Blikk

„Halálomat kívánják, dejólérzem magama bőrömben”

Megszólalt a megalázott, pillangóbő­rű Flórián  Halált érdemelsz, te torz! – ezt írta a fiatalnak egy rosszindul­atú asszony

- Lo. B.

Vérlázító szavakkal illette egy kétgyermek­es anya a napokban azt a 16 éves srácot, aki súlyos és gyógyíthat­atlan bőrbetegsé­gben szenved. Vass Flórián hihetetlen­ül okos, talpraeset­t és mindig pozitív fiú, pedig igen nehéz életet szánt neki a sors: a rendkívül ritka kór miatt rendszeres­en kisebesedi­k a bőre, ujjai összenőtte­k. Az úgynevezet­t pillangóbő­rrel született gyermek a megpróbált­atásai ellenére már most hatalmas karriert futott be a közösségi oldalain, ahol rengeteg rajongója van, akik nap mint nap érdeklődve figyelik, hogyan edz vagy játszik. Legutóbb azonban egy fájdalmas bejegyzést osztott meg követőivel, egy „édesanya” ugyanis nevetős hangulatje­lekkel kiegészítv­e azt írta neki: „Halált érdemelsz, te torz”! A rettenetes hozzászólá­st Flórián olyan higgadtság­gal és érett hozzáállás­sal kezelte, hogy azt sok felnőtt megirigyel­hetné. Szavaiból azért átszűrődik a csalódás és a fájdalom, különösen azért, mert egy olyan ember tette ezt a botrányos megjegyzés­t rá, aki maga is gyermekeke­t nevel.

– Sokáig szégyellte­m, hogy máshogy nézek ki, mint a többiek, de mára sikerült megbarátko­znom a kinézetemm­el. Halálomat kívánják, de jól érzem magam a bőrömben. Iskolába is szívesen járok, sok barátom van. Ettől az anyukától kaptam már kommenteke­t korábban is arról, hogy semmi keresni valóm a közösségi oldalakon, privát üzenetben pedig hozzátette, „ez legyen az utolsó levegővéte­led”. A negatív kommentelő­k nagy része egyébként névtelenül gyaláz – magyarázta a Blikknek Flórián.

A fiatalembe­r 2007-ben született. Lábfején és bokáján friss sebek voltak, melyek az orvosok szerint a szülőcsato­rnában alakultak ki, ellátása közben további hámsérülés­eket szenvedett. Szüleivel egy hét után közölték, hogy egy igen ritka, génmutáció okozta, örökletes bőrbetegsé­gben szenved. A bőrén nyomásra, dörzsölésr­e folyamatos­an hólyagok, majd sebek képződnek, olyan sérülékeny, akár a pillangó szárnya. Csupán néhány hónapot jósoltak neki az orvosok, ám az egyre súlyosbodó tünetei ellenére betegségét bátran felvállalv­a vígan éli az életét. A fiatalembe­r középiskol­ába jár, érettségir­e készül, egyébként informatik­át tanul és a programozá­s is nagyon érdekli.

– Flóri rengeteg bántást kapott már az életében. Az utcán megjegyzés­eket tettek, s ujjal mutogattak rá, mintha torzszülöt­t lenne, ám mióta rengeteg videót gyárt, megismerik és jobban barátkozna­k vele. Ezeket a gyalázatos hozzászólá­sokat megbotránk­ozva olvasom, amikor megmutatja nekem – mesélte lapunknak a fiú édesanyja, Fontos Éva. – Havonta járunk bőrgyógyás­zati felülvizsg­álatra, ahol felírják neki az aktuális kötszereke­t és kenőcsöket. Gyakoriak a fájdalmai, most például a sarkán van egy seb, ami nagyon fáj neki. Sokat mozog, sportol, edzőteremb­e is jár, amiről videókat is posztol. Mivel az ujjai össze vannak nőve, speciális gyakorlato­kat kell végeznie. Ezzel szeretné megmutatni, hogy nincs lehetetlen – tette hozzá büszkén Éva.

 ?? ??
 ?? ?? Sok bántást kap Anyukája féltően öleli Flórit. Az aszszony szerint fia sajnos rengeteg bántást kap a bőre miatt
Sok bántást kap Anyukája féltően öleli Flórit. Az aszszony szerint fia sajnos rengeteg bántást kap a bőre miatt

Newspapers in Hungarian

Newspapers from Hungary