Ba­by Char­lie wird ster­ben

El­tern des tod­kran­ken Säug­lings ge­ben Jus­tiz­streit um me­di­zi­ni­sche Be­hand­lung auf

Schwaebische Zeitung (Wangen) - - PANORAMA - Von Sil­via Ku­sid­lo

LONDON (dpa) - „Wir woll­ten ihm doch nur ei­ne Chan­ce auf Le­ben ge­ben.“Die Mut­ter des tod­kran­ken Char­lie Gard weint in ei­nem Lon­do­ner Ge­richt. „Es tut uns so leid, dass wir dich nicht ret­ten konn­ten.“So viel Zeit sei ver­schwen­det wor­den. Et­wa fünf Mo­na­te lang hat­te sie ge­mein­sam mit ih­rem Mann vor meh­re­ren Ge­rich­ten um das Schick­sal ih­res Ba­bys ge­kämpft. Am Mon­tag die über­ra­schen­de Wen­de: Die El­tern ge­ben den ju­ris­ti­schen Streit auf.

„Un­ser Sohn muss­te mo­na­te­lang im Kran­ken­haus oh­ne Be­hand­lung lie­gen“, sagt der Va­ter schluch­zend nach dem Ter­min im High Court. „Char­lie ist ein Kämp­fer.“Die jüngs­ten Un­ter­su­chungs­er­geb­nis­se hät­ten je­doch ge­zeigt: Es sei jetzt zu spät, Char­lie zu be­han­deln. Sein Ge­hirn wei­se schwers­te, ir­re­pa­ra­ble Schä­den auf. Wü­ten­de Un­ter­stüt­zer der El­tern be­schimp­fen nach der Er­klä­rung der El­tern vor dem Ge­richt die Jus­tiz und Char­lies be­han­deln­de Ärz­te: „Schämt euch!“

Der An­walt der El­tern ver­gleicht das Schick­sal des elf Mo­na­te al­ten Kin­des mit ei­ner grie­chi­schen Tra­gö­die. Auch Papst Fran­zis­kus hat­te zu­vor den El­tern ge­dacht, „er be­tet für Char­lie und sei­ne El­tern und fühlt sich ih­nen in die­sem Au­gen­blick un­end­li­chen Lei­dens be­son­ders na­he“, teil­te der Va­ti­kan mit. US-Prä­si­dent Do­nald Trump twit­ter­te: „Wenn wir dem klei­nen Char­lie Gard hel­fen kön­nen, (…) wür­den wir uns sehr freu­en, das zu tun.“Doch was vie­len Kri­ti­kern als herz­lo­ses Han­deln von Ärz­ten und Ju­ris­ten er­scheint, ist in Wirk­lich­keit – me­di­zi­nisch und ethisch – kom­pli­zier­ter. Char­lies Krank­heit, das mi­to­chon­dria­le DNA-De­p­le­ti­ons­syn­drom (MDDS), ist sehr sel­ten. Sie wird von ei­nem Feh­ler in ei­nem Gen ver­ur­sacht. Da­durch lei­det die Funk­ti­on der Kraft­wer­ke der Zel­len, der Mi­to­chon­dri­en. Sie pro­du­zie­ren we­ni­ger Ener­gie, die der Kör­per aber drin­gend braucht. Char­lies Er­kran­kung, bei der das Gen RRM2B be­trof­fen ist, wur­de erst vor rund zehn Jah­ren erst­mals be­schrie­ben.

Die Fol­ge der schwe­ren Krank­heit: Der Klei­ne hat nach An­ga­ben sei­ner Ärz­te kei­ne nor­ma­le Hirn­funk­ti­on mehr. Die Mus­keln sind stark ge­schwächt; Char­lie kann sich nicht be­we­gen. Er muss künst­lich be­at­met und er­nährt wer­den, ist ge­hör­los und hat epi­lep­ti­sche Stö­run­gen. Um Char­lie Leid zu er­spa­ren, woll­ten sei­ne Ärz­te im Lon­do­ner Gre­at-Or­mond-Street-Kran­ken­haus auf wei­te­re le­bens­ver­län­gern­de Maß­nah­men ver­zich­ten. Er soll­te in Wür­de ster­ben.

Die El­tern woll­ten ih­ren Sohn aber so lan­ge wie mög­lich be­glei­ten und setz­ten gro­ße Hoff­nun­gen auf ei­ne ex­pe­ri­men­tel­le The­ra­pie in den USA. Sie hat­ten da­für rund 1,5 Mil­lio­nen Eu­ro an Spen­den ge­sam­melt, um den Kran­ken­trans­port und die Be­hand­lung fi­nan­zie­ren zu kön­nen. Al­ler­dings: Die Be­hand­lung hät­te Char­lie nicht hei­len kön­nen. Die Aus­sicht auf ein biss­chen Bes­se­rung sei­nes Lei­dens schätz­te ein Ex­per­te von der Co­lum­bia Uni­ver­si­ty in New York auf nur zehn Pro­zent.

Bri­ti­sche Ärz­te wur­den be­droht

Ein wei­te­res Pro­blem: Noch nie ist die The­ra­pie im Tier­ver­such oder bei Men­schen an­ge­wandt wor­den, die eben­so wie Char­lie ei­ne RRM2BGen­mu­ta­ti­on hat­ten. Es wur­den aber schon Pa­ti­en­ten be­han­delt, die ei­nen ähn­li­chen Gen­de­fekt mit mil­de­ren Ver­läu­fen ha­ben.

Mar­kus Schül­ke von der re­nom­mier­ten Berliner Cha­rité, der über an­ge­bo­re­ne Ent­wick­lungs­stö­run­gen des Ner­ven­sys­tems forscht, zeigt sich mit Blick auf die Le­bens­er­war­tung von Kin­dern wie Char­lie we­nig op­ti­mis­tisch. „Wenn erst ein­mal ei­ne Schä­di­gung des Ge­hirns ein­ge­tre­ten ist, ist es ex­trem un­wahr­schein­lich, dass es sich er­holt“, sagt er. Das gel­te auch im un­wahr­schein­li­chen Fall ei­ner er­folg­rei­chen ex­pe­ri­men­tel­len The­ra­pie.

Den Hass vie­ler Kri­ti­ker auf die be­han­deln­den Ärz­te in London dürf­te das nicht be­sänf­ti­gen. Das Grea­tOr­mond-Street-Kran­ken­haus klag­te zu­letzt über Be­läs­ti­gun­gen und so­gar Mord­dro­hun­gen durch Un­ter­stüt­zer der El­tern ge­gen Ärz­te und Kran­ken­schwes­tern. Da­von dis­tan­zier­ten sich Char­lies El­tern am Mon­tag aber ein­deu­tig: Sie dul­de­ten we­der Dro­hun­gen noch be­lei­di­gen­de Be­mer­kun­gen.

FOTO: DPA

Chris Gard und Con­nie Ya­tes, die El­tern des tod­kran­ken bri­ti­schen Ba­bys Char­lie, ge­ben am Mon­tag vor dem Ge­bäu­de des High Court ei­ne Pres­se­kon­fe­renz.

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