Οι φροντιστές χρονίως πασχόντων δεν είναι από σίδερο
Στέκονται αγόγγυστα δίπλα στο συγγενικό τους πρόσωπο παραμελώντας, πολλές φορές σε επικίνδυνο βαθμό, τη δική τους υγεία
ΛΙΝΑΣ ΓΙΑΝΝΑΡΟΥ
Oλα ξεκινούν με ένα ανεπαίσθητο «ράγισμα». Δεν πονάει, ούτε που το καταλαβαίνεις. Αυτό όμως μήνα με τον μήνα, χρόνο με τον χρόνο μεγαλώνει, βαθαίνει, ώσπου μια μέρα παρατηρείς ότι η ζωή σου έχει σπάσει στη μέση. Για τον Σταύρο Τερζάκη το «ράγισμα» ήρθε το 2014, όταν ένα ατύχημα άφησε ένα αγαπημένο του οικογενειακό πρόσωπο με σοβαρό κινητικό πρόβλημα, το οποίο προστέθηκε στα προβλήματα υγείας της ηλικίας. Αναλαμβάνοντας τη φροντίδα του, με τον αυτονόητο τρόπο της ελληνικής οικογένειας, δεν συνειδητοποιούσε ότι η ζωή του θα άλλαζε ριζικά.
Οτι θα ξέχναγε διακοπές, ξεγνοιασιά, ότι οι ίδιοι ώμοι θα σήκωναν διπλά και τριπλά βάρη, ότι θα ανέβαινε «το ρελαντί των ευθυνών» του, όπως συνηθίζει να λέει. «Δεν συμβαίνει ξαφνικά, συμβαίνει σιγά σιγά. Αναδέχεσαι τις νέες ευθύνες τμηματικά, τη μία μετά την άλλη, και μια μέρα καταλαβαίνεις ότι δεν μπορείς ποτέ να τις επιστρέψεις πίσω γιατί ο άλλος κάθεται σε άλλη στάθμη υγείας. Οπότε τις παίρνεις επ' ώμου και προχωρείς».
Είναι οι αθέατοι εργάτες της ζωής, μια κρυμμένη ομάδα «επαγγελματιών», χωρίς οικονομικές απολαβές, δικαιώματα, αναγνώριση. Είναι οι λεγόμενοι οικογενειακοί φροντιστές, δηλαδή οι γονείς, τα αδέλφια, οι σύζυγοι ή τα παιδιά ασθενών με χρόνια νόσο, σωματική ή ψυχική αναπηρία, ή κάποιου που
χρειάζεται μακροχρόνια φροντίδα. Εχει υπολογιστεί ότι σήμερα ένας στους 40 ανθρώπους –κυρίως γυναίκες-– είναι φροντιστής, παρέχοντας δεκάδες ώρες φροντίδας εβδομαδιαίως. «Οι άνθρωποι αυτοί υποφέρουν από διπλό τραύμα, από τη μια η χρόνια πάθηση του αγαπημένου τους προσώπου και από την άλλη η συνειδητοποίηση ότι πρέπει να ανταποκριθούν σε ένα ρόλο τον οποίο δεν επέλεξαν, αλλά η ζωή δημιούργησε τις συνθήκες εκείνες που τους τον επέβαλε», λέει στην «Κ» η Καλλιόπη Παναγιωτοπούλου, ψυχοθεραπεύτρια και μέλος της επιστημονικής επιτροπής του Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ. Ο Σταύρος Τερζάκης σημειώνει: «Είναι ένας ρόλος που επιλέγεις. Πολλοί θα μπορούσαν να πουν ότι “δεν ασχολούμαι, ας πάει ο ασθενής σε κάποια δομή και θα τον επισκέπτομαι μία στις τόσες”. Πολλοί, εν ολίγοις, θα μπορούσαν κάπου να τους “παρκάρουν”. Επιλέγουμε τον ρόλο του φροντιστή, απλώς είμαστε απροετοίμαστοι γι' αυτόν».
Οι φροντιστές, εκτός από τις καθημερινές υποχρεώσεις που αφορούν τον ασθενή, καλούνται να παίρνουν κρίσιμες αποφάσεις για τη θεραπευτική διαδικασία, να αξιολογούν τα μέχρι τώρα βήματα, να σχεδιάζουν τα επόμενα. Ταυτόχρονα θα πρέπει να φροντίζουν τους ίδιους και
τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους, με όποιο οικονομικό κόστος. Η επιβάρυνση της σωματικής αλλά και ψυχικής υγείας τους από τον όγκο των ευθυνών είναι δεδομένη και κρίσιμη. «Εχουμε δει ότι οι άνθρωποι αυτοί καλούνται να αντεπεξέλθουν στον ρόλο τους στη ζωή αλλά και να φροντίζουν έναν χρονίως πάσχοντα, με αποτέλεσμα να παραμελούν τον εαυτό τους», λέει η κ. Παναγιωτοπούλου. Οι φροντιστές κινδυνεύουν μεταξύ άλλων από κατάθλιψη, άγχος, σωματική και ψυχική εξουθένωση, αυτοκτονικό ιδεασμό και αυτοκαταστροφική συμπεριφορά, εν γένει από έκπτωση της ποιότητας ζωής τους. «Εάν δεν φροντίσουμε εμείς ως κοινωνία τους φροντιστές, θα έχουμε μια νέα στρατιά χρονίως πασχόντων με διαβήτη, κατάθλιψη, καρδιοπάθειες», τονίζει η ειδικός.
Το σύνδρομο του βατράχου
«Είναι το σύνδρομο του βραστού βατράχου», λέει ο κ. Τερζάκης. «Τον βάτραχο αν τον πετάξεις σε μια κατσαρόλα με νερό που βράζει, θα πηδήξει έξω. Αν τον βάλεις σε κρύο νερό και σιγά σιγά το ζεσταίνεις, θα προσπαθήσει να προσαρμοστεί. Ετσι και οι φροντιστές. Χωρίς να το καταλαβαίνουν, παθαίνουν burnout. Εγώ, για παράδειγμα, έχω να πάω διακοπές έξι χρόνια. Κάθε καλοκαίρι που μου συμβαίνει δεν με ενοχλεί, αλλά δεν είναι φυσιολογικό. Ανεβαίνει το ρελαντί της ζωής σου, αλλά εσύ σαν τον βάτραχο δεν μπορείς πια να πηδήξεις έξω». Εχεις εξουθενωθεί προσπαθώντας να προσαρμοστείς στις νέες απαιτήσεις της ζωής.
Ενας από τους λόγους ίδρυσης της ΕΠΙΟΝΗ ήταν αυτός, η αναγνώριση της ιδιότητας του ανεπίσημου φροντιστή. «Οι άνθρωποι αυτοί ασκούν μεγάλο κοινωνικό έργο, μειώνουν τα κόστη
της φροντίδας των χρονίως πασχόντων για τα συστήματα υγείας, συμβάλλουν στη λειτουργικότητά τους, στη θεραπεία τους. Η πορεία ασθενούς και φροντιστή είναι κοινή. Η αύξηση της ποιότητας ζωής του ενός επηρεάζει την ποιότητα ζωής του άλλου», τονίζει η κ. Παναγιωτοπούλου. Κάποια από τα αιτήματα είναι ευέλικτα ωράρια εργασίας, άδεια φροντιστή, επίδομα, υποστήριξη των οικογενειών με κατ' οίκον υπηρεσίες φροντίδας του ασθενούς, αλλά κυρίως ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη. Με τον εργασιακό νόμο 4808/21, που ψηφίστηκε σε συνέχεια ευρωπαϊκής οδηγίας, θεσπίστηκαν αρκετά δικαιώματα για τους φροντιστές, ενώ αναγνωρίστηκε ο ρόλος τους στην κοινότητα. Πολλοί, όμως, ακόμα δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να διεκδικήσουν αυτά τα δικαιώματα.
Είναι περίεργο, αλλά πριν ακόμα από το ατύχημα του συγγενικού του προσώπου, στις 17 Μαρτίου 2013, ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα του Φροντιστή, ο Σταύρος Τερζάκης είχε από καθαρή περιέργεια παρακολουθήσει μια σχετική ημερίδα στο Πολεμικό Μουσείο. «Δεν ξέρω τι με είχε τραβήξει μέσα. Το αμφιθέατρο ήταν γεμάτο κόσμο, κυρίως συγγενείς ασθενών με Αλτσχάιμερ. Θυμάμαι ακόμα την εισήγηση ενός ψυχιάτρου. “Προσέξτε, γιατί πριν χαθεί ο ασθενής, κινδυνεύετε οι φροντιστές να χάσετε τον εαυτό σας”. Γι' αυτό είναι σημαντικό ο φροντιστής να φροντίζει και τον εαυτό του».
Πολλοί αγνοούν ότι με τον εργασιακό νόμο 4808/21 θεσπίστηκαν αρκετά δικαιώματα για τους φροντιστές, ενώ αναγνωρίστηκε ο ρόλος τους στην κοινότητα.