Die Krankheit und Aktionstage

Das Angelman-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der zu einer schweren Mehrfachbehinderung führt. Die als gesund geltenden Neugeborenen fallen mit etwa einem Jahr durch Entwicklungsverzögerungen auf. Zeitlebens bleiben sie auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes und brauchen intensive Betreuung. Betroffene haben epileptische Anfälle, können nicht sprechen und sich nur eingeschränkt bewegen. Ein Symptom ist das häufige Lachen und der oft glückliche Gesichtsausdruck. Am 15. Februar fand wie jedes Jahr zu diesem Datum der Internationale Angelman Day (IAD) statt. An diesem Tag haben weltweit über 50 Elternvereine und Organisationen mit – in diesem Jahr digitalen – Aktionen auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht. Dasselbe gilt für den jährlichen „Tag der seltenen Krankheiten“, der heuer am 28. Februar und ebenfalls nur digital abgehalten wird. Normalerweise gibt es dazu eine Veranstaltung in Ulm, wo auch die Familie Petrul an einem Stand über das Angelman-Syndrom informiert.

Der Selbsthilfeverein „Angelman e. V.“hat darüber hinaus unter der Schirmherrschaft von Schauspieler Jürgen Vogel die Spendenkampagne „Wachgeküsst“ins Leben gerufen, um hoffnungsvolle Forschungsansätze zur Behandlung des AS voranzutreiben.

Mehr Infos unter: www.angelman.de www.wachgeküsst.com www.annalena-petrul.de