Ein starkes Netzwerk für erkrankte Kinder
Das Regenbogenland arbeitet in der Kinderund Jugendhospizarbeit eng mit Partner zusammen. Ein ständiger Austausch sorgt für eine bestmögliche Versorgung.
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Düsseldorf funktioniert auch deshalb so gut, weil es ein enges Netzwerk aus Kooperationspartnern gibt, die sich gegenseitig unterstützen. Die Zusammenarbeit ist von gegenseitigem Austausch und Hilfestellungen geprägt. Gemeinsame Aktionen kommen den erkrankten Kindern und ihren Familien zugute.
Das Kinder-Palliativteam „Sternenboot“der Uniklinik Düsseldorf versorgt derzeit 60 Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten zu Hause. Einige davon begleitet das Team, das aus fünf Kinderkrankenschwestern, fünf Kinderärzten – alle mit palliativer Ausbildung – und einer Sozialarbeiterin besteht, ins Regenbogen- land. „Für Eltern und Kinder ist es eine Auszeit, da der Versorgungsaufwand zu Hause sehr hoch ist“, sagt Oberärztin Dr. Gisela Janßen, Leiterin des Kinder-Palliativteams. Die Mitarbeiter des Sternenbootes begleiten die Kinder mit einer 24-stündigen Rufbereitschaft für den Notfall. Im Sinne der schwerstkranken Kinder wurde die Zusammenarbeit mit der Zeit intensiviert und eine medizinische Versorgung auf höchstmöglichen Niveau auch für sterbende Patienten etabliert.
„Wir sind sehr glücklich über die Kooperation, denn die Eltern brauchen die Entlastung“, erläutert Janßen, die im ständigen Austausch mit dem Regenbogenland steht, welches Kind was braucht. Auch bei der palliativ-medizinischen Beratung der Eltern, die ihr Kind zu Hause versorgen wollen, arbeiten Regenbogenland und Sternenboot eng zusammen. Die Arbeit des Kinder-Palliativ- teams der Uniklinik wird einerseits von den Krankenkassen finanziert, „aber vor allem die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf unterstützt uns seit Jahren maßgeblich bei unserer Arbeit“, sagt Janßen.
Einen engen Austausch gibt es auch zwischen dem Regenbogenland und dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf. „Wir arbeiten zum Beispiel auch bei den Fortbildungen zusammen und organisieren gemeinsam den Tag der Kinderhospizarbeit in Düsseldorf, der jedes Jahr am 10. Februar stattfindet“, erklärt Angelika Lenker, Koordinatorin des Ambulanten Kinderund Jugendhospizdienstes Düsseldorf. „Die Zusammenarbeit klappt ganz toll.“Auch bei kleineren Dingen, „wenn wir zum Beispiel kurzfristig einen Buggy brauchen, wird uns geholfen“, ergänzt Lenker.
Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst bildet Ehrenamtliche aus, die die Familien von lebensverkürzt erkrankten Kindern begleiten. Einmal pro Woche für drei bis vier Stunden kommen die Helfer zu den Familien und sorgen für eine kleine Auszeit – für die erkrankten Kinder, Eltern oder Geschwister. „Manchmal macht man einfach einen Spaziergang, spielt mit den Kindern oder trinkt mal mit Mutter oder Vater eine Tasse Kaffee – das ist für viele Familien schon eine große Erleichterung“, erläutert Lenker. Wichtig sei, dass man jemanden zum Reden habe oder auch jemanden, der einfach nur zuverlässig zur Seite steht, wenn es schwieriger wird.