Ξέρεις πώς είναι να ακούς το φως;
Η διάγνωση στα 7 της ήταν «κωδικός: F84.0». Στο Δημοτικό προσπαθούσε να κρύψει την ιδιαιτερότητά της. Οχι πια. Σήμερα είναι 15 και λέει ότι ο αυτισμός της είναι απλώς «ένα άλλο είδος εγκεφάλου»
Φοράει μαύρη φόρμα, σκούρο, μοβ hoodie, μαύρα Crocs και μαύρα ακουστικά στα αυτιά. Την κλασική περιβολή των 15χρονων εφήβων, δηλαδή, που προτιμούν το περίγραμμά τους να είναι αφηρημένο. Τα ακουστικά, φυσικά, επιτελούν πιο κρίσιμο σκοπό, να κρατούν τον θόρυβο έξω από το κεφάλι της. Oπως πολλοί αυτιστικοί, η Μέλανη εμφανίζει υπεραισθησία στον θόρυβο, είτε πρόκειται για τη φασαρία ενός πολυσύχναστου δρόμου είτε για τον ανεπαίσθητο ήχο υψηλής συχνότητας που παράγουν ενίοτε οι λάμπες (μια φορά στο σπίτι η Μέλανη εκλιπαρούσε τη μαμά της να κλείσει το φως, γιατί ο ήχος είχε σφηνωθεί στο μυαλό της. Η μαμά της ορκίζεται ότι δεν άκουγε τίποτα). Αντίστοιχα, ενοχλείται από έντονες μυρωδιές, συγκεκριμένες υφές και φυσικά από το άγγιγμα, ειδικά το απροειδοποίητο.
Για να έρθουν η Μέλανη Ζαχαριάδη και η μαμά της Κρυσταλλία Αρμπιλιά στο Εθνικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης, όπου ένα απόγευμα πριν από λίγες ημέρες είχαμε το ραντεβού μας, μελέτησαν πρώτα τον χώρο, όπως κάνουν κάθε φορά που θα πρέπει να πάνε μια επίσκεψη κάπου, να επισκεφθούν ένα νέο μέρος, οτιδήποτε. Ευτυχώς, το συγκεκριμένο μουσείο χάρη στη συνεργασία με τους ειδικούς αισθητηριακής προσβασιμότητας τού The Happy Act, διαθέτει online ειδικό χάρτη που επισημαίνει τα αισθητηριακά ερεθίσματα και βοηθά τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και τους φροντιστές τους να προετοιμάζονται για την επίσκεψή τους. Βέβαια, είχαν προετοιμαστεί για όλα, εκτός από εμένα, αφού με το που τις συνάντησα έτεινα το χέρι μου για χειραψία. Η Κρυσταλλία με χαιρέτησε, η Μέλανη μετά ένα μικρό δισταγμό επίσης. Αμέσως δαγκώθηκα, αλλά δεν είπα τίποτα εκείνη τη στιγμή.
«Συγγνώμη γι' αυτό», θα της έλεγα αργότερα όταν θα πιάναμε την κουβέντα για την ενόχληση που της προκαλεί το άγγιγμα. «Μην ανησυχείς», είπε, «δεν μου άρπαξες το χέρι, έτεινες το δικό σου. Ηταν δική μου απόφαση εάν θα το πιάσω». Η συνήθεια που έχουμε ιδίως στην Ελλάδα να αγγίζουμε συνεχώς ο ένας τον άλλο, να αγκαλιαζόμαστε, να φιλιόμαστε είναι αφόρητη για τη Μέλανη. «Οταν
παθαίνω κρίση, πολλοί έρχονται και με αγγίζουν στον ώμο για να με παρηγορήσουν και το κάνουν 100 φορές χειρότερο».
Οι κρίσεις
Τι πυροδοτεί μια κρίση, ρωτάω. «Αισθητηριακοί λόγοι κυρίως», απαντά. «Το να μιλάνε όλοι γύρω μου ταυτόχρονα, για παράδειγμα. Συνήθως, όμως, πρέπει να υπάρχει συνδυασμός πολλών πραγμάτων που με ενοχλούν». Πέρυσι, στη Γ΄ Γυμνασίου, είχε πάθει πολλά τέτοια επεισόδια στο σχολείο. Τότε τηλεφωνούσαν από τη
Διεύθυνση στη μαμά της, η οποία έτρεχε να την πάρει. «Μου έλεγαν συνήθως ότι δεν είχε προηγηθεί τίποτα, αλλά ποτέ δεν είναι τίποτα. Μια φορά είχε μαστόρους έξω που έτριβαν τον σοβά, και βρισκόταν στο Χημείο όπου μύριζε και είχε βαβούρα».
Η Μέλανη μου διηγείται τι είχε προηγηθεί μιας άλλης κατάρρευσης στο σχολείο. Είχαν μόλις μπει στην τάξη από το διάλειμμα. Δύο παιδιά δεν είχαν προλάβει να τελειώσουν το φαγητό τους και συνέχιζαν να τρώνε στην τάξη. Η μυρωδιά ήταν έντονη. «Αμέσως σήκωσα το χέρι να βγω έξω. Στην κυρία μιλούσαν ωστόσο πολλά παιδιά και δεν μου έδινε σημασία. Ενα παιδί τής λέει “κυρία, η Μέλανη σας θέλει”, φαινόμουν μάλλον χάλια. Της είπα ότι θέλω να βγω έξω. “Να βγουν εκείνοι που τρώνε”, είπε εκείνη. “Οχι”, της λέω, “η τάξη μυρίζει, πρέπει να βγω”. “Είσαι σίγουρη ότι είναι αυτό;” μου λέει τότε η δασκάλα. “Μήπως είναι το άρωμα από το κασκόλ μου;” λέει και μου χώνει το κασκόλ της στη μούρη. Δηλαδή, ενώ έβλεπε ότι δακρύζω και πανικοβάλλομαι, έβαλε αυτό που νόμιζε ότι με ενοχλεί στο πρόσωπό μου». Στο μεταξύ, βγάζει έξω από την τάξη τα παιδιά που έτρωγαν που όπως ήταν αναμενόμενο τα βάζουν με τη Μέλανη. Χωρίς να αντέχει άλλο, η Μέλανη
ανοίγει την πόρτα και βγαίνει έξω. Κάθεται στα σκαλιά προσπαθώντας να ηρεμήσει, όταν εμφανίζεται πάλι η καθηγήτριά της. «Είσαι σίγουρη ότι δεν είναι αυτό;» της ξαναλέει ξαναβάζοντας το κασκόλ της στο πρόσωπο, ενώ την ίδια στιγμή την αγγίζει. Η Μέλανη της φωνάζει να φύγει μακριά της και παραδίνεται στο meltdown. «Μα δεν γνωρίζουν;» αναρωτιέμαι αφελώς. «Γνωρίζουν αλλά δεν ξέρουν», λέει η μαμά της. «Πολύ συχνά αντί να βοηθήσουν επιβαρύνουν, είναι αμέτρητα τα περιστατικά».
Η διάγνωση
Η Μέλανη διαγνώστηκε στην Α΄ Δημοτικού. Η δασκάλα κάθε μέρα έλεγε στην Κρυσταλλία ότι η κόρη της δεν συμμετέχει, δεν συνεργάζεται. «Πείτε μου τι να κάνω», ρωτούσε εκείνη. «Α, δεν ξέρω», απαντούσε η δασκάλα. Η Κρυσταλλία απευθύνθηκε σε μια οικογενειακή φίλη εκπαιδευτικό, η οποία έκανε κάποια μαθησιακά τεστ στη Μέλανη. «Το παιδί πέταγε, “δεν έχει τίποτα”, μου είπε η φίλη μου». Ομως τα προβλήματα
στο σχολείο συνεχίζονταν. Αφού δεν συμμετείχε, η δασκάλα την είχε βάλει να κάθεται στο τελευταίο θρανίο. Η Μέλανη διακόπτει για λίγο τη μαμά της για να πει το εξής: «Συμβαίνει συχνά στα αυτιστικά άτομα, η δασκάλα να τα βάζει να κάθονται με το “προβληματικό” παιδί για να το ηρεμήσουν. Κι εμένα μου το έκαναν δύο φορές».
Τη διάγνωση επέσπευσε ένα περιστατικό. Το σχολείο είχε ένα ασανσέρ και δίπλα το κουμπί της πυρασφάλειας. Τα παιδιά προκαλούσαν τη Μέλανη να το πατήσει. Αντίθετα με τη δασκάλα τους, εκείνα είχαν μάλλον αντιληφθεί ότι την ενοχλούσε η φασαρία και ήθελαν να προκαλέσουν κάποιο ξέσπασμα. Η Μέλανη πάτησε το κουμπί, ο συναγερμός ήχησε σε όλο το κτίριο, εκείνη κουλουριάστηκε στα σκαλιά και άρχισε να κλαίει. «Δεν θυμάμαι τίποτε άλλο». Από εκείνη την ημέρα, η Μέλανη αρνιόταν να επιστρέψει, οπότε η οικογένεια αναζήτησε νέο σχολείο.
Στο νέο σχολείο, η δασκάλα προερχόταν από την ειδική αγωγή και δεν χρειάστηκε παρά λίγες ώρες για να καταλάβει τι συμβαίνει. Σύστησε στους γονείς της να κάνουν αίτηση για αξιολόγηση στον αρμόδιο φορέα (νυν ΚΕΔΑΣΥ). «Είχε πολύ μεγάλη αναμονή», θυμάται η Κρυσταλλία. «Κλείνω στο μεταξύ ραντεβού στο Παιδοψυχιατρικό του Ασκληπιείου. Η διάγνωση βγαίνει αμέσως: αυτισμός. Eτσι ξερά, χωρίς επεξήγηση. Παθαίνω σοκ, είμαι σίγουρη ότι πρόκειται για λάθος. Δεν ήξερα τίποτα μέχρι τότε για τον αυτισμό. Τον είχα στο μυαλό πολύ διαφορετικό από αυτό που έβλεπα στο παιδί μου. Κλείνω ραντεβού στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο της Νέας Σμύρνης. Τη βλέπει όλη η ομάδα και βγαίνει το πόρισμα με έναν κωδικό: F84.0. Τι είναι αυτό, ρώτησα τη γραμματεία. Εκεί είναι μου λέει το εγχειρίδιο, δείτε πού αντιστοιχεί ο κωδικός. Το ανοίγω, κοιτάω, αυτισμός. Δεν πίστευα στα μάτια μου. Hταν πολύ γρήγορη η εξέταση». Η αξιολόγηση στο ΚΕΔΑΣΥ επιβεβαίωσε αυτό που ήδη γνώριζαν. «Το κείμενο που μας έδωσαν ήταν σαν να περιγράφει ακριβώς τη Μέλανη. Τότε ήρθε η αποδοχή, τώρα είπαμε σηκώνουμε τα μανίκια και δουλεύουμε».
Η πίεση
Κατ' εντολήν των ειδικών, η Μέλανη ξεκίνησε καθημερινές τρίωρες εργοθεραπείες αμέσως μετά το σχολείο. Στη Δ' Δημοτικού, όμως, παρέδωσε, δεν άντεχε άλλο. «Την κάψαμε», παραδέχεται σήμερα η μαμά της. «Την πιέζαμε για να γίνει... φυσιολογική. Eπρεπε να αποδεχτούμε αυτό που είναι». Σταμάτησαν τις θεραπείες διατηρώντας μόνο την τακτική επαφή με τον παιδοψυχολόγο, ο οποίος την έχει βοηθήσει πάρα πολύ. «Της έμαθε να αναγνωρίζει τον εαυτό της».
Το Δημοτικό, ωστόσο, ήταν αφόρητο. Oπως πολλά κορίτσια στο φάσμα, η Μέλανη έκανε πολύ high masking (Autism Masking ή συγκάλυψη είναι η απόκρυψη ή καταστολή των αυτιστικών χαρακτηριστικών κάποιου για να ενταχθούν σε κοινωνικούς κανόνες και προσδοκίες. Σε βάθος χρόνου οδηγεί σε εξάντληση και προβλήματα ψυχικής υγείας, καθώς απαιτεί σημαντική προσπάθεια και μπορεί να βλάψει συναισθηματικά ένα άτομο). «Eμπαινα σε γκρουπ κοριτσιών και προσπαθούσα να μου αρέσουν τα πράγματα που τους αρέσουν. Κόπιαρα τα social skills που χρησιμοποιούσαν, παρόλο που δεν τα καταλάβαινα. Είναι τακτική επιβίωσης και είναι εξουθενωτικό. Εξαιτίας αυτού δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτε από το Δημοτικό. Θυμάμαι ότι είχα συνέχεια πονόκοιλους από το άγχος και όταν με έπαιρνε η μαμά μου από το σχολείο και με ρωτούσε πώς ήταν η μέρα σου, δεν θυμόμουν να της πω, είχε διαγραφεί από το μυαλό μου. Σήμερα προσπαθώ να μην το κάνω με τους φίλους ή την οικογένειά μου, να είμαι ο εαυτός μου». Το masking είναι ένας από τους λόγους που τα κορίτσια διαγιγνώσκονται δυσκολότερα. «Θεωρώ τον εαυτό μου πολύ τυχερή που το βρήκαμε».
Στη διάρκεια της συνάντησής μας θα σκεφτώ πολλές φορές πόσο έξυπνη και ετοιμόλογη είναι. Η συζήτησή μας είναι συναρπαστική και έχει διανθιστεί με αναφορές στον κινηματογράφο, στην τεχνητή νοημοσύνη, στην ψυχολογία, στη μουσική, στη Little Μisfortune, το horror βιντεογκέιμ που λατρεύει αυτόν τον καιρό, τη ζωή με δύο δίδυμα αδέλφια («το μόνο horror που με τρομάζει», λέει γελώντας), το πόσο της αρέσει να αναζητά πληροφορίες on-line για τα πάντα («στο σχολείο έκανα ερωτήσεις αλλά με έκοβαν, το Ιντερνετ δεν μπορεί να αρνηθεί να μου απαντήσει»), και φυσικά τη ζωγραφική, τη μεγάλη της αγάπη, τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί καλύτερα με τον κόσμο. «Oταν νιώθω εκνευρισμό ή λύπη, απλά ζωγραφίζω».
Τι είναι ο αυτισμός για σένα, ρωτάω κλείνοντας. «Ενα άλλο είδος εγκεφάλου. Κάποιες λειτουργίες είναι ρυθμισμένες σε διαφορετικά επίπεδα», λέει απλά. Χρειάζεται να το εξηγεί, διότι συχνά νιώθει ότι δεν την πιστεύουν. «Eνας καθηγητής μάλιστα ρώτησε τη μητέρα μου γιατί λέω ότι έχω αυτισμό εφόσον δεν φαίνεται. Μα το λέω ακριβώς γιατί δεν φαίνεται», τονίζει. «H αναπηρία μου είναι αόρατη».
«Eμπαινα σε γκρουπ κοριτσιών και προσπαθούσα να μου αρέσουν τα πράγματα που τους αρέσουν. Είναι τακτική επιβίωσης και είναι εξουθενωτικό».
«Συχνά δεν με πιστεύουν. Ενας καθηγητής ρώτησε τη μητέρα μου γιατί λέω ότι έχω αυτισμό εφόσον δεν φαίνεται. Μα το λέω ακριβώς γιατί δεν φαίνεται».