Bens Familie ist außer sich vor Freude
Jüngst gab es viel Positives für die Herrmanns aus Klinkum. Die Zulassung eines für ihren schwer erkrankten Sohn so wichtigen Medikaments sowie die Zusage der Krankenkasse zur Kostenübernahme sorgen für große Erleichterung.
WEGBERG Kurz nach Mittag ist es am Freitag, als Malgorzata Herrmann das Telefonat mit unserer Redaktion unterbrechen muss. Der Hund schlägt an, es hat an der Tür geklingelt. Im Hintergrund ist zu hören, wie eine Frau sagt, dass sie der Familie nur eine kleine Freude machen wolle, es folgt ein freudiges Dankeschön. „Das war eine Frau, die uns Blumen gebracht hat. Ich kannte sie gar nicht. Es ist einfach Wahnsinn, was hier bei uns abgeht. Davon wird Klinkum noch lange sprechen“, sagt Malgorzata Herrmann.
In den vergangenen Tagen haben sich die Ereignisse überschlagen, denn seit Mittwoch ist klar, dass die Krankenkasse der Familie die Behandlungskosten in Höhe von 1,9 Millionen Euro für deren an der genetischen Muskelerkrankung SMA leidenden Sohn Ben übernimmt. Am Freitag vorige Woche war zudem die gute Nachricht gekommen, dass die Europäische Medizinische Agentur nach monatelanger Prüfung empfiehlt, es den USA gleichzutun und das Medikament Zolgensma auch in Europa zuzulassen. Damit haben die Herrmanns ein wichtiges Zwischenziel auf dem Weg hin zu einem weitgehend selbstbestimmten Leben ihres Sohnes Ben erreicht. Er kann noch vor der Vollendung seines zweiten Lebensjahres mit der Gen-Therapie beginnen.
Nicht nur das Beispiel des spontanen Blumengeschenks an der Haustür zeigt, dass sich die guten Nachrichten aus Klinkum schnell herumgesprochen haben. Auch der Facebook-Post, mit dem die Herrmanns die positiven Neuigkeiten am Donnerstag verbreiteten, wurde schon weit über 2500-mal geteilt, knapp 1500 Menschen hinterließen dort einen persönlichen Kommentar. „Von uns herzlichen Glückwunsch. Wir haben mit euch mitgefiebert. Ich hab sogar Tränen in den Augen. Weil ich mich so freue für euch. Es ist so schön, dass sich alles zum Guten gewendet hat. Trotz der Krise hier im Lande“, hat eine Nutzerin dort geschrieben.
Die Anteilnahme an dem Schicksal der Familie Herrmann ist schon riesig, seit sie kurz vor dem Weihnachtsfest 2019 die Hiobsbotschaft von der schweren Erkrankung ihres Sohnes erhielt. In der Region und weit darüber hinaus entstand eine Welle der Hilfsbereitschaft, die dazu geführt hat, dass bislang 1,3 Millionen Euro an Spenden zusammengekommen sind.
Denn solange Ben mit dem in Deutschland zugelassenen Medikament Spinraza behandelt wurde, war der Plan, alle Möglichkeiten auszuschöpfen und zur Not auch eine Therapie in den USA anzustreben. Dort ist die Gen-Therapie mit Zolgensma schon länger offiziell zugelassen, kostet aber umgerechnet gigantische 1,9 Millionen Euro. Doch um diese Zahl muss sich Familie Herrmann nicht mehr sorgen: „Jetzt kann die Behandlung bei einem deutschen Arzt, in einer deutschen Klinik und mit Hilfe unserer Krankenkasse durchgeführt werden“, betont Bens Mutter.
Doch bei aller Erleichterung ist sie weit davon entfernt, den Kampf für beendet zu erklären. Zwar wollen die Herrmanns nicht mehr so intensiv in der Öffentlichkeit präsent sein wie seit Beginn des Jahres, doch sie wollen weiterhin über den Behandlungsverlauf ihres Sohnes berichten. „Wir haben in der ganzen Zeit gelernt, dass es 800 seltene Muskelkrankheiten gibt. Da passiert nicht viel, weil es da keine Lobby gibt. Das wollen wir ändern, deswegen kämpfen wir weiter und machen daraus ein Lebensprojekt“, sagt Malgorzata Herrmann. Das bislang gespendete Geld liegt bei der Deutschen Muskelstiftung und soll zum größten Teil anderen Erkrankten zugutekommen und in die Forschung gesteckt werden.
Ben muss nächste Woche zunächst noch einen Antikörpertest absolvieren, dann soll möglichst schnell die neue Gen-Therapie mit einer einmaligen Behandlung erfolgen. „Damit ist die Krankheit natürlich nicht besiegt, aber es ist die beste Chance, die Ben hat“, erklärt Malgorzata Herrmann. Landrat Stefan Pusch, der sich auch stark für Ben eingesetzt hat, ist auch sehr erfreut über die positive Wendung: „Ich hoffe, dass Ben, wenn er mal 20 ist, auf 2020 zurückblickt als das Jahr, in dem er diese riesige Solidarität erfahren hat – und nicht als das Jahr der Corona-Krise.“
(off) Die Verabschiedung des Ehren-Bezirksbundesmeisters Franz Rosenberger, des Ehren-Bezirksgeschäftsführers Norbert Amberg und der Ehren-Jungschützenmeisterin Doris Pieck aus dem Bruderschafts-Bezirksverband Schwalmtal/Brüggen findet nicht am 25. April statt. Der Termin im Waldnieler Schwalmtal-Dom wurde auf unbestimmte Zeit verschoben.