Herr Kruse wartet auf ein neues Herz
Schon den dritten Monat ist Edzard Kruse in der Uniklinik Düsseldorf – nur dort ist er sicher. Er steht auf der Transplantationsliste hoch dringlicher Patienten. Nur diese bekommen überhaupt ein Organ.
Edzard Kruse steht seit Monaten auf der Liste von Eurotransplant, zuständig für die Organvergabe. Komplikationen mit seinem Kunstherz lassen ihm eigentlich keine Zeit zum Warten. Doch er glaubt an seine Chance – obwohl es viel zu wenig Organspender gibt.
DÜSSELDORF Edzard Kruse wartet seit Monaten und macht das Beste draus. Er liest viel, hört Musik, ab und zu geht er in der Cafeteria der Uniklinik Düsseldorf einen Kaffee trinken. Zweimal am Tag fährt er in seinem Zimmer auf dem Ergometer zehn bis 15 Minuten Rad. „Damit ich so fit wie möglich bin“, sagt er. Am Tag X, dem Tag der Transplantation.
Wann der 52-Jährige fit sein muss, weiß niemand. Der schwer Herzkranke (terminale Herzinsuffizienz) wartet auf ein Spenderorgan. Damit sein Herz immer weiter schlägt, wurde ein technisches Unterstützungssystem neben die linke Herzkammer eingepflanzt. Dessen Akkus müssen alle 15 Stunden gewechselt werden und stecken in einer kleinen schwarzen Umhängetasche. Kruses Leben ist zurzeit auf das Krankenhaus begrenzt. Verlassen darf er es nicht. Aus gesundheitlichen Gründen, aber auch damit er sofort greifbar ist, sollte es eines Tages ein Organ für ihn geben. „Hier bin ich sicher, gut versorgt und am Platz – meinetwegen könnte es sofort losgehen.“
Edzard Kruse ist schon den dritten Monat in der Klinik. Er ist bei Eurotransplant, zuständig für die Organvergabe in Europa, wegen einer schwerwiegenden Komplikation mit seinem Kunstherz als hoch dringlich gelistet. Und nur diese Patienten haben meist überhaupt die Chance, ein Spenderherz zu bekommen. „Im vergangenen Jahr wurden in ganz Deutschland 255 Herzen transplantiert – 90 Prozent gingen an hoch dringliche Patienten“, sagt Udo Boeken, Herzchirurg und chirurgischer Leiter des Transplantationsprogramms der Klinik für Kardiovaskuläre Chirurgie. Edzard Kruse steht mit rund 800 anderen Schwerkranken auf der deutschen Liste.
Denn in Deutschland gibt es zu wenige Organe. Die Zahl der Organspenden ist 2017 auf einen neuen Tiefstwert gefallen. Dabei stehen laut Umfragen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung 81 Prozent der Bundesbürger der Organspende positiv gegenüber. Die Zahl der Menschen, die eine Entscheidung zur Organspende dokumentiert haben, ist sogar von 22 Prozent (2012) auf 36 Prozent gestiegen. Laut dem Netzwerk Organspende gab es im vergangenen Jahr in NRW aber nur 146 Organspender.
Edzard Kruse hat Blutgruppe 0. Die Wartezeit für ein Spenderherz liegt deshalb bei etwa einem Jahr, erklärt Boeken. Ein Patient mit der Blutgruppe A warte etwa vier Monate, denn sein Blut sei mit 0 kompatibel. Blutgruppe 0 könne aber nur 0 bekommen. Das schränkt die Zahl der Spenderorgane zusätzlich ein.
Dass Kruse in der Uniklinik Düsseldorf landete, ist einem Zufall geschuldet. Eigentlich stammt er aus Norden in Ostfriesland. Aber bei einer Reise ging es ihm am Flughafen schlecht, er kam in die Uniklinik und blieb dort in Behandlung. „Darüber bin ich sehr froh, ich fühle mich hier gut aufgehoben.“Alle drei Wochen kommt seine Frau Michaela ihn besuchen. Nach einigen Tagen muss sie wieder heim. „Ihr Alltag muss ja weitergehen“, sagt Kruse. Um sie mache er sich viele Gedanken, „mehr als um mich, denn für meine Frau ist das alles sehr belastend“.
Nüchtern betrachtet Edzard Kruse die Transplantation. „Das Herz ist ein Muskel, es macht nicht die Seele oder das Wesen eines Menschen aus.“Bekommt er ein Herz, bedeutet das auch, dass ein anderer Mensch gestorben ist. „Aber er ist nicht für mich oder wegen mir gestorben, aber er kann mir dann helfen, wieder ein normales Leben zu führen.“Kruse, dessen Herzkrankheit wohl genetisch bedingt ist, könnte seine Frau wieder unterstützen, mit ihr reisen, Kleinigkeiten genießen, die für Gesunde alltäglich sind. Und er müsste keine Angst mehr haben. Wenn sein Herz nicht schlägt, versetzt ihm der kleine Defibrillator in der Brust einen Schlag. „Das ist für mich immer sehr bedrohlich.“In diesen Momenten, in denen er bangt, dass sein Herz wieder zu schlagen beginnt, spürt er Todesangst.
Edzard Kruse denkt häufig über seine Situation nach. „Ich beschäftige mich mit vielen Fragen: Gibt es irgendwann ein Organ für mich? Schaffe ich überhaupt die Operation?“Solche Gedanken schwirren ihm durch den Kopf. „Aber ich kann das auch ganz gut wegdrängen.“Er will positiv denken. „Immerhin kann ich mit einem neuen Herzen länger leben. Ich habe Hoffnung – und eine Chance.“
Die Gründe für den Organmangel sind vielfältig. Skandale um die Ver- gabe von Organen haben 2012 die Transplantationsmedizin erschüttert. Doch die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) merkt an, dass der Rückgang schon vorher einsetzte. Eine Ursache ist zum Beispiel die verbesserte medizinische Versorgung von Unfallopfern. „Heute liegt deren Anteil unter den Spendern nur noch bei 15 Prozent“, sagt Katrin Ivens, Transplantationsbeauftragte der Uniklinik.
2012 hat der Bundestag die Krankenkassen verpflichtet, alle Bürger in regelmäßigen Abständen über die Organspende zu informieren und an sie zu appellieren, sich für oder gegen eine Spende zu entscheiden. Die Praxis zeigt aber: Viele werfen den Brief wohl ungelesen weg, und die Angehörigen geben ihre Zustimmung nicht, weil sie verunsichert sind: Wenn er es gewollt hätte, hätte er ja einen Organspendeausweis. Auch manche Patientenverfügungen verhindern eine Organspende, denn wenn lebensverlängernde Maßnahmen ausgeschlossen werden, gilt das auch für die Zeit, die ein möglicher Organspender noch am Leben gehalten werden müsste.
Seit 2015 muss einer von zwei Fachärzten, die unabhängig voneinander den irreversiblen Hirnfunktionsausfall feststellen, ein erfahrener Neurologe oder Neurochirurg sein. Vor allem in kleineren Krankenhäusern gebe es diese Fachärzte aber gar nicht, erklärt Boeken. Diese würden dann aus anderen Häusern gerufen werden und dort aber dann auch wieder fehlen.
Derzeit gibt es in Deutschland rund 1350 Krankenhäuser mit Intensivstation, die Organe entnehmen dürfen. Sie sind seit 2012 verpflichtet, Transplantationsbeauftragte zu bestellen. Sie sollen potenzielle Organspender erkennen und melden, Personal schulen und die Angehörigen begleiten. In Bayern wurde Anfang 2017 eine verbindliche Regelung für die Freistellung dieser Beauftragten geschaffen. Bayern ist auch das Bundesland, das im vergangenen Jahr entgegen dem Bundestrend die deutlichste Steigerung der Organspende erzielen konnte.
Ivens und Boeken setzen auch auf eine neue gesetzliche Regelung. Andere Länder wie Spanien, Belgien oder Österreich haben die Widerspruchslösung – Deutschland bislang nicht. Dabei gilt: Hat der Verstorbene einer Spende zu Lebzeiten nicht ausdrücklich widersprochen, können Organe zur Transplantation entnommen werden. Dadurch vergrößert sich der Kreis potenzieller Spender.
Aus Hoffen und Warten besteht Edzard Kruses Leben. „Wenn ein Hubschrauber hier landet, denke ich manchmal: Vielleicht ist das jetzt das Herz für mich“, sagt Kruse. Er weiß, dass es an diesem Tag X, der sein Leben wieder normaler und gesünder machen soll, anders sein wird. „Wenn ein Hubschrauber mit einem Herz für Herrn Kruse hier ankommen würde, läge dieser bereits im Operationssaal“, sagt Boeken. Denn bei einer Transplantation muss es schnell gehen – maximal vier Stunden sollen zwischen Organentnahme und Organ einsetzen vergehen.
Was das bedeutet, hat Boeken erst in der vergangenen Nacht erlebt. Es gab ein Herz, das über Eurotransplant vermittelt wurde und für das es in Europa keinen anderen passenden Empfänger auf der Hochdringlichkeitsliste gab. So wurden auch Patienten gescannt, die auf der Liste nicht so weit vorne standen, und zu einem von Boekens Patienten passte es. Der Mediziner flog abends mit einem Privatjet in die Spenderklinik, entnahm dem Spender gegen 23 Uhr das Herz. Währenddessen bereiteten seine Kollegen in Düsseldorf den Patienten schon vor, indem sie zum Beispiel den Brustraum öffneten. Gegen 2 Uhr in der Nacht war er wieder in Düsseldorf mit dem Spenderorgan. Bis morgens um 10 Uhr dauerte die Operation. „Dass es mit dieser Spende geklappt hat, war für den Patienten wie ein Sechser im Lotto“, betont Boeken.
Auf solch einen Treffer hofft auch Edzard Kruse. Diese Woche läuft für ihn eine wichtige Frist ab. Zwei Monate darf er auf der Liste der hochdringlichen Patienten stehen, dann wird sein Zustand von drei Ärzten begutachtet und die Dringlichkeit bestätigt oder herabgestuft. Boeken geht davon aus, dass Kruses Zustand sich nicht verbessert hat. Das hieße, er bliebe auf der wichtigen Liste. Und er darf weiter warten. Und hoffen.
In den Momenten, in denen Edzard Kruse bangt, dass sein Herz wieder zu schlagen beginnt, spürt er Todesangst „Wenn ein Hubschrauber landet, denke ich: Vielleicht ist das jetzt ein Herz für mich“ Patient Edzard Kruse