„Manchmal zerreißt es dir das Herz“
Leben mit SMA: Dreijährige Elisa meistert ihr Schicksal - Familie hofft auf Unterstützung
KREIS CALW/WURMLINGEN - „Elisa, warum sitzt Du denn im Rollstuhl?“– „Na, weil ich nicht laufen kann?!“, sagt die dreijährige Elisa aus Haiterbach und strahlt die Sorgen einfach weg. Wenn das mal auch für Erwachsene so einfach wäre: Elisas Vater, der Wurmlinger Frank Stannecker, und seine Frau Christina machen sich große Sorgen um ihre Tochter, denn Elisa hat SMA, eine seltene genetisch bedingte Krankheit.
SMA steht für Spinale Muskel Atrophie und bedeutet, kurz und knapp erklärt, dass alle Muskelfunktionen im Körper schleichend schwächer werden, bis am Ende auch die Atmung erlischt.
Wann das bei Elisa der Fall sein wird, ist völlig ungewiss. Experten gehen davon aus, dass der Verlauf schwerwiegender ist, je früher die Krankheit ausbricht. Bei Elisas Geburt war noch alles normal, erinnert sich Mama Christina Stannecker. Doch bereits als die Kleine neun Monate alt war, „hatte ich ein komisches Gefühl“, erinnert sie sich. Immer wieder knickte Elisa bei Bewegungen einfach ab. Elisa konnte bereits alleine sitzen und krabbeln – „und das war auf einmal alles weg“.
Irgendetwas stimmte nicht, und nach etlichen Untersuchungen bekam Familie Stannecker – hierzu gehören neben dem Nesthäkchen Elisa auch deren große Schwester Mia sowie die Eltern Christina und Frank – die Diagnose: SMA, Typ II. Eine der beiden besonders schweren Formen von SMA. Elisa wird nie laufen können, da ihre Muskeln nicht ausreichend versorgt werden und langsam abbauen. Für die Stanneckers brach eine Welt zusammen.
Wer der kleinen Elisa ins Gesicht blickt, kann das kaum glauben. Mit braunen Knopfaugen blickt sie ihr Gegenüber schelmisch an, stellt alle Fragen, die ihr in den Sinn kommen und versprüht mit ihrem herzlichen Lachen Lebensfreude pur. „Sie ist so eine Fröhliche“, bemerkt ihr Papa Frank Stannecker, der aus Wurmlingen kommt, und lächelt. Eine Fröhlichkeit, die auch Elisas Familie neben ihrem tiefen Glauben Kraft gibt. „Es gibt solche und solche Tage, Tage an denen Du nur heulen kannst und andere, an denen wir einfach dankbar sind, dass wir sie haben“, sagt Christina Stannecker.
Auch die große Schwester Mia liebt Elisa heiß und innig, „sie würde für Elisa alles machen“, sagt Mama Christina. Mia wisse noch nichts von dem schwierigen Krankheitsverlauf, der ihnen allen aller Voraussicht nach bevorsteht, und die Siebenjährige akzeptiere ganz tapfer, dass sie wegen Elisas Krankheit oft zurückstecken muss.
Und Elisa? Mal ist sie sehr schwach und kann ihren Kopf kaum halten. Jeder Husten, jeder Schnupfen, jeder Wachstumsschub kostet Elisa unendliche Kraft. Doch die kleine Kämpferin freut sich wie jedes kleine Kind auf das, was kommt und ganz besonders auf ihren Geburtstag – oder Weihnachten. Als ihre Schwester Mia am Weihnachtsabend in heller Vorfreude zur Haustüre rannte, stand für sie fest: „Wenn ich groß bin, mache ich dem Christkind selbst die Türe auf.“ Finanzielle Grenzen Sie genießt den Augenblick und die schönsten Momente im Alltag. Stolz erzählt sie von ihren Erlebnissen im Schwimmbad oder im Kindergarten, den sie seit wenigen Monaten besuchen darf. Dass sie im Rollstuhl sitzt, während die anderen Kinder toben und rennen, ist ihr zwar bewusst, aber Elisa ist der festen Überzeugung, dass auch sie eines Tages laufen können wird. „Wir sagen nicht, dass es nicht geht – es zerreißt Dich fast. Das ist schwer“, sagt Elisas Papa Frank und fügt wenig später leise hinzu: „Wir wollen es ja selber glauben.“
Die Familie zehrt von den unbeschwerten Momenten mit ihren Kindern, und doch werden die Sorgen immer größer: Elisas Krankheit erfordert nicht nur viel Organisation, um all die Therapien, die Krankengymnastik und die Untersuchungen und Kontrollen unter einen Hut zu bringen, sondern sie bringt die kleine Familie auch finanziell an ihre Grenzen.
Um sich körperlich zu entlasten und es Elisa möglich zu machen, sich möglichst selbstständig in ihrem mehrstöckigen Zuhause zu bewegen, ließen sie für mehrere zehntausend Euro einen Treppenlift einbauen. Um den Alltag zu bewältigen, bedarf es mittlerweile eines ganzen Fuhrparks an Geräten und Hilfen. Trotz Zuschüssen oder Teil-Übernahmen durch die Krankenkasse haben diese Anschaffungen das Gesparte der Familie Stannecker aufgezehrt.
Und schon steht eine weitere, wichtige Anschaffung ins Haus, die die Stanneckers nun nicht mehr alleine stemmen können: Sie brauchen ein neues Auto für Elisa. Der zehn Jahre alte Familienkombi ist längst an seine Grenzen gestoßen. Das Mädchen soll bald einen 150 Kilogramm schweren E-Rolli bekommen, „irgendwann wird man sie im Rollstuhl befördern müssen“, sagt Papa Frank Stannecker und weiß: Schon jetzt ist der Kofferraum nur mit Elisas Rollstuhl prallvoll.
Familie Stannecker ist an einem Punkt angekommen, an dem sie auf Unterstützung anderer hofft. Die deutsche Muskelstiftung hat daher ein Spendenkonto für Elisa eingerichtet. Weitere Informationen: Spendenkonto: Deutsche Muskelstiftung, Stichwort: Elisa, Bank für Sozialwirtschaft, BIC: BFSWDE33KRL, IBAN DE11 6602 0500 0008 7390 00.