Reger Austausch beim Bezirkstreffen zum Angelman-Syndrom
EHINGEN (cini) - In der Schmiechtalschule in Ehingen fand am vergangenen Sonntag das dritte Bezirkstreffen „Angelman“statt. Die Elternbeiratsvorsitzende Petra Petrul hatte Helfer unter Freunden und Bekannten gefunden, um das Treffen zu organisieren, welches alle zwei Jahre mit rund 60 bis 80 Besuchern stattfindet. Ziel und Grund der Veranstaltung mit dem sehr familiären Flair ist es, zusammen zu kommen und sich miteinander verbunden zu fühlen sowie Erlebtes und Neuigkeiten von anderen Betroffenen und deren Familien zu erfahren. Es gibt zwar regen Austausch über die sozialen Medien, dennoch ist ein persönlicher Kontakt für die meisten zu einem wichtigen Bedürfnis geworden. Außerdem kommen aus dem Umkreis inzwischen immer mehr Betroffene mit ihren Angehörigen dazu, sodass es sich der Elternverein zur Aufgabe gemacht hat, die Angelegenheit noch öffentlicher zu machen. Selbst Ärzte sind mittlerweile aufmerksamer auf das AngelmanSyndrom geworden. Die Betroffenen kommunizieren teils mit Gebärden oder Voice Pads. Dadurch sind sie selbständiger und können am Unterricht teilnehmen und sich mitteilen. Das Angelman-Syndrom wurde 1965 erstmals durch den britischen Kinderarzt Harry Angelman beschrieben – es beruht auf einer genetischen Veränderung. Charakteristisch für das Syndrom ist eine anfängliche Entwicklungsverzögerung, Hyperaktivität, Epilepsie und eine stark reduzierte Lautsprachenentwicklung sowie ein offenes und herzliches Lachen.