Rheinische Post Duesseldorf Meerbusch
Lebensgefährliches Erbe
Die fünfjährige Mira hat gerade eine Knochenmarktransplantation überstanden. Sie leidet aber nicht an Leukämie, sondern an Thalassämie, einer genetisch bedingten Blutarmut. Ihr kleiner Bruder hat den gleichen Gendefekt.
DÜSSELDORF Eifrig knobelt Mira* in der Düsseldorfer Uni-Klinik an einem Pferdepuzzle. Gerade ist sie fünf Jahre alt geworden. Doch sie darf nicht mit anderen Kindern spielen, nicht mit ihren Eltern und den zwei Geschwistern auf den Weihnachtsmarkt und auch nicht mit ihrer Mutter in den Supermarkt gehen. Denn ihr Immunsystem ist geschwächt, jede für einen gesunden Menschen harmlose Infektion kann Lebensgefahr für die Fünfjährige bedeuten.
„Es begann im Oktober 2016, wir hatten gerade erfahren, dass ich wieder schwanger bin. Drei Tage später bekamen wir Miras Diagnose“, erzählt die 32-jährige Mutter Sana P. aus Moers, die schon ihr Leben lang in Deutschland lebt. Mira leidet an Thalassämie, einer genetisch bedingten Blutarmut. In ihrem Blut gibt es also nicht ausreichend rote Blutkörperchen, die den Sauerstoff in jeden noch so abgelegenen Winkel des Körpers transportieren. „Meine Tochter war schon immer sehr schwach, hatte Kopfschmerzen, doch kein Arzt konnte uns sagen, was nicht mit ihr stimmt“, so die Mutter.
Laut Friedhelm Schuster, Oberarzt in der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Uni-Klinik Düsseldorf sowie behandelnder Arzt von Mira, ist Thalassämie vor allem im Mittelmeerraum verbreitet. Früher war die Erkrankung wohl ein Überlebensvorteil, da sie in Maßen vor Malaria schützte. „In Deutschland nimmt die Zahl der Fälle unter anderem aufgrund der Mehrzahl an Flüchtlingen zu“, sagt Schuster. In der Düsseldorfer Kinder-Onkologie werden derzeit rund 100 Fälle behandelt. Thalassämie ist eine Erbkrankheit, die Genveränderungen werden von den Eltern an ihre Kinder weitergegeben. So auch im Fall von Mira. „Ich wusste, dass ich eine Trägerin des Defekts bin, auch ich habe eine verminderte Anzahl an roten Blutkörperchen, merke davon aber nichts“, so Sana P. Dass auch ihr Mann den Defekt in sich trägt, wusste das Paar nicht.
Nach der Diagnose bekam Mira zunächst Bluttransfusionen, die den Mangel an roten Blutkörperchen ausgleichen sollten. Doch es gab Komplikationen, Miras Immunsystem bildete Antikörper gegen das fremde Blut. „Es wurde immer schwieriger, passende Konserven für das Kind zu finden“, sagt Schuster. Die einzige Möglichkeit, das Mädchen noch zu retten, war die schnelle Durchführung einer Knochenmarktransplantation, die den Defekt im Blut beheben würde.
Acht Wochen musste Mira dafür in der Klinik verbringen. „Es startet mit einer einwöchigen Chemotherapie, um alte Zellen zu zerstören, anschließend braucht es rund drei bis vier Wochen, bis die neuen anwachsen. Schließlich dauert es dann noch zwei bis drei Wochen, bis die Patienten sich wieder normal ernähren und auch Medikamente einnehmen können“, erklärt Schuster.
Sana P. wich während der Therapie, die am 1. Mai begann, kaum von der Seite ihrer Tochter. Doch es gab noch einen anderen kleinen Patien- ten, um den sich die 32-Jährige kümmern musste. Denn Tom, der kleine Bruder von Mira, kam am 23. März zu Welt – und das bereits in der 29. Schwangerschaftswoche, also rund elf Wochen zu früh. „Ich pendelte zwischen Mira und der Frühchen-Station, hatte das Gefühl, hier in der Klinik zu leben“, erzählt die Mutter. Eine Plazentaablösung war die Ursache für die Frühgeburt. Warum es dazu kam, ist nicht klar. „Stress hat aber bestimmt auch eine Rolle gespielt“, so Sana P.
Sowieso hat das Familienleben unter der Krankheit gelitten. „Es ist quasi kaputt, es war und ist be- stimmt von Ängsten“, sagt die Mutter. Auch die neunjährige Schwester von Mira hat es nicht leicht. So habe sie schon geäußert, dass sie selbst gerne krank wäre, da sie dann mehr Zeit mit ihrer Mutter verbringen könnte. Und auch in den Ferien würde das Mädchen gerne etwas mit seiner Familie unternehmen. Doch auch das war während des gesamten Jahres nicht möglich. „Zum Glück leben meine Mutter und meine Schwester ganz in der Nähe. Ich wüsste nicht, wie wir das Ganze ohne sie schaffen sollten“, sagt Sana P. Die beiden kümmerten sich auch ausgiebig um die neunjährige Lara. Außerdem ist die Familie sehr dankbar für die schnelle Hilfe, die sie in dieser langen und schwierigen Zeit durch den Förderverein Löwenstern e.V. erhielt.
Äußerlich sieht man Mira die Krankheit nicht mehr an. Ihre braunen Löckchen, die sie durch die Chemotherapie verloren hatte, sind wieder gewachsen. Wie ein gesundes Kind turnt sie auf der Liege in der Uni-Klinik herum und erzählt von dem Schminkkasten, den sie zum Geburtstag bekommen hat. „Es gab auch Phasen, in denen sie nicht laufen konnte, in denen es ihr sehr schlecht ging, doch alles in allem hat sie die gesamte Therapie gut verarbeitet“, so Sana P. Zwei Mal pro Woche muss das Mädchen derzeit noch in die Uni-Klinik kommen, damit die Ärzte ihre Blutwerte kontrollieren und Medikamente verabreichen können.
„Wenn die Krankheit in den kommenden zwei Jahren nicht wiederkommt, gilt das Mädchen als geheilt und hat eine ganz normale Lebenserwartung“, sagt Oberarzt Friedhelm Schuster. Auch ohne Knochenmarktransplantation können Thalassämie-Patienten oft überleben, ihre Lebenszeit ist allerdings auf rund 50 Jahre verkürzt. „Durch die ständigen Bluttransfusionen lagert sich Eisen ab, das nicht ausreichend ausgeschieden werden kann“, so Schuster. Als Folge können Patienten an Diabetes erkranken, Probleme mit der Bauchspeicheldrüse, den Hormondrüsen und dem Herzen bekommen.
Auch der knapp neun Monate alte Tom hat den Gendefekt von seinen Eltern geerbt, die Wahrscheinlichkeit dafür lag bei 25 Prozent. Die Diagnose hat die Familie unmittelbar nach der Geburt erhalten. Der kleine Junge benötigt schon jetzt einmal pro Monat eine Bluttransfusion. „Nun müssen wir schauen, wie sich die Krankheit bei ihm entwickelt“, sagt Sana P. Eventuell bekomme Tom, wenn er älter ist, die gleiche Behandlung wie Mira.
alle Namen geändert