Wenn kleine Kinder unter Rheuma leiden
Moderator Jörg Pilawa berichtet vom Schicksal seiner Tochter
Rheuma gilt als Krankheit älterer Leute. Wenn es Kinder trifft, können ihre Eltern es im ersten Moment kaum glauben.
BERLIN – „Ihr Kind hat Rheuma.“Jörg Pilawa weiß, was diese Diagnose mit Eltern macht: Sie sind geschockt, können es nicht glauben. „Für uns war Rheuma eine Krankheit, die man im Alter bekommt. Aber dass Kinder Rheuma kriegen können, war mir überhaupt nicht bewusst“, sagt der Fernsehmoderator, der als Botschafter der Rheuma-Liga über Kinderrheuma aufklärt. Seine jüngste Tochter war bei der Diagnose gerade mal zwei, erzählt er vor dem Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober.
„Sie wollte morgens einfach nicht mehr aus dem Bett. Wenn man sie rausnahm, quengelte sie, legte sich auf den Boden und sagte, ihr tue alles weh“, sagt Pilawa. Der Kinderarzt bemerkte, dass die Gelenke etwas geschwollen waren und verwies an einen Orthopäden. Erst eine dritte, auf Gelenkerkrankungen spezialisierte Ärztin stellte die richtige Diagnose. Keine vier Wochen nach den ersten Symptomen.
Heute weiß Pilawa, wie wichtig diese schnelle Diagnose war. Normalerweise dauert es im Schnitt zwei Monate bis Kinder nach den ersten Symptomen beim Kinderrheumatologen sind. Zu lange, wie die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) betont.
Je früher eine Therapie startet, desto größer ist die Chance, die Krankheit zu stoppen, sagt der Vorstand der Gesellschaft, Kerstin Minden. Über Kinderrheuma wissen selbst Fachleute wenig. Mit 15000 betroffenen Kindern in Deutschland ist die Fallzahl recht gering.
„Wenn ich den Eltern die Diagnose erläutere, sage ich immer: Man muss etwas Geduld haben“, erzählt Kinderrheumatologin Sonja Mrusek. Für die Eltern ist das nicht immer beruhigend: „Natürlich hoffst Du, dass es ausheilt, wenn Dein Kind in die Pubertät kommt. Aber es muss nicht sein. Es gibt andere Kinder, wo es dann noch mal viel schlimmer wird“, sagt Pilawa.
„Unsere Tochter hatte noch mal einen Schub vor zwei Jahren. Ansonsten ist sie für sich gefühlt schmerz- und symptomfrei“, erzählt er. Neben den Medikamenten seien Physiotherapie, Ergotherapie und viel Bewegung wichtig. Um Schmerzen zu verhindern, weichen Kinder auf andere Bewegungsmuster aus. „Das wieder herauszubekommen, die Hände wieder normal zu benutzen, das ist die große Kunst“, sagt Pilawa