Danke sagen für ein Herz
Organempfänger können derzeit keinen direkten Kontakt zu den Familien ihrer Spender aufnehmen. Das soll sich ändern, findet auch Saar-Gesundheitsministerin Bachmann.
Gerd P. (58, Name von Red. geändert) hatte Glück. Er lebt nicht nur mit dem Herz eines anderen, er durfte sich für dieses Geschenk eines Menschen, der dafür sterben musste, auch bedanken. Anonym, aber immerhin. Denn bei der Organspende herrschen strengste Regeln. Identitäten sollen nicht preisgegeben werden, damit zwischen den Familien von Organspendern und den Organempfängern keine Kontakte entstehen, durch die es zu Geldzuwendungen kommen könnte, zu Konflikten und Verpflichtungen oder zu emotionaler Erpressung. Als Kontrollinstanz fungiert die Deutsche Stiftung Organspende (DSO), die die Briefe prüft, gegebenenfalls, wie man hört, auch Namen oder Hinweise schwärzt.
Gerd P. schrieb sechs Jahre lang immer in der Weihnachtszeit einen Dankesbrief, ohne je Antwort zu erhalten. 2014 erreichte ihn dann folgende Botschaft: „Hallo lieber Empfänger von dem Herzen meines Angehörigen, ich weiß nicht, ob ich sagen darf, von welchem meiner Angehörigen das Herz stammt. Ich würde so gerne darüber reden, was er oder sie für ein toller Mensch war. Jeden Tag denke ich an meinen Angehörigen, aber es tröstet mich sehr, dass ich weiß, dass es Ihnen gut geht (...) die Briefe, die ich erhalten habe, liebe ich sehr und halte sie in Ehren.“
Diese für Gerd P. entlastende Reaktion hätte ihn nicht erreicht, wenn er seinen ersten Brief später verfasst hätte. Denn seit 2016 leitet die DSO die Angehörigenbriefe nicht mehr weiter. Eine Sprecherin der DSO erklärt dies gegenüber der SZ mit datenschutzrechtlichen Verschärfungen, hauptsächlich jedoch mit Rechtsunsicherheit. Die Vorgaben des Transplantationsgesetzes sähen einen Informationsfluss und eine Weitergabe von Daten durch die DSO nur für den Fall vor, dass sich in Folge der Transplantation gesundheitliche Gefährdungen für den Organempfänger einstellten. „Eine anonyme Weiterleitung persönlicher Dankesbriefe ist gesetzlich derzeit nicht klar geregelt“, so die DSO.
Im Zuge der Einführung des Transplantationsregisters vor zwei Jahren hatte die Organisation auf eine gesetzliche Regelung zum Umgang mit den Dankesbriefen gehofft. Nachdem die Regelung ausblieb, wurde die Weiterleitung der Briefe gestoppt. „Das ist schmerzhaft für alle Seiten, denn dieser anonyme Kontakt ist für viele Organempfänger und Spenderfamilien gleichermaßen wichtig“, heißt es von der DSO. Wie wichtig eine umfassende Begleitung der Hinterbliebenen ist, zeigt eine Langzeit-Angehörigenbefragung der DSO-Region Mitte. Die Umfrage ergab, dass sich über 90 Prozent der Angehörigen wieder so entscheiden würden. Ein Drittel gab sogar an, dass die Organspende eine Hilfe war, den Verlust eines geliebten Menschen zu verkraften, weil der Verlust einen Sinn bekam.
Gemeinsam mit den Patientenverbänden werden deshalb von der DSO neue Wege gesucht, um die Dankesbriefe zu veröffentlichen. Sie sollen auf einer – noch im Aufbau befindlichen – Internetseite, in Flyern oder in einem Jahrbuch publiziert werden. Allerdings ist dies eine gänzlich entindividualiserte Form der Kommunikation, die offensichtlich wenig Anklang findet. Die DSO teilt mit, dass die Zahl der Angehörigenbriefe von durchschnittlich 80 auf 30 im Jahr 2016/2017 zurückging. Die DSO ist deshalb laut eigener Auskunft auf Bundesebene aktiv, um mit dem Gesundheitsministerium und dem Justizministerium eine rechtlich sichere, klare Regelung für den Austausch der Briefe zu finden. Denn allein lassen will man die Familien nach der Transplantation nicht. Bei einem Angehörigentreffen 2017 in Saarbrücken sagte die Geschäftsführende Ärztin der DSO-Region Mitte, Dr. Ana Barreiros: Die Angehörigen spendeten „selbstlos und ohne eine Gegenleistung zu erwarten – sie spenden, weil sie helfen wollen“. Dafür verdienten die Familien Fürsorge und Anerkennung.
Das sieht auch die saarländische Sozial- und Gesundheitsministerin Monika Bachmann (CDU) so. Sie brachte im Juni auf der Gesundheitsministerkonferenz in Düsseldorf einen Antrag ein, den ihre Kollegen einstimmig billigten. Die Bundesregierung wurde gebeten, „das Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Geweben (Transplantationsgesetz) dahingehend zu ergänzen, dass die datenschutzrechtlichen Voraussetzungen für einen anonymisierten Austausch von Dankesbriefen über die Deutsche Stiftung Organspende (DSO) erfüllt sind.“Bachmann erklärte kürzlich vor Journalisten dazu, sie habe unter anderem auf dem bundesweiten „Tag der Organspende“in Saarbrücken erfahren, wie sehr es den Organspendern ein Herzensanliegen sei, Danke sagen zu können. Die Angehörigen ihrerseits freuten sich über Rückmeldungen, weil sie im Nachhinein die Bestätigung dafür erhielten, dass ihre schwere Entscheidung richtig gewesen sei.
Letzteres sagt auch Klaus Schmitt vom „Infoteam Organspende Saar“(IOS): „Die Angehörigen erfahren, dass die Organentnahme Gutes bewirkt hat. Wir würden es sehr befürworten, wenn ein direkter Austausch wieder möglich wäre.“Beim Saarbrücker Angehörigentreffen habe das Infoteam auch den damaligen Justizminister Heiko Maas (SPD) für das Anliegen sensibilisiert: „Er war sehr betroffen.“