Familien ein wenig Normalität schenken
Im Kinder- und Jugendhospiz bekommen erkrankte Kinder und ihre Angehörigen eine Auszeit vom aufwendigen Versorgungsalltag.
Die Baustelle vor dem Regenbogenland bleibt natürlich auch den Kindern nicht verborgen. Ralf hat den großen Bagger entdeckt. Jetzt will der Elfjährige mit anpacken. Mit seinem Elektrorollstuhl geht es nach draußen, mitten ins Geschehen. Ob er wohl mal mitfahren kann? Kein Problem. Eineinhalb Stunden verbringt er auf dem Schoß des Baggerfahrers und ist der Held der Baustelle. „Das sind die Momente, in denen die Kinder glücklich sind, und wir denken: So soll es sein“, sagt Melanie van Dijk, eine von zwei Geschäftsführern des Regenbogenlandes. Den Gästen des Kinder- und Jugendhospiz’ ein Stück Normalität schenken – das ist eine große Aufgabe der Mitarbeiter.
Das beginnt schon beim gemeinsamen Frühstück: Jeden Morgen um 9 Uhr treffen sich die erkrankten Kinder mit ihren Eltern, Geschwister und den Mitarbeitern zum gemeinsamen Essen. „Wer wissen will, wie es bei uns läuft, der muss sich nur morgens mit an den Frühstückstisch setzen“, sagt Geschäftsführer und Pflegedienstleiter Christian Wiesner. Dann wird – manchmal noch im Schlafanzug – über alles mögliche gesprochen: Wie die Kinder und ihre Eltern geschla- fen haben, was sie heute vor haben oder welche Angebote es gibt. Manchmal sitzen auch Familien mit am Tisch, die gerade ihr Kind verloren haben. „Wir wollen eine größtmögliche Normalität herstellen“, sagt Wiesner und Familientherapeutin van Dijk ergänzt: „Tod und Sterben sind immer noch Tabuthemen in Deutschland, viele haben Angst davor. Wir müssen aber den Mut haben, sie in unser tägliches Leben zu integrieren. Von den Kindern können wir hier ganz viel lernen, denn sie gehen viel offener damit um.“
Das Regenbogenland ist eins von insgesamt 15 Kinderhospi- fach mal wieder als Ehepartner zusammen Essen gehen oder eine Nacht durchschlafen können“, sagt van Dijk.
„Damit die Eltern loslassen können, braucht es ein enges Vertrauensverhältnis zu den Mitarbeitern und absolute Sicherheit, dass sich um das Kind bestmöglich gekümmert wird“, ergänzt Wiesner. Das braucht Zeit.
Viele Familien kommen seit Jahren ins Regenbogenland und haben eine enge Beziehung zu den mehr als 20 Mitarbeitern des Pflegeteams sowie den fünf Mitarbeitern des Familien- und Trauerbegeleitteams aufgebaut. „Manche Familien reisen sogar aus Hamburg zu uns, aber die meisten kommen aus einem Umkreis von 100 Kilometern rund um Düsseldorf“, sagt Wiesner. Die Krankenkassen genehmigen in der Regel einen Aufenthalt von 28 Tagen im Jahr – bei akut sterbenden Kindern entfällt die Begrenzung.
Auch wenn sich das Regenbogenland durch das Jugendhospiz vergrößert, ist den beiden Geschäftsführern wichtig, dass die familiäre Atmosphäre erhalten bleibt, da sie sehr wichtig für die betroffenen Familien ist. „Und weil diese Atmosphäre unser Haus auszeichnet“, sagt van Dijk.