlinie ist der Dissens erkennbar, dargelegt und begründet. Als Ursache für die gravierenden Meinungsverschiedenheiten sehen die Experten »die Komplexität einer noch unzureichend untersuchten Krankheit und deren Behandlung«.
Sicher befeuern Innovationen bei den Antidiabetika die Debatte. Ein weiterer Grund dürfte sein, dass es für die Volkskrankheit tatsächlich noch zu wenig zentral ausgewertete Daten gibt – obwohl die Kosten für Prävention, Therapie und Arbeitsausfälle sich mittlerweile auf mehr als 16 Milliarden Euro pro Jahr belaufen. Eine gesetzliche Vorgabe, Krankheitsverläufe und Therapien zu erfassen und in regelmäßigen Abständen auszuwerten, existiert für Typ-2-Diabetes bisher nicht, sondern nur für Krebs. Immerhin wird im jetzigen Koalitionsvertrag eine nationale DiabetesStrategie angekündigt. DDG-Präsident Dirk Müller-Wieland fordert aktuell, den Plan auch zu verwirklichen. Nach den Vorstellungen der DDG gehört ein Register dazu. Das sollte vorhandene Daten zusammenfassen können. Bisher schien dahin kein Weg zu führen.
Zum Beispiel verfügen die Krankenkassen über Datensätze jener Patienten, die sich in ein sogenanntes Disease-Management-Programm eingetragen haben. Das sind für Diabetes mellitus Typ 2 immerhin 4,1 Millionen Menschen. Sie haben sich freiwillig dafür entschieden, einem strukturierten Behandlungsprogramm zu folgen. Die Daten werden jeweils mit einem Pseudonym an die Kassen weitergegeben. Ein nationales Register, das auf diese regional und nach Kassen fragmentierten Angaben zugreifen könnte, wäre in der Lage, unterschiedliche Formen der Erkrankung zu bestimmen und die Therapien anzupassen. Letzere könnten dann auf wissenschaftlicher Basis viel genauer werden, nicht nur in Bezug auf Medikamente. Man wüsste auch besser, wem welche anderen Maßnahmen helfen, darunter Patientenschulungen, die Kontrolle des Stoffwechsels etwa über eine automatisierte Blutzuckermessung oder Veränderungen des Lebensstils.
Das künftige Register würde aber über die DMP-Daten hinausgehen. Damit könnten auch regionale Versorgungsunterschiede erfasst werden, die sich bereits heute andeuten. Laut zwei kleineren Registern mit Daten von mehr als einer halben Million Patienten gibt es zum Beispiel einen Unterschied zwischen alten und neuen Bundesländern bei der Nutzung von Insulin. Eingesetzt wird es etwa in Niedersachsen oder Nordrhein-Westfalen nur bei 22 Prozent der Patienten, in Sachsen oder Berlin hingegen bei bis zu 81 Prozent. Schon diese relativ kleinen Register geben Aufschluss über zum Beispiel die kardiovaskulären Risikofaktoren wie etwa die regionale Verteilung von Adipositas. Hiervon sind besonders Diabetiker in Schleswig-Holstein, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und Sachsen betroffen – etwa 60 Prozent von ihnen sind fettleibig.
Bei einer nutzerfreundlichen Aufbereitung der Daten wären Ärzte in der Lage, die für ihren jeweiligen Patienten typischen Eigenschaften und Befunde abzurufen und bewährten Behandlungsansätzen zu folgen. Doch das ist noch Zukunftsmusik.
Das nationale Register wird auch benötigt, um die Häufigkeit der Krankheit in den nächsten Jahren voraussagen zu können und entsprechende Ressourcen bereitzustellen. Bis zum Ende des Zweiten Weltkrieges war die Zuckerkrankheit kein wirkliches Problem für Deutschland. Danach baute die DDR ein nationales Register auf, das zwischen 1960 und 1989 nahezu alle Behandlungen er- fasste. So konnte auch dokumentiert werden, dass der Anteil der Diabetes-Betroffenen an der Gesamtbevölkerung von 0,6 auf 4,1 Prozent stieg.
In der Bundesrepublik gab es in diesem Zeitraum nur einige punktuelle Früherkennungsaktionen. Ab 1990 wurde dann die »westdeutsche epidemiologische Ignoranz« in den neuen Bundesländern durchgesetzt, wie die »Ärztezeitung« kürzlich zum Thema schrieb. Zwischen 1990 und 2000 schien sich niemand für die nationale Häufigkeit des Diabetes oder deren Veränderungen zu interessieren. Ab 2000 gab es Hinweise aus einigen Untersuchungen und AOK-Versichertendaten für Baden-Württemberg und Hessen, dass die Krankheitshäufigkeit deutlich zunahm. Laut AOK Hessen stieg sie zwischen 2000 und 2009 von 6,5 Prozent auf 9,7 Prozent der hier Versicherten.
Ob dieses Ergebnis auf alle gesetzlich versicherten Deutschen übertragbar ist, gehört zu den offenen Fragen. Ebenso unklar ist die Entwicklung der vorzeitigen Sterblichkeit der Diabetiker. Einerseits erreichen viele nicht das Durchschnittsalter, andererseits gibt es Hinweise, dass sich das Sterberisiko im höheren Alter wieder dem der Normalbevölkerung angleicht. Welche Faktoren und Therapien hier wirken, könnte ein umfangreiches Register am besten aufklären.