Hilfe zu Lebzeiten: Wie Kinderhospize Familien entlasten
Das Wort Hospiz verbinden viele mit dem Tod. Kinderhospize sind aber vor allem dazu gedacht, den Kindern das Leben so weit es geht zu erleichtern – und zu verschönern.
Es sollten ein paar schöne Tage werden, an der Ostsee, mit Freunden. Mal raus, frische Luft, Zeit als Paar, das erste Mal seit Jahren. Doch Konstanze Laurien und ihr Mann Alexander mussten die Reise vorzeitig abbrechen. Der Pflegedienst hatte angerufen: Es gebe da ein unvorhergesehenes Problem. Ob es möglich wäre, dass sie früher nach Berlin zurückkommen? „Ich war so wütend“, erinnert sich Konstanze Laurien.
Das Ehepaar hat ein pflegebedürftiges Kind, es muss rund um die Uhr versorgt werden. Seit 21 Jahren übernehmen die Eltern diese Aufgabe. Sie tun das gern, sagt Laurien. „Leonid ist unser Kind, wir könnten ihn niemals weggeben.“Aber selbst der stärkste Mensch ist nicht unendlich belastbar: „Auch wir brauchen mal eine Auszeit.“Die bekommt das Paar erst, seit sie den Sonnenhof gefunden haben, das Kinderhospiz der Björn-SchulzStiftung am Rande Berlins.
Hospiz – das klingt nach Tod. „Ein fatales Missverständnis“, sagt Heiner Melching, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Anders als Erwachsenenhospize sind Kinderhospize nur selten Sterbeort; sie sind Orte des Lebens. „Sie sind in erster Linie dazu da, die Familien von sehr kranken Kindern zu entlasten.“Kinder mit genetischen Defekten, mit schweren Muskel- oder Krebserkran- kungen kann man in der Regel nicht so einfach in andere Hände geben, wenn die Eltern ein bisschen Zeit für sich brauchen.
Leonid sitzt im Sonnenhof in seinem Therapiestuhl, das Kinn auf der Brust. Er schnarcht leise. Seine Füße reichen gerade bis zu den Fußstützen des Kindermodells. Er ist etwas mehr als einen Meter groß und wiegt achtzehn Kilogramm. „Würde man nicht denken, dass mein Sohn 21 ist, oder?“, fragt die Mutter zur Begrüßung.
Leonid wurde mit einer Trisomie 21 geboren, er hat das Down-Syndrom. Zu sehen war das in der Schwangerschaft nicht. Erst nach der Geburt teilten die Ärzte den Eltern mit, dass ihr Kind behindert ist. Menschen mit Down-Syndrom haben heute eine deutlich höhere Lebenserwartung als früher. Viele ihrer Einschränkungen lassen sich gut behandeln. Bei Leonid aber kam es anders.
Die Liste seiner Erkrankungen ist lang: Weil sein Darm nicht richtig arbeitet, hat er eine Magensonde. Er bekommt Tag und Nacht Sauerstoff, seit im Kleinkindalter ein Virus seine Lunge schwer geschädigt hat. Was ihn aber am meisten einschränkt, ist eine Bewegungsstörung, die ihn immer wieder unkontrolliert verkrampfen lässt. Er kann nicht laufen, nicht sprechen und seinen Kopf nicht selbst halten. Leonid, sagt seine Mutter, ist ein Vollzeitjob. Mehr noch: Rund um die Uhr, das heißt auch nachts, muss er versorgt und betreut werden.
Es ist aber nicht die Pflege des Kindes, die die Mutter manchmal zermürbt. Leonid hat den höchsten Pflegegrad. Er hat Anspruch auf Pflegekräfte, die sich Tag und Nacht im Haus der Lauriens um den Jungen kümmern – jedenfalls theoretisch. „Praktisch fällt jede Woche irgendwer aus.“ Die Pflegedienste sind chronisch unterbesetzt. „Das ist es, was uns manchmal fertig macht: diese Unzuverlässigkeit, dieses Nie-genau-Wissen, ob jemand kommt oder nicht.“
Ein Kinderhospiz kann in solchen Fällen die rettende Lösung sein. Es ist ein friedlicher, freundlicher Ort, eine Oase in einer Welt, in der sonst wenig Platz ist für Kinder wie Leonid. Nicht umsonst sprechen viele der „Gäste“, wie die Kinder und ihre Familien hier genannt werden, von der Welt „da draußen“und einem „hier drinnen“, sagt Claudia Artl, die im Sonnenhof als Heilerziehungspflegerin arbeitet.
Seit zehn Jahren gestaltet Artl gemeinsam mit den Kindern die Tage im Hospiz. Mit Gästen, die noch sehr mobil sind, macht sie Ausflüge, geht in den Zoo, in den Wald oder das hauseigene Schwimmbad. Mit manchen fährt sie sogar in den Urlaub. Kindern wie Leonid liest sie etwas vor oder lädt sie in den Snoozelraum ein, in dem ein großes körperwarmes Wasserbett unter Lichtinstallationen steht.
Wie aber geht man damit um, dass liebgewonnene Gäste eines Tages sterben? Artl hilft, dass sie das von Anfang an weiß. Der Kampf, der in den Krankenhäusern noch geführt wird, das Leid, das Hoffen, das Bangen – es ist vorbei, wenn die Kinder ins Hospiz kommen. „Ich darf diesen Weg gemeinsam mit den Kindern gehen, das ist etwas sehr Kostbares.“
Wie lang dieser Weg ist, weiß in der Regel niemand. Auf Prognosen gibt man im Sonnenhof schon lange nichts mehr. „Wissen Sie, wie oft die Krankenhaus-Ärzte uns Leonid zum Sterben mit nach Hause gegeben haben?“Konstanze Laurien winkt ab. „Es ist eben so: Der Leonid stirbt nicht. Der kämpft sich immer wieder zurück. Mein Kind ist unglaublich stark.“