Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen

Informationen im Ulmer Stadthaus

Ulm Seit elf Jahren kommen Betroffene von sogenannten Seltenen Erkrankungen, ihre Angehörigen und Unterstützer aus Medizin und Wissenschaft zusammen, um die Leiden und ihre Bekämpfung in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. In diesem Jahr fällt der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen auf den Donnerstag, 28. Februar. Dann informieren Selbsthilfegruppen, die ganz unterschiedliche Erkrankungen vertreten, und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm im Stadthaus über das Thema. Der Tag steht unter dem Motto „Vernetzte Versorgung jetzt“. Der Aktionstag dauert von 14 bis 18 Uhr.

Nahezu fünf Prozent der deutschen Bevölkerung sind nach Angaben des ZSE von einer seltenen Erkrankung betroffen. Dabei gilt eine Diagnose in Europa als selten, wenn sie bei weniger als fünf von 10000 Menschen auftritt. Aufgrund der geringen Erkrankungsrate werden Seltene Erkrankungen häufig nicht rechtzeitig erkannt und bleiben lange unbehandelt.

Das ZSE ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät. Es versteht sich als Ansprechpartner und Wegweiser, indem es Betroffene während ihrer Krankheit begleitet und sie bei der Suche nach einer passenden Behandlung unterstützt.