Schwäbische Zeitung (Biberach)
ZDF begleitet Schülerin in Ostrach
Serina Berger leidet an seltener Hautkrankheit – Sondersendung kommt Ende Dezember
OSTRACH - Eine Sondersendung von „Volle Kanne“im ZDF widmet sich dem Thema Haut. Dafür hat ein Fernsehteam auch Serina Berger aus Denkingen in ihrem Alltag begleitet. Das Mädchen leidet an einer seltenen Hautkrankheit und besucht das Reinhold-Frank-Schulzentrum Ostrachtal. Ausgestrahlt wird die Sondersendung am Donnerstag, 27. Dezember, ab 9 Uhr.
Wenige Tage nach Serinas Geburt im November 2002 steht die Diagnose: Epidermolysis bullosa (EB). Die genetisch bedingte Krankheit bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt – sie ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Daher werden die Betroffenen auch Schmetterlingskinder genannt.
Etwa 5000 Schmetterlingskinder leben in Deutschland. Ob sich die Krankheit aber zum Beispiel verstärkt an der Lunge, den Augen, den Zähnen oder der Speiseröhre bemerkbar macht, unterscheidet sich von Form zu Form. Das Gleiche gilt für die Lebenserwartung der Patienten. Bei richtig schweren Formen erleben Kinder oft ihren zweiten Geburtstag nicht. Bei leichten Formen sind Betroffene auch schon über 80 Jahre alt geworden.
An Familie Berger aus Denkingen ist das TV-Team über das Debra-Zentrum in Österreich gekommen, das sich auf die Hautkrankheit spezialisiert hat. „Wir wollten in der Sendung auch einen Betroffenen haben, der über seine Situation reflektieren kann. Und Serina ist sehr intelligent und selbstbewusst“, sagt ZDF-Redakteurin Stephanie Schmidt. Serina besucht seit sechs Jahren das Reinhold-Frank-Schulzentrum Ostrachtal. Denn trotz der Krankheit ihrer Tochter wollen Petra und Stefan Berger ihr ein normales Leben ermöglichen. An der Gemeinschaftsschule in Ostrach wird die Inklusion gefördert. Zudem gibt es in dem Schulgebäude einen Aufzug. Diesen benötigt Serina an den Tagen, an denen sie auf ihren Rollstuhl angewiesen ist. „Oft besuchen Schmetterlingskinder Sonderschulen. Sie sind körperlich zwar nicht so beweglich, aber im Kopf überhaupt nicht eingeschränkt. Ich finde es toll, dass Serina hier an der Schule so integriert ist“, sagt Schmidt.
Schon mehrere Drehtage ist das ZDF-Team für die Sondersendung im Einsatz, besucht Serina zu Hause, ist bei einer Handoperation dabei. Im Ostracher Schulzentrum begleitet das Drehteam sie unter anderem bei einer Mathestunde. Zu Beginn stellt die ZDF-Redakteurin Schmidt sich und die Pläne kurz vor. „Es wäre toll, wenn ihr nicht in die Kamera schaut und so tut, als wären wir gar nicht da“, bittet die Redakteurin die Schüler. Während die 15- und 16-Jährigen über ihren Rechenaufgaben brüten und in ihre Hefte schreiben, diktiert Serina ihre Ergebnisse Sonja Vogler. Seit 2013 betreut diese das Mädchen im Schulalltag, holt sie morgens ab, trägt die Schultasche und muss vor allem schreiben. Denn da die Haut an Serinas Fingern zusammenwächst, ist ihr dies selbst kaum möglich. Hoffnung macht ihr nun eine Operation, bei der Drähte in die Finger geschossen wurden, sodass sie an der rechten Hand schon alle Finger bewegen kann. Denn nach dem Schulabschluss möchte Serina Grafikerin werden.
Zwischendurch stellt die ZDF-Redakteurin Serina Fragen. Etwa ob sie von Mitschülern häufig angestarrt werde. „Nein, ich hatte nie das Gefühl, dass mich alle angucken“, sagt die 15-Jährige. Denn jedes Jahr stellt sie sich den neuen Mitschülern vor, schildert ihre Krankheit und beantwortet Fragen. Dies nimmt viel Verunsicherung, die auch Lehrerin Annika Rössler anfangs gespürt hatte. „Beim ersten Vorgespräch vor rund sechs Jahren war ich im ersten Moment auch erschrocken und verunsichert, wie ich mich ihr gegenüber am besten verhalte“, berichtet die Lehrerin. Doch durch ihre offene und selbstbewusste Art nimmt die Schülerin ihren Mitmenschen die Bedenken.
Ein weiterer EB-Fall, der in der Sondersendung geschildert wird, ist der von Hassan. Dessen Geschichte hat vor rund einem Jahr weltweit Schlagzeilen gemacht. Durch eine neuartige Gentherapie konnten Ärzte erstmals einem Patienten eine nahezu körpergroße künstliche Haut transplantieren und dem damals neunjährigen Kind das Leben retten. In der 90-minütigen Sendung soll es auch einen Versuch geben, bei dem ein Arzt sich schneidet und demonstriert, welche Prozesse danach in der Haut zur Heilung vorgehen.