Rheinische Post - Xanten and Moers
Eine Familie hofft auf Hilfe
Der Sohn von Christina und Sven Schoob leidet unter einer seltenen Krankheit. Er wird zeitlebens pflegebedürftig sein, niemals laufen oder sprechen. Das Ehepaar aus Asberg ist entschlossen, diese Herausforderung zu meistern.
MOERS Für Familie Schoob aus Asberg brach im Frühjahr 2022 eine Welt zusammen: Ihr Sohn Mats, der im April geboren war, entwickelte im Alter von sieben Wochen plötzlich einen sogenannten Nystagmus, bei dem die Augen unkontrolliert zittern. Die Abklärung beim Augenarzt brachte zunächst eine Entwarnung. Nach einem Familienurlaub im Juni begann das jüngste Familienmitglied aber plötzlich, den Kopf in den Nacken zu werfen und sich zu überstrecken. Mutter Christina befürchtete, dass es sich um Krampfanfälle handelte und begab sich mit Mats zur stationären Diagnostik in ein Krankenhaus in Duisburg.
Nach EEG-, MRT- und verschiedenen Blutuntersuchungen wurden sie ohne eine Verdachtsdiagnose zunächst entlassen. Doch nach rund sechs Wochen änderte ein Anruf aus der Klinik mit einem Schlag das Leben der fünfköpfigen Familie: Bei der humangenetischen Analyse wurde bei Mats das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom diagnostiziert, eine seltene Form von Leukodystrophie. „Uns war sofort klar, dass was Schlimmes gefunden wurde, als die Klinik uns einbestellt hat,“erinnert sich der 29-jährige Vater an diese schreckliche Zeit.
Mats leidet an einer als unheilbar geltenden genetischen Stoffwechselerkrankung, bei der das Myelin, eine weiße Schicht, die die Nerven schützend umgibt, angegriffen wird. In der Folge ist der Informationsfluss der Nerven ins Gehirn oder Rückenmark gestört. Er wird zeitlebens pflegebedürftig sein, niemals laufen oder sprechen können. „Die geistige Entwicklung ist ebenfalls stark verzögert, aber wir hoffen sehr, dass er uns wahrnehmen und vielleicht mit den Augen oder Händen mit uns kommunizieren wird,“so Christina Schob.
Seine Schwestern, Lia ist sechs und Sophia zwei Jahre alt, realisieren die Erkrankung, mit der ihr Bruder und die Familie zu leben lernen muss, noch nicht so ganz und glauben in kindlicher Zuversicht, dass „Mats wieder gesund wird“– vor allem weil ihre Mama so oft mit ihm beim Arzt, im Krankenhaus oder bei Therapien ist. Und auch für die Eltern ist es noch schwierig, die Bandbreite der Erkrankung zu erfassen.
„Für uns ist Mats‘ Diagnose immer noch unvorstellbar und ich denke, dass ich erst mit der Zeit, das ganze Ausmaß dessen begreifen werde,“so Christina Schoob, die ihrer Arbeit als Tagesmutter derzeit nicht nachkommen kann – zu intensiv ist die Betreuung ihres Sohnes. Zur Verbesserung seiner Lebensqualität geht sie zweimal in der Woche mit ihm zur Physiotherapie und einmal wöchentlich zur Logopädie, hinzu kommen „normale“Arztbesuche, weil Mats zum Beispiel an Blähungen leidet oder Probleme beim Zahnen hat.
Noch ist Mats klein und leicht und gut zu tragen. Doch das Ehepaar denkt vorausschauend: „Nächstes Jahr wird er einen Reha-Buggy brauchen und dann wird unser Auto schnell zu klein sein. Außerdem müssen wir das Haus umbauen und ein Kinderzimmer im Erdgeschoss einrichten – mit breiten Türen für den Rollstuhl später und einem behindertengerechten Bad.“Sven Schoob ist als Maler und Lackierer handwerklich begabt und wird vieles selber machen können, aber finanziell belastet vor allem die Anschaffung eines größeren Fahrzeugs das Budget der Familie. Aus diesem Grund hat Sven gemeinsam mit
Freunden eine Crowdfunding-Kampagne ins Leben gerufen und hofft nun auf Spender und Sponsoren. „Klar, es gibt einen kleinen Behindertenrabatt und auch eine staatliche Förderung, aber die greift nur bei der Anschaffung eines Neuwagens – und diese sind natürlich noch kostspieliger als ein Gebrauchtwagen,“ärgern sich die Eltern über die bürokratischen Hemmnisse.
Mats sei trotz seiner Erkrankung ein glückliches Kind. Er ist freundlich und lacht viel mit seinen Schwestern oder Freunden der Familie. „Wir haben uns das so natürlich niemals vorgestellt, aber sind sicher, dass wir diese Herausforderung als Familie und mit der Unterstützung von Spendern meistern werden,“so Christina und Sven Schoob voller Hoffnung.