Ενας προσωπικός βοηθός πλάι τους
Στις αρχές του νέου έτους ξεκινάει πιλοτικά πρόγραμμα υποστήριξης ατόμων με αναπηρία – Στόχος η ανεξάρτητη διαβίωσή τους
Oλα τα είχαν σκεφθεί, εκτός από το πώς θα αντιδρούσαν όταν ερχόταν η ώρα της νίκης. Οταν αυτό για το οποίο πάλευαν τα τελευταία χρόνια γινόταν πραγματικότητα. Κάπως έτσι, όταν ήρθε η 1η Οκτωβρίου, η μέρα μετά την ψήφιση του νομοσχεδίου του υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων με το οποίο υιοθετήθηκε και στην Ελλάδα ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού των ΑμεΑ, τα μέλη του i-living, οργανισμού που προωθεί την ανεξάρτητη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρία στη χώρα μας, απλώς ευχαρίστησαν όσους στάθηκαν στο πλευρό τους και έζησαν τη στιγμή χωρίς τυμπανοκρουσίες.
Για όσους δεν γνωρίζουν, Προσωπικός Βοηθός είναι ο άνθρωπος που υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία στις καθημερινές τους δραστηριότητες –και όχι μόνο– και πάντα σύμφωνα με τις επιλογές και τα ενδιαφέροντά τους, με στόχο την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους. Το πρόγραμμα θα ξεκινήσει να εφαρμόζεται πιλοτικά στις αρχές του νέου έτους. Αρχικά θα ενταχθούν 1.000 χρήστες, ενώ στόχος είναι άλλοι 1.000 να ενταχθούν την επόμενη χρονιά.
H υφυπουργός Εργασίας Δόμνα Μιχαηλίδου ανέφερε ότι για την υλοποίηση του προγράμματος έχουν διασφαλιστεί πόροι ύψους 42 εκατ. ευρώ από το Ταμείο Ανάκαμψης, αλλά και 320 εκατ. ευρώ για τη μετέπειτα καθολική πανελλαδική εφαρμογή του. Οπως διευκρίνισε, πρόσβαση στις υπηρεσίες του Προσωπικού Βοηθού θα έχουν όλα τα άτομα με αναπηρία, ανεξάρτητα από το είδος της αναπηρίας. Τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ανέρχονται στο 8%-10% του πληθυσμού.
«Σήμερα κερνάω», έγραψε απλώς στο προσωπικό της προφίλ στο Facebook η γενική γραμματέας του i-living Αντωνία Τρικαλιώτη, η οποία έχει γεννηθεί με κινητική αναπηρία. Οντως κέρασε. Το 2013 η κ. Τρικαλιώτη ήταν ανάμεσα στους αναπήρους από την Ελλάδα που συμμετείχαν στο Freedom Drive στο Στρασβούργο, ένα συνέδριο με θέμα την ανεξάρτητη διαβίωση και τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Εξι εξ αυτών (Αντωνία Τρικαλιώτη, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Δημήτρης Καραναστάσης, Εύα Λαμπάρα, Καμίλ Γκουνγκόρ, Μαριάννα Διαμαντοπούλου) ίδρυσαν επιστρέφοντας τον i-living, με στόχο να φέρουν και στη χώρα μας θεσμούς όπως ο Προσωπικός Βοηθός.
«Από το 2002 που πρωτοσυνάντησα τους όρους “ανεξάρτητη διαβίωση” και “προσωπικός βοηθός” έμαθα πως πρόκειται για κατοχυρωμένα δικαιώματα που ήδη οι ανάπηροι σε πολλές χώρες απολάμβαναν μέσω θεσμοθετημένων παροχών για δεκαετίες», λέει στην «Κ».
«Τόσο εγώ όσο και οι συνεταίροι μου γνωρίζαμε πως η θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού είναι υποχρέωση της χώρας, που απορρέει από την κύρωση της Σύμβασης των Δικαιωμάτων των Ανθρώπων με Αναπηρία του ΟΗΕ, και ότι υπάρχουν ευρωπαϊκά κονδύλια ειδικά προσανατολισμένα σε αυτή την παροχή που η χώρα ή δεν τα λάμβανε ή εντέχνως τα χρησιμοποιούσε σε άλλους σκοπούς. Συνεπώς ήταν κάτι που η Ελλάδα δεν θα μπορούσε να αποφεύγει για πάντα. Δεν κυνηγούσαμε ανεμόμυλους».
Για την επίτευξη του στόχου τους, για τον οποίο εργάζονταν όλοι εθελοντικά, και χωρίς κανενός είδους επιδότηση, ξεκίνησαν να οργώνουν την Ευρώπη για να συμμετέχουν σε συνέδρια, συζητήσεις, workshops με θέμα την ανεξάρτητη διαβίωση. Ακόμα και αυτά τα ταξίδια πρόσφεραν πολύτιμες πληροφορίες στην ομάδα από την Ελλάδα. Δεν είναι μόνον ότι διαπίστωναν με πικρία ότι σε πολλές πόλεις οι άνθρωποι με κινητικές βλάβες κινούνται με την ίδια άνεση όπως στο σαλόνι τους.
«Στα ταξίδια μου που αφορούν τον i-living έχω την τύχη να έρχομαι σε επαφή με Ευρωπαίους αναπήρους και να ρίχνω κλεφτές ματιές στον τρόπο που ζουν. Σε αυτόν τον τομέα οι διαφορές είναι χαοτικές και δεν καλύπτονται με κανέναν τρόπο. Το να μην υπάρχει ράμπα σε ένα ελληνικό πεζοδρόμιο θα σε αναγκάσει να κάνεις τον γύρο του τετραγώνου ή να κινείσαι ρισκάροντας στον δρόμο, το να μην υπάρχει όμως κανείς το πρωί για να σε βοηθήσει να σηκωθείς και να ξεκινήσεις τη μέρα σου δεν ξεπερνιέται με κανέναν τρόπο», λέει χαρακτηριστικά η κ. Τρικαλιώτη.
Η οικογένεια
Στην Ελλάδα τα άτομα με αναπηρία βασίζονται σχεδόν αποκλειστικά στη βοήθεια από το οικογενειακό τους περιβάλλον. «Δεν έχουν όμως όλοι οι άνθρωποι οικογένειες ή δεν μπορούν όλες οι οικογένειες να βοηθήσουν, με αποτέλεσμα αυτοί οι άνθρωποι να ζουν σε τρισάθλιες συνθήκες σε ιδρύματα ή στα σπίτια τους, με την ελάχιστη βοήθεια που μπορούν οι ίδιοι να καλύψουν οικονομικά. Ας πάρουμε όμως το αισιόδοξο σενάριο πως υπάρχουν μέλη της οικογένειας που είναι διατεθειμένα να αφιερώσουν τη ζωή τους στηρίζοντας τις ανάγκες του ανάπηρου μέλους. Πέρα από αυτό το κοινωνικό κόστος, η συγγενική σχέση διαφέρει υπερβολικά και σε πολλά έρχεται σε αντίθεση με την επαγγελματική σχέση που θα έχει κάποιος με τον Προσωπικό του Βοηθό. Με αποτέλεσμα η συγγενική σχέση να διαταράσσεται. Από την πλευρά τώρα του αναπήρου, θα πρέπει να καταπιέσει τις ανάγκες και τις επιλογές του, σύμφωνα με τις δυνατότητες της οικογένειας. Δεν θα πάει να ζήσει εκεί όπου επιθυμεί, αλλά εκεί όπου ζει αυτό το μέλος της οικογένειας που ανέλαβε άτυπα τον ρόλο του υποστηρικτή του, δεν θα πέσει για ύπνο όταν επιθυμεί, αλλά όταν μπορεί η οικογένεια κ.λπ. Εν ολίγοις ο ανάπηρος δεν θα έχει το δικαίωμα του αυτοπροσδιορισμού, αφού οι επιλογές του εξαρτώνται περισσότερο από την οικογένεια παρά από τον ίδιο. Από την άλλη, ο Προσωπικός Βοηθός είναι ένας εργαζόμενος που έχει κάνει μια συμφωνία με τον ανάπηρο εργοδότη του, έχει ένα ορισμένο ωράριο κι αμοιβή, και δεν εκφέρει λόγο στις σωστές ή τις λάθος επιλογές του ανάπηρου χρήστη. Αν ο Προσωπικός Βοηθός διαφωνεί και δεν επιθυμεί να συντελέσει, εντός του ωραρίου του, σε έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής, έχει το δικαίωμα να λύσει τη συνεργασία, ο μπαμπάς, η μαμά και οι λοιποί έχουν άποψη, όπως ισχύει και για τα μη ανάπηρα ενήλικα άτομα. Προσωπικά προσπαθώ να διαμορφώνω το πρόγραμμά μου έτσι ώστε να κουράζω όσο το δυνατόν λιγότερο την ηλικιωμένη μητέρα μου, ενώ για παράδειγμα δεν θα έχω κανέναν λόγο να μην κάνω μπάνιο κάθε μέρα ή να μην ξενυχτήσω όταν θα υποστηρίζομαι από Προσωπικούς Βοηθούς, αν ποτέ αποκτήσω, αφού αυτές ακριβώς θα είναι κάποιες από τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις».
Σε αντίθεση με τη χώρα μας, σε πολλές ευρωπαϊκές πόλεις οι άνθρωποι με κινητικές βλάβες κινούνται με την ίδια άνεση όπως στο σαλόνι τους.