Kander mit heftigen Ausrastern
Wie Arons Familie mit der Diagnose Autismus zu leben gelernt hat
„Klar ist das im ersten Moment ein Schock.“Das sagt eine Mutter über den Augenblick, als ihr Sohn die Diagnose erhält: Autismus. Für viele Familien wird damit der Alltag zum Kraftakt. Für Kinder bedeutet das lebenslange Therapie – manche meinen Drill.
KORB/OSNABRÜCK – „Zahnbürste“, sagt Eva. „Zahnpasta“, sagt Aron. „Zahn-Bürste!“, wiederholt Eva. „Zahnbürste“, sagt Aron. Es macht klick: Immer wenn der 14-Jährige ein Wort richtig nachspricht, drückt Eva auf den Knopf des kleinen Kästchens in ihrer Hand. Der Zähler rückt eine Ziffer vor. Bald hat Aron die 20 erreicht. „Super!“, lobt Eva. Aron bekommt ein paar Minuten Auszeit – Belohnung und Entspannung für den autistischen Jungen.
Stunde um Stunde, jeden Tag, seit mehr als zehn Jahren – Aron braucht permanente Betreuung. Vormittags mit Eva Bassler, seiner Eingliederungshilfe in der Fröbel-Schule in Fellbach. Nachmittags mit drei Therapeutinnen zu Hause. Heute ist Beate Mangold-Birli da. Auf der LernListe stehen: in die Hocke gehen, Zahlen erkennen, telefonieren. Aron ruft seine Mutter im Wohnzimmer an und bittet um ein Eis. „Aber gern, mein Schatz!“, sagt Katja Pleterski (44) und geht zum Kühlschrank.
Erwünschtes Verhalten verstärken, unerwünschtes ignorieren. Und üben, üben, üben. Das ist der Kern einer Therapie, die bei Kindern mit einem frühkindlichen Autismus als Standard gilt. Extremformen dieser Methode sind zwar umstritten. Sie werden als Drill und Dressur kritisiert. Für Familien wie die Pleterskis sind sie Hoffnung auf ein Leben, das nie leicht sein wird, aber leichter.
Die Störung
Experten schätzen, dass 800 000 Menschen in Deutschland von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen sein könnten. Wie viele es genau sind, hängt von der Definition ab – und die ist sehr breit. Dazu zählen Menschen mit leichtem AspergerSyndrom. Ihnen fallen soziale Kontakte schwer. Sie können aber wegen ihrer Detailverliebtheit gesuchte Spezialisten sein wie der Physiker Sheldon in der US-Serie „Big Bang Theory“.
Aron zählt zu den schweren Fällen, er hat frühkindlichen Autismus. „Die Hälfte der Autisten, die auf dem Spektrum dort stehen, wo Aron ist, lernen nie sprechen und tragen lebenslang Windeln“, sagt Katja Pleterski. Ihr Sohn war zwei Jahre alt, als sie die Diagnose bekam. „Klar ist das im ersten Moment ein Schock.“Was kann ich tun?, habe sie die Ärzte gefragt. „Suchen Sie einen guten Heimplatz“, war die Antwort.
Das kam für die Psychologin nicht infrage. Als ihr Sohn sechseinhalb war, hat sie ihn „mit viel Waschen und wenig Schlafen“der Windel entwöhnt. Mit 14 Jahren kann er zwar keine ganzen Sätze sprechen, aber immerhin drei Worte aneinanderreihen.
Aron lebt in Korb nahe Stuttgart – mit seiner Mutter, deren neuem Partner, seiner Schwester sowie tageweise bei seinem Vater. 24 Stunden umsorgt von Menschen, die ihn akzeptieren, wie er ist. Und die ein Bindeglied bilden zur Welt da draußen. Einer Welt, in der Aron auf wenig Verständnis hoffen kann.
Die Ausraster
Besonders verstört reagieren andere, wenn Autisten heftige Anfälle bekommen. „Meltdowns“, Kernschmelzen, heißen die gefürchteten Zwischenfälle. Solche Ausraster werden auch für ihr Umfeld zur Belastungsprobe. Ausgelöst werden sie zum Beispiel durch Reizüberflutung, Frust oder das simple Wort „Nein“.
„Nein mag er gar nicht“, sagt Eva Bassler, die Aron in der Schule von 8 bis 15 Uhr keinen Schritt von der Seite weicht. Sogar auf die Toilette begleitet sie ihn. „Manchmal geht’s ganz schön ab“, sagt sie. Sie habe gelernt, das nicht persönlich zu nehmen.
Sechs Kinder sitzen in der 9. Klasse von Hannah Kuhnle, die auch Aron besucht. „Die Mitschüler mögen ihn“, sagt die 25-jährige Lehrerin, „auch wenn er schreit, Geräusche macht oder vor sich hin brabbelt.“
Sich wiederholende Verhaltensweisen sind typisch für Menschen mit AutismusSpektrum-Störungen. Seit ein paar Tagen ist es bei Aron ein ploppendes Geräusch mit geschürzten Lippen. Sein Körper ist oft angespannt, die Hände verkrampft, die Schultern hochgezogen. „Wenn er sich einmal am Tag richtig durchstreckt, dann war das ein guter Tag“, sagt Schul-Betreuerin Eva Bassler.
Was sie morgens im Unterricht anfängt, setzen Beate Mangold-Birli und ihre Kolleginnen nachmittags zu Hause fort, drei bis vier Stunden jeden Tag. Sie arbeiten mit einer Art Fahrplan, den Arons Mutter an den Wochenenden ausarbeitet. Darin stehen Lernziele und Aufgaben.
Der Therapiehund
Im Wohnzimmer liegt Buddy, Arons Therapiehund, und wartet aufs Gassigehen. Andrea Patrzek hat die Promenadenmischung zum AutismusBegleithund ausgebildet. „Die Lernmethode ist die gleiche“, sagt die Trainerin. Ob Verhaltenstherapie oder Hundeausbildung: „Beide arbeiten mit Verstärkung. Wir bestärken das richtige Verhalten und gehen auf Fehlverhalten nicht ein.“Im Kern seien Hundedressur und Autismus-Therapie à la ABA eine „klassische Konditionierung“.
Die Behandlung
ABA – diese Abkürzung gilt manchen als Reizwort. ABA steht für „Applied Behavior Analysis“, auf Deutsch Angewandte Verhaltensanalyse. Das ist eine in den 1960er Jahren in den USA entwickelte Variante der Verhaltenstherapie.
Einige Betroffene wie die Bloggerin Marlies Hübner lehnen ABA-Therapien aber als „erzwungene Anpassung an die Norm“ab. ABA setze sich über die Bedürfnisse des behinderten Menschen hinweg, heißt es in einem 2016 veröffentlichten Brandbrief, unter dem sechs Autoren stehen. Menschen mit Autismus würden gezwungen, Verhaltensweisen zu erlernen, die ihrer Natur widersprächen, zum Beispiel Blickkontakt zu suchen oder Berührungen zu ertragen. Von „Drill“, sogar von „Folter“ist die Rede.
Die Vorsitzende des Verbands Autismus Deutschland, Maria Kaminski, mahnt zur Differenzierung. „Die Frage ist: Muss ich Verhaltenstherapie in unmenschlichen Drill ausarten lassen? Oder binde ich das ein in die liebevolle, aber konsequente Erziehung?“, sagt die Osnabrückerin.
Ihr heute 41 Jahre alter Sohn Daniel habe „viele Stunden intensiver Einzeltherapie“hinter sich. Als Kind sei er ein nicht sprechender, aggressiver Autist gewesen. Heute könne er seine Bedürfnisse ausdrücken, in eine Werkstatt gehen und mit Begleitung in die Disco.
Das Geld
Maria Kaminski hat den Selbsthilfeverband mitbegründet. Er unterstützt zum Beispiel Eltern juristisch, wenn die Ämter Therapiekosten ablehnen. Auch Arons Mutter Katja Pleterski musste klagen, bevor das Landratsamt monatlich 1500 Euro für die ABA-Therapie übernahm. Ein Unding, findet Kaminski: Die Gesellschaft spare sich hohe Folgekosten, wenn sie früh in Therapie investiere, „statt lebenslang immense Heimkosten zu bezahlen“.
Die Warteliste
Wie also kann man autistischen Kindern und deren Familien am besten helfen? Das erforscht seit zehn Jahren das Autismustherapie- und Forschungszentrum am Frankfurter Universitätsklinikum, kurz ATFZ. Ein Ort zum Wohlfühlen ist dieses Zentrum trotz aller Fachkompetenz nicht: Die Psychiatrie der UniKlinik platzt aus allen Nähten. Das Autismuszentrum muss sich mit Baucontainern begnügen.
Rund 70 Kinder und Jugendliche zwischen zwei und 21 Jahren sind derzeit in Behandlung. „Wir haben eine lange Warteliste“, sagt Karoline Teufel, die klinische Leiterin. Eine Besonderheit in Frankfurt: das Elterntraining. Väter und Mütter erfahren hier, was Autismus ist und wie man mit den „herausfordernden Situationen“umgeht.
Das ist bitter nötig. Im Alltag kämpfen die Familien an mindestens zwei Fronten: mit den lautstarken Ausbrüchen des Kindes und den zufälligen Zeugen. „Das Schlimmste ist die Reaktion der Gesellschaft“, sagt Katja Pleterski. Im Schwimmbad warf sich Aron mal auf den Boden und schrie – bis ein Badegast die Eltern anbrüllte, er habe Eintritt bezahlt und wolle seine Ruhe. „Das macht Stress.“
Für Aron war auch der Tag, an dem eine Journalistin mit Schreibblock und ein Fotograf mit Kamera hinter ihm herliefen, mehr als anstrengend. Beim Versuch einer Begrüßung morgens vor der Schule wandte er sich ab und drehte eine Runde auf dem Hof. Beim Abschied am Abend, nach vielen Stunden voll ungewohnter Kontakte, sitzt er entspannt im Wohnzimmersessel und schüttelt den Gästen die Hand.