Για τον άνθρωπο πίσω από την άνοια
Εκδήλωση της Ελληνικής Πρωτοβουλίας ενάντια στη νόσο Αλτσχάιμερ
ΤΑΣΟΥΛΑΣ ΚΑΡΑΪΣΚΑΚΗ
Ανοια είναι να ξεχνάς τους αγαπημένους σου, τις αναμνήσεις σου, το όνομά σου. Να ξεθωριάζουν εικόνες, σκέψεις, κινήσεις, να χάνεται κάθε σύνδεση με την προηγούμενη ζωή και την ταυτότητά σου. Οι οικείοι αρχικά νιώθουν ανήμποροι να βοηθήσουν. Και όμως, «κοιτάζοντας τον άνθρωπο πίσω από την άνοια υπάρχει πάντα κάτι που μπορούμε να κάνουμε», λέει συγγενής ασθενούς στο βίντεο που ετοίμασε η Ελληνική Πρωτοβουλία ενάντια στη νόσο Αλτσχάιμερ (HIAAD.org), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ. «Μπορούμε να είμαστε το φως της χαμένης εικόνας. Ενα άγγιγμα, ένα χαμόγελο, μια αγκαλιά ήταν αρκετά για να επικοινωνήσω με τη μητέρα μου».
Το είπαν όλοι οι συμμετέχοντες στην εκδήλωση που διοργάνωσε η HIAAD, σε συνεργασία με το Εθνικό Παρατηρητήριο Ανοιας και την Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών, την Τετάρτη, στο Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης του Ιδρύματος Βασίλη και Ελίζας Γουλανδρή. Σήμερα υπάρχει ελπίδα για τα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους. Υπάρχουν πλέον στην Ελλάδα εξειδικευμένες δομές, υπηρεσίες, γραμμές βοήθειας, υπάρχει στήριξη. Επίσης είπαν αυτό που ήταν και το θέμα της εκδήλωσης, τα συνεργατικά επιτεύγματα στην αντιμετώπιση της νόσου, ότι η νόσος Αλτσχάιμερ είναι ένα τόσο μεγάλο κλιμακούμενο πρόβλημα υγείας, το οποίο είναι αδύνατον να αντιμετωπιστεί επιτυχώς χωρίς τη συνεργασία όλων των φορέων και υπηρεσιών. Και στη γόνιμη συζήτηση που ακολούθησε ήταν έντονο το πνεύμα αλληλοϋποστήριξης και συνεργασίας.
Οι συμμετέχοντες
Συμμετείχαν η κ. Ζωή Ράπτη, υφυπουργός Υγείας, αρμόδια για τα θέματα Ψυχικής Υγείας, η κ. Αθηνά Διακουμάκου, γενική διευθύντρια Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στη θέση της υφυπουργού Εργασίας κ. Δόμνας Μιχαηλίδου που αδυνατούσε να παρευρεθεί, ο καθηγητής στο Johns Hopkins και πρόεδρος της Πρωτοβουλίας κ. Κωνσταντίνος Λυκέτσος μέσω Zoom από τη Βαλτιμόρη, η νευρολόγος-ψυχίατρος δρ Παρασκευή Σακκά, πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια και της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθηνών, ο καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ κ. Νίκος Σκαρμέας. Τη συζήτηση συντόνισε ο καθηγητής Παναγιώτης Βλάμος, επίσης πρόεδρος της Πρωτοβουλίας.
Η κ. Ράπτη μίλησε για τη γραμμή βοήθειας 1102 που λειτουργεί
η Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών σε συνεργασία με το υπουργείο και την Περιφέρεια Αττικής, για τα δύο νέα κέντρα για την άνοια που δημιουργήθηκαν στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία Ηρακλείου και Αλεξανδρούπολης, για τα λειτουργούντα κέντρα ημέρας, ιατρεία μνήμης, οικοτροφεία και κινητές μονάδες, και την ίδρυση νέων μέσω του Ταμείου Ανάκαμψης. Επίσης ανέφερε την εξ αποστάσεως στήριξη που παρέχεται από το Αιγινήτειο σε απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές, τον ψηφιακό χάρτη των υπηρεσιών στο site του υπουργείου, και τη δημιουργία μητρώου των ατόμων με άνοια για τον σχεδιασμό πολιτικών και την οικονομική στήριξη των πασχόντων.
Η κ. Διακουμάκου μίλησε για τις υπηρεσίες παροχής μακροχρόνιας φροντίδας στους ηλικιωμένους, σε δομές κλειστής και ανοιχτής φροντίδας και κέντρα διημέρευσης, την οικονομική στήριξη των πιο αδύναμων οικονομικά, αλλά και το ποσοστό των ηλικιωμένων –σύμφωνα με έρευνα της Παγκόσμιας Τράπεζας– που δεν λαμβάνουν καμία φροντίδα. Η κ. Σακκά περιέγραψε με αριθμούς το μέγεθος του προβλήματος (160.000 άτομα με άνοια, 280.000 με ήπια νοητική διαταραχή, συνολικά ένα εκατ. εμπλεκόμενα άτομα, 3 δισ. ευρώ το συνολικό κόστος) και έδωσε μια καθαρή εικόνα της εξέλιξης της στήριξης των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα από το 2015, όταν υπό την πίεση των οργανώσεων των συγγενών δημιουργήθηκε το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Ανοια έως το «μπουμ» της ανάπτυξης των υπηρεσιών το 2022. «Αξονες δράσης
του εθνικού σχεδίου έχουν μείνει πίσω», είπε. «Χρειαζόμαστε στεγαστικές δομές τελικού σταδίου, δράσεις υποστήριξης των φροντιστών, και επιδόματα, οικονομική στήριξη των ανθρώπων με άνοια και των οικογενειών τους». Ο κ. Σκαρμέας τόνισε την ανάγκη συνεργασίας όλων των ειδικοτήτων, την ανάγκη διοικητικής οργάνωσης των υπουργείων και τη δουλειά που πρέπει να γίνει στις υπηρεσίες, από πίσω, σε βάθος. Το πρόβλημα, είπε, δεν είναι μόνο οικονομικό, είναι και διοικητικό. Ο κ. Λυκέτσος σημείωσε την ανάγκη δημιουργίας δομών στις περιοχές της Ελλάδας όπου υπάρχει έλλειψη, με βάση τους χάρτες θερμότητας που δημιούργησε η Πρωτοβουλία, αλλά και την ανάγκη ελέγχου της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών. «Δημιουργήσαμε μια σειρά από κατευθυντήριες οδηγίες, πρότυπα λειτουργίας των δομών. Κέντρα και δομές στην Ελλάδα έχουν ήδη πιστοποιηθεί, πρέπει να υπάρχει κάποια επίβλεψη». Η κ. Ράπτη εξήγησε ότι εδώ και ενάμιση μήνα λειτουργεί μια πλατφόρμα μέσω της οποίας οι διοικητικές υπηρεσίες πραγματοποιούν δειγματοληπτικούς ελέγχους.
Η υπεύθυνη Επικοινωνίας της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθηνών Πάτρα Μπλέκου, με αφορμή τα 20 χρόνια από την ίδρυση της Εταιρείας, μίλησε για τα πέντε κέντρα ημερήσιας φροντίδας της Εταιρείας, την υπηρεσία φροντίδας στο σπίτι (εξυπηρετεί 1.050 οικογένειες στην Αττική), τους 94 συμβουλευτικούς σταθμούς, τη γραμμή βοήθειας 1102, τις διαδικτυακές υπηρεσίες της. Ο δρ Ιάνης Ματσούκας, εκτελεστικός διευθυντής του Μητροπολιτικού Κολλεγίου, μίλησε για τους φροντιστές που εκπαιδεύονται και πιστοποιούνται από το Κολλέγιο, ενώ ο αντιπρόεδρος της Πρωτοβουλίας Νότης Παρασκευόπουλος παρέθεσε τα νέα επιτεύγματα του προγράμματος «Θάλλω»: έναν ψηφιακό χάρτη όπου με την εισαγωγή του ταχυδρομικού κώδικα μπορεί ο ενδιαφερόμενος να βρει τις κοντινότερες σε αυτόν υπηρεσίες, και μια εφαρμογή για κινητά, για τη διευκόλυνση των φροντιστών. Τέλος, ο κ. Σκαρμέας παρουσίασε το βιβλίο «Πρακτική φροντίδα για την άνοια: Οι πολλαπλές διαστάσεις της μέριμνας για τον ασθενή, τον φροντιστή, την οικογένεια» των Πανεπιστημιακών Εκδόσεων Κρήτης, το οποίο συνέγραψαν ο Κωνσταντίνος Λυκέτσος και ο Πήτερ Ράμπινς.
Αύριο στις 6 μ.μ. η Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών οργανώνει πορεία μνήμης από το Σύνταγμα στο Ζάππειο. Θα ακολουθήσει συναυλία με τον Στέφανο Κορκολή.
Γόνιμη συζήτηση στο Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης του Ιδρύματος Γουλανδρή για τα συνεργατικά επιτεύγματα στην αντιμετώπιση της νόσου – «Σήμερα υπάρχει ελπίδα γι' αυτά τα άτομα».