Kásler úr, ne hagyja meghalni Annácskát!
Napokon múlt, hogy ingyen megkapja a 700 milliós gyógyszert
MAGYARORSZÁG — Bent volt már a kérelme, de mire elbírálták volna, betölti a két és fél évet, így elutasították az SMAban szenvedő Annácskát: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát.
A kislányról hat hónapos kora után derült ki, hogy beteg. Á llapota ug yan stabil, mozgása viszont elmaradott, sem ülni, sem járni nem képes. Szülei egy élhető életet szeretnének neki, azt viszont kizárólag az eg yszeri, 700 milliós Zolgensma-kezelés adhatja meg. Áprilistól egyedi méltányosság alapján 2,5 éves korig elérhetővé vált az SMAbetegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – de nem Annácskának.
„Megszakad a szívem!! Tudatták velünk, hogy Annácska sajnos nem jogosult az életkora miatt az ingyenes Zolgensma-génterápiára, mivel holnap lesz két és fél éves, az elbírálás pedig 60 napot vesz igénybe! Összetörtem... Úgy érzem, minden elveszett, de nem adhatom fel, nem tehetem ezt meg Annácskával!” – írta csalódottan Tánya a lánya közösségi oldalán, május végén. Annácska tehát a hoszszú bürokratikus folyamatok miatt csúszott le az ingyenes kezelésről, holott orvosai szerint hároméves koráig még megkaphatná. Az idő itt nagyon fontos, maga Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter azt írta közösségi oldalán az első tb-finanszírozott Zolgensma beadásának örömére: „A mielőbbi döntések érdekében elrendeltem a leletek értékelésének gyorsítását.” A kislány egyedi elbírálásának támogatása most már a miniszter kezében van, vajon tud hatni a rendszerre? Erre a minisztériumtól várjuk a választ.
– Annácska a 60 napos kérelemelfogadási idővel „túlkoros” lett. A Bethesda Gyermekkórház vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést. Összesen négy hónapunk van, muszáj összegyűjtenünk a pénzt. Csak a közösség erejében bízhatunk. Sajnos nagyon lassan gyűlik a pénz, fél év alatt 43 milliónál tartunk – nyilatkozta lapunknak az édesanya. Annácska kezelései miatt a család Kárpátaljáról Budapestre költözött. A kislány jelenleg a Spinrazakezelést kapja, ennek és a kiegészítő foglalkozásoknak köszönhetően egyre ügyesebb.
– Annácskát későn diagnosztizálták, de folyamatosan fejlődik. A Spinraza használ, ezért bízom benne, hogy ha megkapná a Zolgensmát, akár lábra is állhatna. Rettentő nagy benne az akarat. Érdeklődve figyeli a bátyja mozgását, látom rajta, hogy meg akar tanulni járni. Vágyakozva nézi a parkban a gyerekeket. Ilyenkor bánatos a szeme, ő is szabadon szeretne szaladni, táncolni, játszani... – érzékenyült el Tánya.