بی پولی بگذاردکمر راست میکنم
انصراف خانوادهها از ادامه درمــان کودکان معلول به دلیل هزينه باالی کاردرمانی
تا چند ماه پيش هفتـــهای 4 بار کودک 5 ســـالهاش را از اسالمشـــهر بـــه مرکـــز توانبخشـــی در تهران مـــیآورد اما حاال هر ماه از تعداد جلســـات کـــم میکند چون از پس مخارج باالی توانبخشـــی برنمیآيد. ثريا ميـــری میگويد: «ديگـــر از پس هزينه توانبخشی برنمیآيم. مجبوريم هفتهای دو جلسه بياييم. من و شـــوهرم هرچه در میآوريمخرجاينبچهمیکنيم.فقطهم توانبخشی نيست، پول دکتر و دارو، وسايل کمک آموزشـــی و رفت و آمد هم هســـت. تـــا وقتی بيمـــه در اين مـــورد کمک نکند، وضعيتماهميناست.»
جلســـهای 40 تا 55 هزار تومان که بايد هفتهای حداقل دو تا 4 بار هزينه شـــود، آن هـــم نه برای يـــک ماه و دو مـــاه بلکه برای ســـالها. آنطور که توانبخشها میگويند اگر جلســـات، مداوم نباشـــد هـــر کاری که کردهاند، خراب میشـــود. روندی سخت و پرهزينه برای خانواده تا اينکه بچه معلول بتواند از پس نيازهای اوليه خود بربيايد و تا حدودیمستقلشود.به3مرکزتوانبخشی در شـــهر تهران ســـر میزنم تا پای درد دل خانوادههايی بنشـــينم که کـــودک معلول دارند.
سالن مرکز جامع توانبخشی تهران در بلوار کشاورز پر از مادرانی است که بچههای خود را به توانبخشهـــای اتاق کار درمانی سپردهاندودورهمنشستهوحرفمیزنند. داخل اتاق کار درمانی هم پر از وسايل بازی و کار اســـت. صدای گريه بچهها توی سالن میپيچد. مريم مـــرادی يکـــی از مادرانی اســـت که به قول خودش 11 ســـال است به اين مرکز میآيد و از جلسهای6 هزار تومان، پول توانبخشـــی داده تا امروز که جلسهای 55 هزارتومان اســـت. هر جلســـه هم 45 دقيقه کار: «دخترم مشـــکل راه رفتن دارد. همه فکر و ذکر ما اين بچه اســـت. 12 ساله اســـت و االن 11 سال اســـت که به اين مرکز میآيم.
چند بـــار پايش را عمل کرديـــم اما آن اتفاقی کـــه بايد میافتـــاد، نيفتـــاد. واقعاً هزينهها، امان ما را بريـــده. پدرش که توی پخش مواد غذايی اســـت از صبح میرود ســـر کار تا ساعت 1 شـــب. يک دختر ديگر هـــم دارم که ســـالم اســـت. ولـــی ما همه پولمان را بـــرای اين دختر خرج میکنيم. انگار هيچکس به فکر ما نيســـت. بيمه که تقبل نمیکند. بهزيستی هم برای يک آرم راهنمايی و رانندگی مخصوص معلولين سه سال ما را دواند.»
آرمی که مـــرادی از آن حـــرف میزند، آرم مخصـــوص اتومبيل حمل معلولين اســـت که با آن میتوان وارد محدوده طرح ترافيک شد. او از گران بودن ويزيت دکترها و قيمت باالی داروها هم گلـــه دارد: «يک کفش مخصوص برايـــش خريدهايم 350 هزار تومن. تا چنـــد وقت ديگر هم برايش کوچـــک میشـــود و مجبوريم يکـــی ديگر بخريم. اين تازه يکی از خرجهای ماســـت. کاش مســـئوالن فکری به حـــال ما بکنند. الاقـــل بيمه يک چيز را تقبـــل کند. ويزيت دکترياکاردرمانیياداروها.»
يکـــی از مســـائلی کـــه فرهنـــگ محمـــد خانـــی توانبخـــش مرکـــز جامع توانبخشیبرآنتأکيددارد،مسألهبازگشت معلوليت بعد از توقف توانبخشـــی است: «ما هـــر کاری بکنيم و هر پيشـــرفتی که در وضعيت بيمار اتفاق بيفتد، اگر توانبخشی قطع شـــود امکان دارد همـــه زحماتی که کشيده شـــده صفر شـــود. با توجه به روند طوالنـــی درمـــان بيماریهايـــی مثل فلج مغزی،واقعاًجایخالیکمکهایدولتی وبيمهاحساسمیشود.واقعيتايناست که بعضی خانوادههـــا به خاطر نبود بيمه و کمـــک دولتی با اينکـــه میدانند نيامدن باعـــث میشـــود بچههای آنهـــا يک عمر زمينگيربشونداماديگرمراجعهنمیکنند.» او همينطـــور که حرف میزند، مشـــغول ماساژ دادن پای رقيه است. ماهيچههايی که به نرمی ژالتين میماند.رقيه در همان نـــوزادی تشـــنج میکند و دکترهـــا هم دير تشـــخيص میدهنـــد و خيلی ســـاده فلج میشـــود. مادرش میگويد با اينکه 5 ساله است، قدرت بلعيدن ندارد. نه راه میرود و نهحرفمیزند.ماهيچههاینرمرقيهتوان ايستادن و تحمل وزن او را ندارد. ثريا ميری روی تشـــک نشســـته و هر از گاهـــی با رقيه کـــه لجبازی میکند حـــرف میزند: «فقط ســـال پيش يک خير از امريـــکا پيدا کرديم که حاضر شـــد خرج توانبخشـــی 3 تا بچه اوتيسمیراتقبلکند.خودمانهمازفاميل و دوســـت وآشـــنا میخواهيم که اگر نذری دارند به جای درست کردن پولش را اينجا بياورند که به خانوادههای ضعيف بدهيم الاقلرونددرمانکودکمتوقفنشود.»
او از روزی تعريـــف میکنـــد که مادری بعد از اتمام جلســـه کار درمانی با مشـــتی اســـکناس مچاله شـــده 500 تومانی و هزار تومانی برای پرداخت پول جلسه، به اتاق آمـــد: «پرســـيدم چـــرا پولهـــا مچالهاند؟ سرش را پايين انداخت و گفت قلک بچه را شکاندهام. شـــوهرش از داربست افتاده بود و خانه نشـــين شـــده بـــود. واقعـــاً اين تيـــپ مراجعهکننده زياد داريـــم. 20 تا 30 درصد مراجعين ما پولی ندارند و ما دائم مجبوريمتخفيفبدهيمياازخيریکمک بگيريم.»يکـــی از گاليههای خانوادهها اين استًکه پله برقی ايســـتگاه مترو شادمان تقريباهميشهخراباستوآنهانمیدانند باآنهمهپلهوبچهایمعلولچهکنند!
به مرکز توانبخشـــی جامـــع نويد عصر در خيابـــان وليعصـــر میرويـــم. داخل که میرويم قبل از هـــر گفتوگويی به بيرون راهنمايیام میکننـــد: «بفرماييد بيرون!» بيـــرون مرکز با مراجعين حـــرف میزنم. ماشـــينها يکـــی يکـــی در پيـــاده رو پارک میشـــوند. پدرها و مادرها هر کدام بچهای به بغل از ماشين بيرون میآيند و هن هن کنـــان از راه پله باال میروند. خانمی با بچه ســـندروم داون در آغـــوش گاليـــه میکند: «واقعـــاً هزينهها زياد اســـت. هـــر جا يک جـــور پول میگيرنـــد. مربیها هم دلســـوز نيستندوبابچهخوبتانمیکنند.حمايتی هـــم از ما نمیشـــود. من از آقـــای روحانی درمـــان به اين مرکز مراجعه میکند. از کار و زندگـــی میزند و همســـرش را همراهی میکنـــد: «باورتان نمیشـــود ولـــی آنقدر فشار کاری دارم و مجبورم اين بچه را بغل کنم و از پاســـگاه تا اينجا بياورم که ديسک کمر گرفتهام. اين هم تقدير ماســـت.» او از نبود جای پارک اطراف مرکز توانبخشـــی و روزهايیکهخيابانرامیبندندهمناراحت است:«واقعاًهيچکسوضعيتمارادرک نمیکند. تا به سر کسی نيايد نمیفهمد ما چهمیکشيم.»
درد را میشود در صدا و نگاهشان ديد. ديـــدن هر لحظه فرزندی که بيمار اســـت، ناتوانی در هزينه درمان و غفلت از فرزندان ديگر. همه آنها اين جمله را تکرار میکنند: «از خودمـــان میزنيـــم تـــا بـــرای بچه کم نگذاريم. ای کاش مسئوالن هم نگاهی به وضعمابکنند.»